Iscritta all'Anagrafe unica delle Onlus

L’inizio

L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica nasce, virtualmente a Milano nel maggio del 2016 e successivamente nella forma giuridica di ONLUS nel marzo del 2017, per iniziativa spontanea di un gruppo di pazienti e di loro familiari, con il determinante supporto della Dott.ssa Enrica Morra, coordinatrice della Rete Ematologica Lombarda e del Prof. Matteo Della Porta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità Operativa Ematologia dell’Humanitas Cancer Center di Milano ed attuale coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione stessa.
vai a “Atto Costitutivo” per saperne di più

Gli Obiettivi

Gli obiettivi di questo nuovo protagonista del mondo advocacy del nostro Paese e del nostro sistema sanitario è quello di fornire ai pazienti ed ai familiari:
▪ notizie sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli;
▪ informazioni sulle nuove opportunità di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica
▪ scambio di esperienze tra gli associati e per dare sostegno organizzativo ai malati
▪ aggiornamenti sui migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie
▪ disponibilità e gestione di un sito internet dedicato espressamente alle informazioni sulle mielodisplasie.
La presenza e il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie è di notevole importanza. Sono i soggetti principali del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; sono i portatori dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici. Questo è un valore aggiunto concreto che lo sviluppo dell’associazionismo porta a tutto il sistema sanitario e socio-assistenziale
La sindrome mielodisplastica è generatrice, oltre che di severe problematiche sanitarie, anche di un importante impatto sociale ed i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche, recentemente riunitesi in un network nazionale (www.italianMDSnetwork.it). Le reti di patologia rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale tra strutture ematologiche presenti sul territorio e sulla forte sinergia tra esse allo scopo di erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane che si occupano di sindromi mielodisplastiche dialogheranno strettamente con l’Associazione Pazienti (www.aipasim.org), in un patto forte per migliorare diagnosi, assistenza e possibilità di cura.

Statuto

E’ costituita un’Associazione denominata “Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus” in forma abbreviata “AIPaSiM Onlus”  che assume la qualifica di organizzazione non lucrativa di utilità sociale in conformità a quanto disposto dal D. Lgs 4 dicembre 1997 n. 460 e sue modificazioni e integrazioni.

vai a “Statuto” per saperne di più

 

Anagrafe Onlus

L’Agenzia delle Entrate attesta l’iscrizione di AIPaSiM Onlus nell’anagrafe unica delle ONLUS

vai a “Conferma Iscrizione ” per saperne di più
vai a “Soggetti iscritti all’Anagrafe delle ONLUS” al mese di ottobre 2017 

 

 

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018- 2020

Avv. Paolo PASINI

Avv. Paolo PASINI

PRESIDENTE

Dott.ssa Annamaria Nosari

Dott.ssa Annamaria Nosari

CONSIGLIERE con delega per i progetti a contenuto medico – scientifico.

Dott.ssa Roberta Flavia SCIPPA

Dott.ssa Roberta Flavia SCIPPA

VICEPRESIDENTE

Dott.ssa Ksenia BELYKH

Dott.ssa Ksenia BELYKH

CONSIGLIERE con delega per i rapporti con le organizzazioni internazionali del settore

Ing. Giuseppe CAFIERO

Ing. Giuseppe CAFIERO

CONSIGLIERE con delega Tesoriere

Il socio fondatore e primo presidente di AIPaSiM, Enzo Bergamaschi, è deceduto il giorno 11 giugno 2017

Scarica la nostra Brochure

Intervista al nostro presidente, Paolo Pasini

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