Le Vostre testimonianze

La condivisione ci fa sentire una comunità. Mandaci un piccolo racconto della tua esperienza, (facci sapere se possiamo citare il tuo nome o meno) all’indirizzo: info@aipasim.org con oggetto: “La mia testimonianza”.

Le più significative, scelte tra quelle ricevute dai nostri Soci, verranno pubblicate in questa sezione.

Grazie

La testimonianza di Sandra ripresa dall'Osservatorio Malattie Rare

La nostra Associata Sandra diventa testimonial.

 

La commovente testimonianza di Sandra.... ed il suo nuovo messaggio

18 marzo 2019

Carissimi soci,

volevo condividere con voi tutti la mia gioia … ieri sono stata contattata da una nostra amica grazie alla mia testimonianza pubblicata qualche giorno fa.

Mi ha reso molto felice poter condividere la mia esperienza con un’altra persona ma la cosa bella è stata la consapevolezza che “insieme” si può stare meglio… scambiarsi le informazioni … le news ….le emozioni… è bello lasciarsi andare e sapere che colei che ascolta riesce a capirti ..il peso della malattia è minore .. insomma fa bene al cuore…

Allora cerchiamo di allargare questo dialogo…

Con affetto…. Sandra ❤️❤️

Che belle parole, siete d’accordo con la sig.ra Sandra? mandateci una mail, per farci sapere se desiderate essere messi in contatto con altri soci a voi vicini e perché no, anche più lontani. 
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Ricordate insieme formiamo una comunità 

La segreteria

 
11 marzo 2019

La nostra socia Sandra, dal Lazio, ci ha raccontato la sua esperienza

La mia storia inizia in un giorno di primavera … ad un tratto mi trovai in mano un foglio delle analisi pieno di asterischi … non capivo cosa stesse accadendo … da quel momento la mia vita è cambiata … non è stata più la stessa … ho dovuto lasciare il lavoro il giorno seguente perché essendo un’insegnante della scuola dell’infanzia il pericolo di incorrere infezioni sarebbe stato alto…

Mi sono ritrovata in uno studio medico per una visita specialistica di ematologia … prima diagnosi pancitopenia …

Non capivo cosa fosse … poi a casa ho capito … ho letto … mi sono spaventata … ho pianto … ma era solo l’inizio … è cominciata un’attesa lunga e snervante … prelievi settimana dopo settimana … sempre peggio …

Si decide per una visita presso un ospedale … reparto ematologia …

Trovarsi a stretto contatto con la malattia è stato terribile … primo prelievo del midollo … attesa … paura … pianto di gioia … negativo … non ho la leucemia … allora?

Analisi e sempre peggio … cambio struttura … prelievo midollo … negativo ….

Attesa… attesa … stress … tutto ciò che sentivo … leggevo … ma non si arrivava a nessuna diagnosi … Io mi sentivo sempre più male … debolezza … stanchezza … paura … inizia il cortisone …

Cambiamenti fisici … mi guardo allo specchio … non sono più la stessa …

Gonfia … pallida … occhi pieni di dolore … eppure ogni tanto ci infilo un sorriso … la mia famiglia soffre con me … mio marito … i miei figli, … forse è il momento di reagire … di accettare tutto con forza e coraggio … ma è difficile … il non sapere è stressante … eppure vado avanti … gli amici … i miei alunni … tutti hanno una parola per me …….. io però continuo a pensare cosa ho … perché non si scopre….. Dopo un’estate lunga e assolata piena di tristezza arriva la fine di agosto e tutto prende un’altra direzione … ricovero … trasfusione … prelievo … biopsia … diagnosi … “sindrome mielodisplastica….”. Trilineare … seppur giovane … 55 anni … tanto dolore ma finalmente sapevo cosa avessi…

I medici mi hanno spiegato ma non è stato facile comprendere … piano piano mi sono documentata, grazie a voi ho compreso tante cose … nottate intere a leggere … carpire ogni notizia utile … mi sono iscritta e sentita meno sola … perché la sensazione maggiore dopo la paura è la solitudine … ma il sapere aiuta a sentirsi meno soli … grazie a voi … grazie alle testimonianze di altri nella mia stessa condizione … grazie alle notizie scientifiche … grazie per aver avuto la voglia di starci vicino.

Con immensa gratitudine…

 

Cara Sandra mi consenta questa confidenza, la sua lettera che ho appena letta mi ha molto coinvolto, fino alla commozione.

La sua storia personale e medica è quella di molti di noi ed è la ragione perché oltre due anni fa sentendomi “orfanello in mezzo ad orfanelli“ decisi di impegnarmi perché il male venisse conosciuto, tutelato, e il paziente divenisse centrale rispetto al processo che parte dalla ricerca e dalla disponibilità di farmaci innovativi per passare agli specialisti medici, agli ospedali, alle Reti Ematologiche, agli psicologi, alle autorità sanitarie, al sistema informativo pubblico e privato. E perché la nostra associazione divenisse a sua volta “comunità di pari“ pazienti e medici, agente di progresso medico e assistenziale.

La saluto con gratitudine perché lei ha dato un senso al nostro impegno e in qualche modo ci ha ricordato che non è la malattia che identifica una persona: noi non siamo “i malati“, siamo solo persone che hanno una malattia. Alla quale non vogliono arrendersi.

Suo,

Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM

La malattia come opportunità
12 giugno 2018
Il nostro caro Socio, che aveva espresso il desiderio di testimoniare la sua esperienza, ci scrive:
Sono peggiorato, e non poco, ma ho comunque intenzione di scrivere la mia esperienza. Devo, però, premettere che scrivere con proprietà di linguaggio e di narrazione sarà un’opportunità,  ma anche una fatica. Mi manca, infatti, dall’inizio della malattia voglia e concentrazione.
Carissimo, non preoccuparti, rispetta i tuoi ritmi, lo farai quando ti sentirai.
Io trovo importante testimoniare che quando sei assalito da un male che potrebbe essere letale la tua prospettiva di vita cambia.
Alcuni si disperano, altri si preoccupano di lasciare bene e serenamente i propri cari, altri si ritrovano sulle domande di fondo della vita: ”quale è il suo senso? cosa  lasciamo dietro di noi?  esempi, ricordi, sentimenti?”
Insomma un momento chiave della vita che deve essere vissuto senza paura, anzi con coraggio.
Un abbraccio fraterno
Paolo Pasini
I complimenti fanno sempre piacere
12 giugno 2018
La nostra Socia ci ha inviato questa mail, che noi, scusandoci per il ritardo, pubblichiamo ringraziando per le belle parole che ci riempiono di orgoglio:

Buongiorno, ieri ho partecipato con mia figlia all’incontro che si è tenuto a Milano, e volevo complimentarmi con voi per l’organizzazione e per l’opportunità che ci avete dato di capire nei suoi molteplici aspetti la malattia.

Un sentito grazie al presidente avv. Pasini e a tutto il personale medico che ha dimostrato una dedizione fuori dal comune e una grande disponibilità.

Auspicando che presto vengano coinvolte nel progetto anche le altre regioni italiane, per quanto ci riguarda la Liguria, vi saluto cordialmente.

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