Le Vostre testimonianze

 

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La nostra Sandra intervistata dal Corriere Salute
Lo scorso maggio, iurante l’Incontro tenutosi presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il dott. Corcella, del Corriere della Sera, ci presentò il progetto “Malattia come opportunità“, blog multiautore del Corriere Salute  👉 vedi la presentazione del dott. Corcella,
 
Qui potete leggere l’articolo nato dalla testimonianza della nostra Associata Sandra.
 Anche Voi avete trasformato la malattia in una opportunità?
 

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Malattia come opportunità

Malattia come opportunità

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Una mielodisplasia mi ha gettato nello sconforto. Grazie ad un’associazione di pazienti però mi sono sentita meno sola. E adesso posso dire che questa è la grande opportunità data dalla mia condizione: fermarsi ed assaporare come uno dei dolci più golosi «la vita», la cosa più preziosa che abbiamo

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13 OTTOBRE 2019 | a cura di

GettyImages

La mia storia inizia in un giorno di primavera ad un tratto mi trovai in mano un foglio delle analisi pieno di asterischi. Non capivo che  cosa stesse accadendo. Da quel momento la mia vita è cambiata. Non è stata più la stessa. Ho dovuto lasciare il lavoro il giorno seguente perché essendo un’insegnante della scuola dell’infanzia il pericolo di incorrere in  infezioni sarebbe stato alto. Mi sono ritrovata in uno studio medico per una visita specialistica di ematologia, prima diagnosi pancitopenia. Non capivo cosa fosse, poi a casa ho capito, ho letto, mi sono spaventata, ho pianto. Ma era solo l’inizio. È cominciata un’attesa lunga e snervante, prelievi settimana dopo settimana, sempre peggio. Si decide per una visita presso un ospedale, reparto di Ematologia.

 

Trovarsi a stretto contatto con la malattia è stato terribile: primo prelievo del midollo, attesa, paura, pianto di gioia: negativo, non ho la leucemia. Allora? Analisi e sempre peggio. Cambio struttura. Prelievo del midollo negativo. Attesa, attesa, stress, tutto ciò che sentivo, leggevo, ma non si arrivava a nessuna diagnosi. Io mi sentivo sempre più male. Debolezza, stanchezza, paura. Inizia il cortisone. Cambiamenti fisici: mi guardo allo specchio, non sono più la stessa. Gonfia, pallida, occhi pieni di dolore, eppure ogni tanto ci infilo un sorriso, la mia famiglia soffre con me. Mio marito, i miei figli… Forse è il momento di reagire, di accettare tutto con forza e coraggio. Ma è difficile. Il non sapere è stressante. Eppure, vado avanti. Gli amici, i miei alunni, tutti hanno una parola per me. Io però continuo a pensare a che cosa ho, perché non si scopre di che cosa si tratta. Dopo un’estate lunga e assolata piena di tristezza arriva la fine di agosto e tutto prende un’altra direzione. Ricovero, trasfusione, prelievo, biopsia, diagnosi: «sindrome mielodisplastica». Trilineare, seppur giovane, 55 anni, tanto dolore ma finalmente sapevo che cosa avessi.

I medici mi hanno spiegato, ma non è stato facile comprendere. Piano piano mi sono documentata, grazie all’associazione Beat Leukemia ho compreso tante cose. Nottate intere a leggere, a carpire ogni notizia utile. Mi sono iscritta e sentita meno sola, perché la sensazione maggiore dopo la paura è la solitudine. Ma il sapere aiuta a sentirsi meno soli. Grazie a voi, grazie alle testimonianze di altri nella mia stessa condizione. Grazie alle notizie scientifiche. Grazie per aver avuto la voglia di starci vicino.

