La Storia

Era il 2016 quando, un gruppo di pazienti e loro familiari, decisero di costituire un’Associazione che potesse fornire informazioni sul “mondo” della Mielodisplasia, alla comunità di Pazienti, loro familiari e caregivers. Nasce così nel marzo del 2017, con il determinante supporto della Dott.ssa Enrica Morra, coordinatrice della Rete Ematologica Lombarda e del Prof. Matteo Della Porta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità Operativa Ematologia dell’Humanitas Cancer Center di Milano e attuale coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione stessa, l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus

 

 

Gli Obiettivi

Gli obiettivi di questo nuovo protagonista del mondo advocacy del nostro Paese e del nostro sistema sanitario è quello di fornire ai pazienti ed ai familiari:

▪ notizie sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli;
▪ informazioni sulle nuove opportunità di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica
▪ scambio di esperienze tra gli associati e per dare sostegno organizzativo ai malati
▪ aggiornamenti sui migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie
▪ disponibilità e gestione di un sito internet dedicato espressamente alle informazioni sulle mielodisplasie.

La presenza e il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie è di notevole importanza. Sono i soggetti principali del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; sono i portatori dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici. Questo è un valore aggiunto concreto che lo sviluppo dell’associazionismo porta a tutto il sistema sanitario e socio-assistenziale La sindrome mielodisplastica è generatrice, oltre che di severe problematiche sanitarie, anche di un importante impatto sociale ed i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche, recentemente riunitesi in un network nazionale (www.italianMDSnetwork.it). Le reti di patologia rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale tra strutture ematologiche presenti sul territorio e sulla forte sinergia tra esse allo scopo di erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane che si occupano di sindromi mielodisplastiche dialogheranno strettamente con l’Associazione Pazienti (www.aipasim.org), in un patto forte per migliorare diagnosi, assistenza e possibilità di cura.

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