REL – Rete Ematologica Lombarda

La Rete Ematologica Lombarda (REL) è un sistema che permette la condivisione di informazioni cliniche e la comunicazione tra i medici e le strutture sanitarie che attuano prevenzione, assistono e curano persone affetta da malattie del sangue. Obbiettivo della REL è fare in modo che ogni paziente riceva la migliore assistenza senza doversi spostare dalla struttura nella quale ha scelto di farsi curare, favorendo la collaborazione fra i centri specialistici della Lombardia.

SIE – Società Italiana di Ematologia

SIE – SOCIETA’ ITALIANA DI EMATOLOGIA

promuove il progresso e lo sviluppo dell’ematologia, collaborando e curando il coordinamento con le autorità sanitarie europee, nazionali, regionali e locali, con gli istituti di ricerca, con le Università, con gli Ordini professionali, con le altre Società Scientifiche e con le associazioni di volontariato

Centro di Coordinamento per le Malattie Rare – Lombardia

LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 54 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.

Il Centro di Coordinamento ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.

Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.

FISM – FONDAZIONE ITALIANA SINDROMI MIELODISPLASTICHE

FISiM coordina le attività di ricerca sulle mielodisplasie svolte in Italia da numerosi centri distribuiti su tutto il territorio nazionale.

UNIAMO F.I.M.R. Onlus

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

SaluteDonna Onlus

L’Associazione Salute Donna Onlus nasce nel 19 Gennaio del 1995 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori  di Milano, per volontà della nostra fondatrice Annamaria Mancuso, dopo una toccante esperienza di malattia: tumore al seno.

Grazie alla dedizione dei nostri volontari e al continuo sostegno dell’Istituto dei Tumori di Milano, siamo cresciuti rapidamente. Siamo impegnati a diffondere una diversa cultura della malattia oncologica, che va dalla promozione del Codice Europeo contro il Cancro alla diffusione ed insegnamento di tecniche che portino verso una diagnosi il più precoce possibile della malattia. Il nostro desiderio è di riuscire a fare sempre di più affiancando gli operatori dell’Istituto Tumori e di altre aziende ospedaliere.

Il progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è promosso e coordinato da Salute Donna onlus con la collaborazione di altre 23 Associazioni, impegnate nella segnalazione dei bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici da loro rappresentate su tutto il territorio nazionale. Prende avvio nel 2014 dalla realtà quotidiana con cui si confrontano le Associazioni, e che ha il suo maggior punto critico nei ritardi e nelle gravi disparità che ancora sussistono nell’assistenza e cura dei pazienti tra le diverse regioni italiane, disparità che alimentano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria.

ITALIAN MDS NETWORK

Riunisce le reti di patologia che operano sul territorio nazionale, con lo scopo di promuovere:

  • la raccolte di dati epidemiologici su grandi popolazioni di pazienti
  • la diffusione di standard di cura e assistenza sanitaria uniformi a livello nazionale
  • la diffusione delle reti di patologia nelle realtà territoriali che non hanno ancora una modello organizzativo di network
  • la nascita di progetti di ricerca condivisi
  • la diffusione di studi clinici innovativi

MDS ALLIANCE

Organizzazione internazionale, ubicata in Maryland USA, con moltissime organizzazioni aderenti sparse per il globo, tra cui anche la nostra, che mira a garantire che i pazienti MDS, indipendentemente da dove vivono, abbiano accesso alle migliori cure multiprofessionali.

L’obiettivo che si prefigge è fornire alle organizzazioni aderenti, ai pazienti e ai team sanitari le risorse e le ultime informazioni sugli MDS, incluse le attuali opzioni di trattamento, i grandi progetti internazionali e gli eventi di Interesse per l’intera comunità, condividere tra i membri le migliori pratiche e competenze, e diventare un forum per consigli e orientamenti su una varietà di questioni che interessano i pazienti, come l’efficacia dei costi dei farmaci e dei trattamenti, problemi di fertilità e molti altri.

MDS FOUNDATION

La MDS Foundation, Inc. è un’organizzazione internazionale di difesa senza scopo di lucro la cui missione è supportare ed educare i pazienti e gli operatori sanitari con ricerche innovative nei campi dell’MDS, della leucemia mieloide acuta (AML) e delle neoplasie mieloidi correlate al fine di accelerare i progressi che conducono alla diagnosi, controllo e cura di queste malattie.

AAMDS – Aplastic Anemia and MDS International Foundation 

La Aplastic Anemia & MDS International Foundation, ubicata nel Maryland USA,  è la principale organizzazione sanitaria no profit al mondo dedicata a supportare pazienti e famiglie che vivono con anemia aplastica, sindrome mielodisplastica (MDS), emoglobinuria parossistica notturna (PNH) e patologie correlate all’insufficienza del midollo osseo

La Fondazione fornisce risposte, supporto e speranza a migliaia di pazienti e alle loro famiglie in tutto il mondo.

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