25 ottobre 2018

Giornata mondiale della consapevolezza delle Mielodisplasie

 

Vi avevamo scritto:

Giornata mondiale della consapevolezza delle Mielodisplasie

Milano, 16 ottobre 2018

Giornata mondiale Mielodisplasia, 25 ottobre 2018

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Caro associato,

ti scrivo una notizia che sono certo ti interesserà e per la quale ti invito ad una possibile attivazione: giovedì 25 ottobre verrà celebrata la “Giornata mondiale della consapevolezza delle Mielodisplasia”, ricorrenza che nell’anno passato segnò la prima apparizione pubblica della nostra Associazione con l’evento da essa promosso all’Istituto Superiore di Sanità di Roma.

Per dare significato alla ricorrenza di quest’anno la Fondazione italiana delle Sindromi Mielodisplastiche (FISM) con Accademia Nazionale della Medicina ha programmato a Milano un’importante giornata di studio, rivolta al mondo medico, dal titolo ”Le sindromi Mielodisplastche: attualità nel l’approccio clinico“. (per vedere il programma: clicca qui)

In rappresentanza di AIPaSiM, io introdurrò i lavori della giornata portando la testimonianza della nostra attività.

Più importante: abbiamo colto inoltre la disponibilità dei relatori, tra i più qualificati del paese, di rispondere a quesiti, anche personali ma di interesse generale, che ciascuno dei nostri associati potrebbe porre inviandone il contenuto attraverso il form, dal formato anonimo, che trovi cliccando sul bottone qui sotto, entro mercoledì 24, ore 13.

Le risposte verranno pubblicate sul sito nei giorni successivi all’evento.

Ritengo personalmente che questa opportunità debba essere colta sia per soddisfare esigenze conoscitive di singoli associati, come può essere la tua,  sia per arricchire la conoscenza complessiva della Associazione nell’interesse di ogni pazienti di Mielodisplasia..

Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM

Mielodisplasie: fondamentale orientare il paziente

L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSiM)

con la Fondazione Italiana Sindrome Mielodisplastiche (FISM)

 

celebra la

 

Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla patologia

 

Milano 25 ottobre 2018

 

MIELODISPLASIE: FONDAMENTALE ORIENTARE I PAZIENTI

Sono malattie del sangue che derivano dal danneggiamento del midollo osseo e che sono caratterizzate da carenza delle cellule del sangue (anemia) e da rischio elevato di evoluzione in leucemia acuta – Pesante l’impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari, oltre che sui costi sociali – La condivisione delle conoscenze fondamentale per contrastare efficacemente la malattia – l’Associazione Italiana pazienti MDS (AIPaSiM) un riferimento in Italia per i pazienti e per i loro familiari anche grazie al forte collegamento con il mondo associativo internazionale – Il ruolo centrale delle reti di patologia per lo scambio delle informazioni sulle best practice gestionali e per l’aggiornamento scientifico degli operatori sanitari – la necessità di percorsi sanitari specifici per i pazienti e l’esigenza di promuovere l’accesso a trattamenti innovativi

 

Milano, 25 ottobre 2018

Le sindromi mielodisplastiche si originano dal danneggiamento delle cellule staminali del midollo osseo, che provocano una carenza di globuli rossi, bianchi e/o piastrine e che hanno un rischio elevato di trasformazione in leucemia mieloide acuta. Colpiscono soprattutto persone anziane (> 70 anni), e in Italia si attendono circa 3000 nuovi casi l’anno.

<<I sintomi più rilevanti che si manifestano all’esordio della malattia – spiega il Prof. Matteo della Porta, Professore di Ematologia a Humanitas University di Milano – sono l’anemia (presente in tutti i pazienti, e che causa stanchezza, mancanza di resistenza fisica, tachicardia e crampi alle gambe), la piastrinopenia (che può causare emorragie) e la leucopenia (che può provocare infezioni ricorrenti). Nelle fasi più avanzate la malattia incide sulla funzionalità di diversi organi (cuore e apparato circolatorio in primis, come conseguenza dell’anemia severa) generando ulteriori complicanze che riducono l’aspettativa di vita dei pazienti. Clinicamente sono patologie estremamente eterogenee: si va da pazienti che hanno la stessa aspettativa di vita della popolazione generale della stessa età, a casi che, invece, hanno una rapidissima evoluzione in leucemia acuta nel giro di pochi mesi. I pazienti hanno necessità assistenziali specifiche, e si rende quindi necessario lo sviluppo di percorsi di diagnosi, terapia e assistenza sanitaria mirati.>>

Questi i dati al centro del convegno scientifico tenutosi a Milano in occasione del MSD-World Awareness Day – la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulle Sindromi Mielodisplastiche – organizzata dalla Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM) e dall’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastiche (AIPaSiM, www.aipasim.org).

<<Le sindromi mielodisplastiche per troppo tempo non sono state percepite adeguatamente rispetto alla loro relativamente crescente diffusione e all’impatto socio-sanitario che effettivamente generano a carico dei pazienti, dei loro familiari e della società più in generale – ha affermato l’Avv. Paolo Pasini, presidente di AIPaSiM – e questa è una delle ragioni principali per le quali nel marzo 2017 è nata la nostra Associazione che, avvalendosi di un Comitato Scientifico di altissimo profilo, si prefigge di mettere a disposizione risorse umane ed organizzative in grado di consentire ai pazienti di condividere le proprie esperienze, oltre a ricevere il necessario orientamento grazie alla disponibilità di informazioni pratiche capaci di avviare verso i migliori centri specialistici che si dedicano a questo specifico ambito sanitario. Con orgoglio menziono la realizzazione nel suo primo anno di attività di due Forum nazionali dei Pazienti con sindrome mielodisplastica a Milano in maggio e a Reggio Calabria in settembre. Momenti fondamentali per dar vita alla ”comunità“ dei pazienti con i medici specialistici, fornire informazioni e creare consapevolezza, promuovere le migliore terapie e la qualità della vita.