Che cosa sto imparando dalla mia condizione? Prima di tutto la malattia mi sta dando l’opportunità di leggere in modo più profondo me stessa, non perché prima non lo facessi ma erano attimi fugaci presa dalla vita di tutti i giorni sempre di corsa. Ora invece ho molto tempo, dovuto al fatto che non lavoro. Ma è la coscienza di essere malata che ha contribuito a farmi pensare di più a tante cose le più semplici, eppure forse le più importanti. Guardare alla vita ogni momento con occhi colmi di riconoscenza per ciò che ho avuto e ciò che avrò, apprezzare ogni attimo di serenità perché possono arrivarne di peggiori, amare incondizionatamente senza remore perché l’amore e l’affetto delle persone a me care sono la linfa vitale, sforzarsi di sorridere perché per le lacrime ci sarà tempo, cercare di fare ogni giorno qualcosa che mi faccia sentire bene senza sensi di colpa, ne ho diritto. Ascoltare gli altri senza fretta, perché tutto in un attimo può cambiare e bisogna fermarsi per forza. Allora è meglio farlo prima e io lo sto facendo.  Questa è la grande opportunità che sto traendo dalla mia condizione: fermarsi ed assaporare come uno dei dolci più golosi  «la vita», la cosa più preziosa che abbiamo.

S.B.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute

👉 leggi l’articolo

Il percorso di trapianto di Maurizio di Livorno: Prima parte - come sono arrivato al trapianto

Il nostro caro socio Maurizio di Livorno, ha iniziato il proprio percorso di trapianto del midollo presso l’Ospedale Cariggi di Firenze ed ha deciso di condividere con noi la sua esperienza.

Prima parte: Come sono arrivato al trapianto

Eccomi qua, ho 70 anni compiuti il 7 febbraio 2019, ex Ispettore di Polizia locale di Livorno, nonostante fossi in pensione da 3 anni e mezzo ero ancora molto attivo, un giorno si, uno no, mi facevo i miei dieci dodici km di camminata sul meraviglioso mare di Livorno.

Arriva novembre 2017 con un banale emocromo più emoglobina glicata perché avevo un diabete da alimentazione ben contenuto le analisi mostrarono un notevole abbattimento di globuli rossi. Emoglobina piastrine globuli bianchi neutrofili ecc ecc. Vado da un ematologo dell’oOspedale di Livorno, il quale mi prescrive una terapia di. Vit/b12 e folati per un mese. Finisco la terapia, faccio emocromo peggio del primo. Ritorno dall’ematologo che questa volta mi prescrive ago aspirato midollare.

Diagnosi: Mielodisplasia Areb 1 con 5% blasti….

Lascio la mia città e vado a Milano all’Humanitas. polo di eccellenza per la MDS, parlo con il prof. Della Porta (è inutile che vi spieghi chi è) e con il suo staff.

Altro ago aspirato midollare con biopsia osteo, stesso risultato di Livorno. Mi propongono trapianto allogenico up front da figlio al 50% con permanenza di circa 100 giorni nelle vicinanze dell’Humanitas nel caso di GVHD.

Declino, a malincuore, sia per motivi logistici (100 giorni a Milano con mia moglie anche lei quasi mia coetanea), sia per i problemi che avrei creato anche al lavoro di mio figlio.

Devo fare una premessa importante, non sottostimate mai e dico mai, la presenza della vostra famiglia attorno a voi in questi momenti, è una terapia nella terapia, forse ancora più forte di quella medica.

Allora mi giro intorno e chi vedo, la Prof.ssa Santini al Careggi di Firenze, altro genio della MDS, lei mi fa fare un terzo ago aspirato che conferma i primi due, vado da lei e dopo la sua visita mi invia dal mio angelo custode: la Dott.ssa Antonella Guzzini del TMO.

Ad ottobre 2018 parte ricerca donatori al 100% e poco prima di Natale arriva la notizia che ne sono stati trovati addirittura due compatibili al 100%.

Trapianto previsto tra fine Febbraio e Maggio 2019. Premesso che questa malattia nel caso mio è sempre stata asintomatica, e che fisicamente stavo bene, visto anche la trafila di analisi: tac ad alta definizione, total body, rem, innumerevoli eco e spirometrie varie ecc. ecc., hanno accettato anche un trapianto ad un 70nne. Attenzione non è più una rarità, considerando comunque sempre i rischi che si corrono, che non sono pochi.

Ma io ho accettato di affrontarli.

Alla prossima….

vedi parte II e III 

Il percorso di trapianto di Maurizio di Livorno: Seconda e terza parte il percorso ospedaliero

Proseguiamo con il racconto del nostro caro socio Maurizio di Livorno.

