Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

 Milano, 12 luglio 2018

A tutti gli amici di AIPaSiM

2° Forum Nazionale dei Pazienti di Mielodisplasia,

Reggio Calabria 28 settembre 2018

Cari associati , cari pazienti, care famiglie, cari medici,
sono qui ad annunciarvi con sentito orgoglio il varo, dopo l’evento di Milano del 19 maggio scorso, del Secondo Forum Nazionale dei Pazienti di Mielodisplasia, programmato per il 28 settembre prossimo a Reggio Calabria. 

Idealmente, con questa iniziativa, AIPaSiM porta il messaggio e le aspettative del mondo dei pazienti in tutta Italia, concentrando su Reggio Calabria, in collaborazione con l’associazione QOL-ONE, diretta dalla dottoressa Esther Oliva, un momento di coordinamento e di ascolto di grande eccellenza.

Il sottotitolo del Forum ne svela l’intento “Pazienti a confronto: lotta alla malattia e promozione della qualità della vita” 

La giornata si svilupperà in quattro sessioni secondo una formula già sperimentata con successo nel Forum di Milano: i medici spiegano ai pazienti, i pazienti a confronto con la qualità della vita, l’importanza della sperimentazione, le testimonianze dei pazienti.

La partecipazione, dietro registrazione, è libera e fortemente caldeggiata per i pazienti del Sud Italia, per i loro parenti e caregiver, per gli specialisti di Mielodisplasia e per i medici di medicina generale, per i ricercatori e per le aziende farmaceutiche impegnate nel settore.

Vi attendiamo dunque numerosi e protagonisti di un evento che AIPaSiM ha fortemente voluto per la sua valenza di impegno su tutto il territorio nazionale e di continuo aggiornamento sulle capacità di diagnosi precoce, di cura e di assistenza a tutti i portatori di Mielodisplasia.
“Benvenuti al Sud“ dunque 

Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM

Iscrizione Forum Reggio Calabria

Paziente MDS

Verrò accompagnato

Autorizzo il trattamento dei miei dati ai sensi del DLg n. 193/2003 (richiesto)

2 + 13 =

Un’associazione per riunire e informare i pazienti

L’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM) è nata per fornire a pazienti e familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica la cui creazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016 in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda. Fondata a Milano il 31 marzo 2017, ha visto firmatari dell’atto costitutivo Enrica Morra, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Roberta Scippa, Enzo Bergamaschi, Paolo Pasini. L’Associazione, sin dalla sua nascita, è stata affiancata da un prestigioso Comitato Scientifico, guidato dal professor Matteo Della Porta. La malattia ha un grosso impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche (recentemente riunitesi nell’Italian MDS network), che rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale e la sinergia tra strutture ematologiche per erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane dialogheranno strettamente con l’associazione pazienti con l’obiettivo di migliorare assistenza e possibilità di cura.

AIPaSiM
Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus

 

Sindromi mielodisplastiche, informazione ai pazienti

Definizione della malattia Il midollo osseo è costituito da cellule che moltiplicandosi e maturando generano gli elementi circolanti nel sangue, cioè i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine. Le sindromi mielodisplastiche, insorgono in genere dopo i 60-70 aa...

leggi tutto

Cos’è la MDS?

Gli elementi principali del sangue sono i Globuli Rossi, che trasportano l’ossigeno nei tessuti e negli organi del corpo, i Globuli Bianchi, che combattono le infezioni e provvedono alle difese immunitarie e le Piastrine che favoriscono la coagulazione del sangue...

leggi tutto

L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti  Sindrome Mielodisplastica

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente
dott.ssa Roberta Scippa, Vicepresidente
rag. Manuela Calza, Tesoriere
dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per la documentazione

Comitato Scientifico

Coordinatore:
Prof Matteo G. Della Porta (Milano)

Componenti:
Prof. Valeria Santini (Firenze)
Dr. Luca Maurillo (Roma)
Dr.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria)

Brochure AIPaSiM

Informati sulla nostra Associazione

Cosa fa il mio midollo osseo

Ringraziamo MDS Alliance per aver la pubblicazione in lingua italiana

Una guida per comprendere le MDS

Ringraziamo MDS Alliance per la pubblicazione in lingua italiana 

Le mielodisplasie - Guida al paziente

Ringraziamo MDS Foundation

Pin It on Pinterest