III Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia

Roma, 17 ottobre 2019

 


Volontariato. Malattie rare, un nuovo ruolo delle associazioni pazienti

Il 17 ottobre scorso a Roma, ospitato da AIL (Associazione Italiana Leucemia) si è svolto il Forum “La Mielodisplasia negli anni della consapevolezza“
L’iniziativa voluta dalla Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ( AIPaSiM) si è posta l’obiettivo di raccogliere attorno ai pazienti di una rara neoplasia del sangue, poco conosciuta e di grande complessità diagnostica.
i più importanti attori del mondo della sanità: da AIL coi suoi 50 anni di impegno nella cura delle malattie del sangue, ad AIFA, l’ente regolatore del farmaco, a Uniamo la Confederazione delle malattie rare fino all’Intergruppo Parlamentare per le malattie oncologiche e oncoematologiche, rappresentato da Massimo Garavaglia, già viceministro dell’Economia.

“Considerata la specificità della patologia che interessa in Italia circa 10 mila persone abbiamo ritenuto – ha detto Paolo Pasini, fondatore e presidente di AIPaSiM- che il nostro compito più importante in questi primi due anni di vita dell’Associazione fosse di creare intorno ai malati una rete di consapevolezza tra tutti coloro che in una maniera o l’altra decidono i presidi alla salute, influenzano la loro qualità di vita, e la sostenibilità socio economica della patologia“

Paolo Giorgio Sergio Pasini

La Conferenza Stampa – 9 ottobre 2019

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Le interviste

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La cronaca della giornata – 17 ottobre 2019

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Gli interventi

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Tavole Rotonde: I Pazienti a confronto

 

La testimonianza dei pazienti

Malattia come opportunità

Sandra Schiboni, la nostra Associata di Latina

Press release

AIPaSiM - Manifesto delle Mielodisplasie: patologia e obiettivi in 10 punti

“Un documento di indirizzo operativo dell’Associazione”, lo definisce Paolo Pasini, presidente AIPaSiM. La prima parte è focalizzata sugli aspetti più importanti della malattia, la seconda parte si sofferma sulla necessità di rinforzare le Reti

Quotidiano libero.it
10 Ottobre 2019

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