Questa Giornata Mondiale della Consapevolezza vuole ora contribuire a richiamare una più fattiva attenzione da parte delle istituzioni e del sistema sanitario nazionale rispetto alle problematiche dei pazienti e dei loro familiari, oltre a render noto il ruolo centrale che la nostra Associazione sta svolgendo – e sempre più svolgerà in futuro – per sostenere la comunità dei pazienti colpiti da questa malattia, diffondendo informazioni sulle nuove opportunità di trattamento, oltre che sugli sviluppi delle attività di ricerca in questo specifico settore>>.

Il Convegno scientifico di Milano ribadisce il ruolo centrale delle reti di patologia per lo scambio delle informazioni sulle migliori pratiche gestionali e per l’aggiornamento scientifico degli operatori sanitari

<<In Italia il modello ottimale per la gestione clinica delle sindromi mielodisplastiche è rappresentato dalle reti di patologia, come la Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM) – spiega la Prof.ssa Valeria Santini, Professoressa di Ematologia UNIT presso l’Università di Firenze, responsabile MDS Unit della AOU Careggi, Firenze e Presidente FISM – Esse, attraverso il collegamento di centri ematologici di eccellenza, presidi ospedalieri sul territorio e assistenza domiciliare, rappresentano il contesto ideale per la presa in carico del paziente>>

<<Sulla base del lavoro delle reti, – prosegue la Prof.ssa Santini – abbiamo recentemente completato la prima mappatura di queste patologie in Italia attraverso il collegamento di tutti i registri di malattia presenti sul territorio nazionale. Questi dati di ‘real life’ saranno molto preziosi per comprendere i bisogni specifici dei pazienti sul nostro territorio nazionale, per sviluppare politiche sanitarie appropriate e sostenibili, anche attraverso una stima più corretta dei costi in termini assistenziali e farmacologici>>

I progressi scientifici degli ultimi anni hanno consentito di conoscere i meccanismi molecolari delle sindromi mielodisplastiche che, oltre a migliorare le capacità diagnostiche, hanno reso possibile definire in modo più accurato il quadro prognostico-evolutivo della patologia in funzione delle sue diverse tipologie, oltre che sviluppare trattamenti innovativi e mirati sui casi specifici.

<<Il contrasto alla malattia si caratterizza oggi su due livelli diversi di approccio: – spiegano il Prof. Della Porta e la Prof.ssa Santini – quello relativo ai pazienti il cui problema principale è l’insufficienza midollare e con un basso rischio di progressione leucemica, in cui gli sforzi terapeutici devono essere rivolti alla correzione dell’anemia. Per quel segmento invece del 20-25 per cento dei casi nei quali la malattia è più aggressiva la terapia deve essere mirata ad evitare la progressione leucemica. Nei casi relativamente più giovani il trapianto di cellule staminali emopoietiche rappresenta una concreta possibilità di cura, mentre nei pazienti non eleggibili al trapianto, disponiamo di un numero crescente di farmaci che possono controllare efficacemente la malattia e migliorare qualità e aspettativa di vita. Oggi le sindromi mielodisplastiche sono una delle patologie ematologiche per cui sono disponibili più trattamenti innovativi>>.

Le risposte alle Vostre domande:

Caregiver familiare - Legge quadro per il riconoscimento e la valorizzazione del Caregiver familiare

ll nostro associato ci pone una domanda in merito al disegno di “Legge quadro per il riconoscimento e la valorizzazione del Caregiver familiare“.

Nella corrente legislatura sono state presentate cinque diverse proposte di legge che vogliono valorizzare la figura di colui che si prende cura, volontariamente e gratuitamente, in modo costante e continuativo, di un familiare (generalmente entro il secondo grado) che presenti invalidità civile elevata (generalmente al 100%).

Si affida alle Regioni stabilire le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sanitari si impegnano a fornire al caregiver familiare.

Proprio in questi giorni (23 ottobre) la Commissione Lavoro al Senato ha avviato l’esame dei provvedimenti con l’obiettivo di raggiungere una intesa politica su un Testo unico da approvare entro la fine dell’anno in parallelo alla Legge di Bilancio. Per la prima volta sarebbero introdotti nel nostro paese incentivi economici, fiscali, previdenziali e contributivi per chi assiste un familiare anziano, disabile o non autosufficiente.

Visto il possibile interesse degli associati AIPaSiM in merito a questo disegno di legge il sito seguirà puntualmente il corso dei lavori parlamentari e aggiornerà gli associati sugli esiti conseguiti

dal Canada: Ho visto uno specialista del sangue per quasi due anni....

Dal Canada ci scrivono: per quasi due anni ho visto uno specialista del sangue. Ancora non mi sa dire se c’e’ la possibilità di curare la mia malattia. Dai sintomi che ho letto sul Vostro articolo si tratta di una forma di mieloplastica.

Vi sarei grata se poteste darmi qualche indicazione sui farmaci usati in Italia.

Per prima cosa sarebbe bene farsi dire il nome preciso della Sua diagnosi, infatti i trattamenti per le sindromi mielodisplastiche variano a seconda del tipo – a cui si associa il rischio di evoluzione in leucemia acuta -, a seconda della severità dell’anemia, a seconda dell’età e di altri fattori individuali del paziente (altre malattie concomitanti, etc.).

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