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Filorosso ….. con l’Associazione

Gentili amici, cari soci,

Stiamo riscontrando che molte Vostre richieste riguardano conferme circa l’adeguatezza o meno delle cure prescritte dai Vostri specialisti, AIPaSiM per missione statutaria è impegnata nella diffusione di notizie scientifiche e di interesse generale sulle sindromi mielodisplastiche, ma non può (e prima ancora, non deve) rispondere a domande di carattere medico che riguardano situazioni cliniche personali; tali domande devono essere poste e discusse con lo specialista ematologo curante.

 

Hai una domanda di carattere generale?  vuoi esprimere un parere?

Scrivici utilizzando il form qui sotto predisposto e, mi raccomando, ricordati anche di autorizzare o meno la pubblicazione del tuo nome.

Quanto prima troverai la risposta e/o i tuoi commenti (se corretti nel linguaggio),  pubblicati in questa sezione.

Grazie

Il tuo quesito o commento

Trapianto e centri accreditati in Italia

novembre 2018

Il nostro Socio ci scrive:
a mia moglie è stata diagnosticata, circa 10 mesi fa, una mielodisplasia che, pur seguendo il trattamento prescrirtto, la vede doversi sottoporre spesso a trasfusioni. Mi hanno comunicato che il tipo di mielodisplasia diagnosticata sia la meno pericolosa, ma desidererei sapere se vi siano i presupposti per eseguire un trapianto ed i relativi tempi.

Inoltre vorrei gentilmente sapere quale è’ in Italia il centro di eccellenza per la cura della mielodisplasia.

Grazie

novembre 2018

Caro Socio 
rispondiamo ai Suoi quesiti:
in generale il trapianto di cellule staminali empoietiche è una opzione che deve essere discussa nel percorso di trattamento soprattutto dei pazienti giovani, pur tuttavia è necessario discutere di questa opzione in termini di rischio-beneficio nel singolo caso e con i medici curanti che hanno conoscenza profonda dello stato clinico del paziente e delle caratteristiche della malattia
Mentre per conoscere i centri italiani accreditati per questa patologia, La rimando alla sezione “DOVE MI CURO”, l’articolo del nostro Comitato Scientifico “CENTRI ITALIANI ACCREDITATI PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE SINDROMI MIELODISPLASTICHE – RETI DI PATOLOGIA” evidenzia le reti di patologia indicando anche i siti da visitare per avere maggiori informazioni e su come trovare i centri accreditati in Italia della propria Regione.

Utilizzo del farmaco luspstercept

5 giugno 2018

Buongiorno,
sono la figlia di un paziente malato di mielodisplasia, diagnosticatagli da qualche settimana.
Il nostro dottore (molto bravo) presso ospedale Molinette Torino  ci ha accennato di una cura sperimentale, in quanto non pensa che,  nel caso di mio padre, abbiano effetto le punture prescritte di Retacrit.
Pertanto, ci siamo informati e, nel nostro piccolo e da ignoranti in materia, siamo venuti a conoscenza del farmaco luspstercept. Il dottore c/o il quale mio padre è in cura ci ha purtroppo detto che al momento la sperimentazione è chiusa e quindi il farmaco non è disponibile nell’immediato.
Questa sera ho letto che c’è stato un congresso medico il 4 giugno 2018 con risultati positivi nella fase II del farmaco e a breve verranno pubblicati i risultati della fase III.
In base a questo chiedo se ci sono novità sulla possibilità di utilizzo di tale farmaco anche in centri non Piemontesi, ci rivolgiamo a voi in quanto ad Alessandria (secondo le preziose informazioni del nostro medico) ci risulta al momento tutto fermo.

Ringraziamo anticipatamente per le informazioni che riuscirete a darci.

6 giugno 2018

Cara signora,

in autunno verrà aperto in Italia un nuovo studio con luspatercept per pazienti con MDS a basso rischio, che non abbiano fatto terapia con eritropoietina.
Dopo l’estate avremo notizie più precise circa il tipo di studio, i criteri di accesso e i centri attivi.

Troverà gli aggiornamenti su questo argomento, e molto altro,  sulle pagine del nostro sito.

La saluto cordialmente

Breve vacanza fuori dalla propria Regione
La nostra Socia Antonella, ci chiede:

Vorrei andare in vacanza, allontanandomi per 10 gg. dalla mia Regione, ma l’impegno dell’iniezione settimanale mi condiziona, perché mi è stato riferito che non potrei con il mio Piano Terapeutico recarmi presso una Farmacia Ospedaliera di altra Regione e chiedere l’erogazione del farmaco citato.

Che Voi sappiate, funziona proprio così? Quali soluzioni suggerite?

Gentilissima  signora Antonella,
purtroppo, stanti le regole attuali, è corretta l’informazione che Le hanno dato, ovvero che il piano terapeutico è valido a livello regionale.

Solitamente, per i periodi estivi si ovvia concordando con l’ospedale che ha in cura il paziente una fornitura che garantisca la copertura del periodi di ferie senza necessità di approvvigionamenti intermedi.

Speriamo questo suggerimento  possa renderLe più semplice il suo spostamento estivo.

I nostri più cari saluti

Disponibilità epoetina alfa originator

Giuseppe ci chiede:

Mia moglie è affetta da mielodisplasia da circa 4 anni, Vi domando quando sarà disponibile l’epoetina alfa originator
Grazie.

Caro Giuseppe, l’eritropoietina (EPREX) è gia’ dispensabile in prontuario attraverso procedura 648.  Ti consiglio di rivolgerti al medico ematologo curante di tua moglie,  per avere tutte le informazioni a riguardo.

un caro saluto

Essere Socio

La nostra cara Associata ci scrive:

Sono lieta che sia stata accolta la mia richiesta di far parte dell’Associazione. Sono affetta da mielodisplasia e ho subito vissuto l’Associazione come un punto di riferimento importante, soprattutto per la possibilità di incontrare e confrontarmi con chi condivide la mia esperienza e può darmi indicazioni per migliorare la mia vita. Tanto che ho subito scritto per essere presente al Forum che si terrà in maggio a Milano. Però ho letto con attenzione le norme statutarie e sento la necessità di alcuni chiarimenti relativamente alla presenza richiesta, come socio, alle Assemblee. Io non posso garantire, per motivi personali e familiari, la mia presenza alle assemblee indette dall’Associazione; se tale presenza è ritenuta obbligatoria e imprescindibile devo, con grande dispiacere, rinunciare ad essere socio. Ma spero che così non sia. Vorrei chiarimenti in tal senso, per mia tranquillità.
Grazie 

Cara signora, le rispondo subito, perché la sua lettera mi ha colpito. Positivamente, certo.  Questo, come il suo, è il rapporto che vorremo avere con i nostri associati che sono la nostra vera forza. Rapporto di “comunità “ dove ognuno offre il tempo e le idee che può,  e tutte assieme concorrono a dare informazioni preziose al mondo medico; di ritorno queste si riversano su noi pazienti con l’obiettivo di offrire migliori terapie e assistenza.

Non si preoccupi poi della sua presenza alla Assemblea annuale  (quella di quest‘anno è già stata fatta). Essa è del tutto facoltativa e se crederà opportuno mi potrà anche mandare un suo messaggio che leggerò in Assemblea.
Per ora mi preme vederla il 19 maggio al nostro Forum dei Pazienti di Mielodisplasia. Con la sua famiglia perché, per le implicazioni di cura, il nostro mondo è anche quello delle nostre famiglie.
Paolo Pasini, Presidente

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