Seconda parte: L’avvio del percorso ospedaliero

Dal 7 Maggio, dopo aver avuto verbalmente e per iscritto le istruzioni su l comportamento da tenere all’interno della camera e del bagno, (qualche giorno prima la caposala ti chiama ti spiega la parte infermieristica e ti rilascia un libretto dove c’è scritto tutto, anche cosa devi portare o no), sono nella mia camera a bassa carica microbica dotata di ogni confort: Sky, frigo (riempito di ogni cosa dal personale OSA del reparto).

Il primo giorno ti abitui alla stanza, il secondo ti portano in un altro reparto, ti fanno indossare una tuta completa tutta bianca con copriscarpe incorporate nella tuta più un ulteriore sovracalze, cappuccio in testa, mascherina chirurgica e guanti in lattice, CSI è uno scherzo 😊, qui ti applicano un catetere, nel mio caso dall’avambraccio alla vena cava, dolore zero solo la puntura dell’anestesia. Questo catetere, sempre nel mio caso, (ci sono anche altri innesti), è fornito di due vie, da una tolgono il sangue tutte le mattine, all’altra si può applicare un’ulteriore via.

Il terzo giorno riposo.

Il quarto giorno via alla chemio, nel mio caso ric ridotta vista l’età.

I flaconi con il medicinale, che ti arriva agli innesti del braccio con una prolunga tale che tu possa spostarti liberamente in tutta la camera e nel bagno, sono attaccati alle pompe posizionate nell’anticamera tra il corridoio e la mia stanza, 

La chemio non arriva sola ci sono dentro anche antiemetici, diuretici, antidiarrea, ed altre cose che minimizzano gli effetti indesiderati, nel caso mio ho preso 4 giorni di chemio e già due giorni di immunosopressivi obbligatori E NON HO AVUTO IL MINIMO PROBLEMA.

Ora sono nella fase +2 mancano due giorni al giorno ZERO trapianto poi si riconta +1 +2 ecc. ecc.

Ora vi lascio scusandomi per la lunga missiva, che in queste camere chiuse, come agli arresti domiciliare, mi servono anche per rilassarmi un pò.

Maurizio 

Ci scrive il 15/5/19

Oggi giorno – 1, domani giorno ZERO trapianto.

Non vi nascondo un poco di timore, oggi riposo con ciclosporina via solito innesto. Appena appena un poco di astenia quando mi sono alzato, normale, i valori stanno scendendo velocemente per fare posto al nuovo midollo.

Vediamo cosa succederà domani, in realtà il trapianto non è altro che un’infusione di cellule staminali periferiche del donatore potenziate da qualche giorno. Tale infusione è controllata e monitorata anche dal punto di vista cardiaco perché “potrebbe in teoria creare brachicardia”.

Nei giorni successivi durante la fase di aplasia, quella che crea, eufemisticamente, qualche problema, vi racconterò del mio vissuto, spero.

Ci risentiamo dopo il trapianto nella parte più difficile e pericolosa del mio percorso.

Un caro saluto Maurizio.

Parte terza: Il trapianto

il 28/5/19 riceviamo una nuova mail

Cari amici eccomi di nuovo qua, come saprete chi affronta questa terapia deve stare nelle camere a bassa carica microbica, io scherzando mi dichiaro agli arresti domiciliari, prima di venire qui pensavo, come farò a stare dai 40 ai 60 giorni chiuso senza poter mettere il naso fuori, io sono qui da 22 giorni e vi dico che si fa presto l’abitudine, la mattina vola: verso le 8 arrivano gli infermieri e ti fanno quotidianamente il prelievo di sangue, ovviamente dal catetere che io ho nel braccio quello a due vie – una per i prelievi per le eventuali trasfusione di sangue e piastrine e l’altro per le terapie – poi ti prendono i parametri di febbre, pressione, ossigenazione polmonare, frequenza cardiaca; questo la mattina, a metà pomeriggio e la sera verso le nove.

La colazione la prepari da solo, hai un bollitore istantaneo e diverse scelte tra the, caffè solubile, caffè d’orzo e hai biscotti o fette biscottate, miele, marmellata, e poi quello che ti portano da casa.

Io poi compilo i fogli della dotazione della camera tipo saponi, collutorio, asciugamani, che si devono usare una sola volta e poi gettati nel cestino apposito, poi compilo quello delle dotazioni commestibili, latte, succhi di frutta, acqua, zucchero, olio, sale, tovaglioli, tovagliette, coca cola, latte al cioccolato ecc. ecc.

Come vi avevo accennato, la camera è dotata di Frigo e TV con Sky.

Poi arriva l’igiene, doccia: ogni due giorni, ti mettono della pellicola attorno ai cateteri per evitare che si bagnano, c’è una maniera per lavarti: prima la parte superiore, poi le gambe ed i piedi, poi davanti e per ultimo di dietro, è molto importante seguire queste regole, anche nell’asciugarsi.

Igiene dentale tre volte al giorno dopo i pasti principali. Il giorno che non c’è la doccia ti lavi normalmente. È molto importante lavarsi spesso le mani e spalmarti sul corpo olio di mandorle od una crema (tutte e due in dotazione) perché la chemio secca la pelle che invece con i prodotti soprascritti rimane ben idratata. Ti cambi completamente maglietta a maniche corte pantaloni del pigiama mutande e calzini, non portate pigiami a maniche lunghe perché i tubi che portano ai cateteri devono passare sotto la maglietta e uscire dalla manica, se è corta è meglio. Gli indumenti sporchi vengono messi in un sacchetto e riposti nello stipetto dato in dotazione ai familiari che lo portano a casa, devono essere lavati a 60 gradi e con Napisan assieme al detersivo.

I parenti, qui a Firenze possono entrare dalle 14 e restare fino alle 21, ma uno solo al giorno, è inutile venire in due perché uno resterà inesorabilmente fuori. Il visitatore deve lasciare i suoi vestiti nello stipetto dello spogliatoio e mettersi pantaloni e camice verde chirurgico, copricapo mascherina e sovrascarpe. Deve lavarsi le mani e disinfettarle con apposito prodotto. Non può mangiare o bere dentro la stanza al limite esce fuori e puoi rientra.

Finisco di tediarvi dicendo che ieri per la prima volta ho avuto della febbricola 37,6 poi rapidamente scomparsa, stamani le dottoresse mi hanno detto che la febbre poteva essere originata dai primi movimenti del nuovo midollo, i globuli bianchi ieri a 20 oggi erano a 120 e anche le piastrine erano in aumento, vedremo emocromo di domani.

Ovviamente le modalità soprascritte sono quelle del TMO di Careggi

Alla prossima puntata…..

Vi saluto, cordiali Maurizio

 

Il percorso di trapianto di Maurizio di Livorno: Quarta parte - primi riscontri a piccoli passi

Oggi 4 giugno Maurizio ci scrive:

Quarta parte: Il percorso ospedaliero

Buongiorno amici.

Sembra che il midollo del mio donatore cominci a funzionare, nell’arco di una settimana circa  e +19 dal trapianto,  i globuli bianchi sono saliti da 20 a 1800 i neutrofili a 800 e le piastrine a più di 170.000,  è pur vero che, chi mi ha donato le sue cellule staminali, è un ventiseienne giovane e forte.

A questo ragazzo che non conosco, e che non conoscerò mai, solo l’età, un grazie dal profondo del mio cuore di babbo e nonno, altruista e generoso simbolo di una gioventù che non si tira indietro, del resto io ho sempre creduto che i ragazzi di oggi siano molto meglio di come c’è li prospettano.

Che altro dire, vado avanti nella mia corsa, che per il momento sono i 100 mt,  successivamente inizia la maratona lunga e con gli ostacoli, (gvhd, virus, batteri e quant’altro) però bisogna essere sempre positivi, se arriveranno i problemi li affronteremo assieme a questa magnifica equipe del TMO di Carreggi,  io li chiamo (angeli caduti dal cielo) e non dico altro.

Vi allego una foto, un po spelacchiato, ma vi assicuro che i capelli sono veramente l’ultimo del problemi,  ricresceranno presto.

Un caro saluto Maurizio 

Il percorso di trapianto di Maurizio di Livorno: Quarta parte - i riscontri continuano

Quarta parte: I riscontri continuano

6 giugno 2019, Maurizio ci scrive

Cari amici eccomi di nuovo qua,  il midollo del donatore ignoto perché è stato trovato attraverso la banca dati, cosi chiarisco il dubbio del presidente (ignoto?) funziona bene.

L’emocromo di oggi dice  GB 3480, piastrine 197000, neutrofili 2140 emoglobina 9,5 che è un pochino basso, i medici mi hanno detto che sia i globuli rossi che l’emoglobina sono gli ultimi a salire, non mi chiedete perché, non lo so,  e poi mi affido totalmente a loro perché sono bravi e hanno grande esperienza.

Il TMO di Firenze ha fatto centinaia e centinaia di trapianti ed è qui da 30 anni: in ultimo se le analisi di virologia e quelle relative alla ciclosporina vanno bene forse domenica o martedì torno a Livorno a casa.

Altro libretto di comportamento a cui devi rigorosamente attenersi, è inutile che ve lo invii perché ogni  TMO sicuramente ha questi librettini da dare ai pazienti in dimissione.

Se poi qualcuno lo vuole, mandatemi un messaggio “clicca per scrivermi(nota dell’amministratore web: abbiamo oscurato l’indirizzo di Maurizio per tutelare i mali intenzionati, cliccate sul link in azzurro per aprire la Vostra posta elettronica. Grazie) mi manda due righe e lo invio.

Un caro saluto a tutti.   Maurizio.                                                      

Il mar 4 giu 2019,

Grande testimonianza Maurizio e bella la tua riconoscenza al giovane (ignoto?) donatore. Noi  con te 

Paolo  Pasini 
Presidente 

La testimonianza di Sandra ripresa dall'Osservatorio Malattie Rare

La nostra Associata Sandra diventa testimonial.

 

La commovente testimonianza di Sandra.... ed il suo nuovo messaggio

18 marzo 2019

Carissimi soci,

volevo condividere con voi tutti la mia gioia … ieri sono stata contattata da una nostra amica grazie alla mia testimonianza pubblicata qualche giorno fa.

Mi ha reso molto felice poter condividere la mia esperienza con un’altra persona ma la cosa bella è stata la consapevolezza che “insieme” si può stare meglio… scambiarsi le informazioni … le news ….le emozioni… è bello lasciarsi andare e sapere che colei che ascolta riesce a capirti ..il peso della malattia è minore .. insomma fa bene al cuore…

Allora cerchiamo di allargare questo dialogo…

Con affetto…. Sandra ❤️❤️

Che belle parole, siete d’accordo con la sig.ra Sandra? mandateci una mail, per farci sapere se desiderate essere messi in contatto con altri soci a voi vicini e perché no, anche più lontani. 
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Ricordate insieme formiamo una comunità 

La segreteria

 
11 marzo 2019

La nostra socia Sandra, dal Lazio, ci ha raccontato la sua esperienza

La mia storia inizia in un giorno di primavera … ad un tratto mi trovai in mano un foglio delle analisi pieno di asterischi … non capivo cosa stesse accadendo … da quel momento la mia vita è cambiata … non è stata più la stessa … ho dovuto lasciare il lavoro il giorno seguente perché essendo un’insegnante della scuola dell’infanzia il pericolo di incorrere infezioni sarebbe stato alto…

Mi sono ritrovata in uno studio medico per una visita specialistica di ematologia … prima diagnosi pancitopenia …

Non capivo cosa fosse … poi a casa ho capito … ho letto … mi sono spaventata … ho pianto … ma era solo l’inizio … è cominciata un’attesa lunga e snervante … prelievi settimana dopo settimana … sempre peggio …

Si decide per una visita presso un ospedale … reparto ematologia …

Trovarsi a stretto contatto con la malattia è stato terribile … primo prelievo del midollo … attesa … paura … pianto di gioia … negativo … non ho la leucemia … allora?

Analisi e sempre peggio … cambio struttura … prelievo midollo … negativo ….

Attesa… attesa … stress … tutto ciò che sentivo … leggevo … ma non si arrivava a nessuna diagnosi … Io mi sentivo sempre più male … debolezza … stanchezza … paura … inizia il cortisone …

Cambiamenti fisici … mi guardo allo specchio … non sono più la stessa …

Gonfia … pallida … occhi pieni di dolore … eppure ogni tanto ci infilo un sorriso … la mia famiglia soffre con me … mio marito … i miei figli, … forse è il momento di reagire … di accettare tutto con forza e coraggio … ma è difficile … il non sapere è stressante … eppure vado avanti … gli amici … i miei alunni … tutti hanno una parola per me …….. io però continuo a pensare cosa ho … perché non si scopre….. Dopo un’estate lunga e assolata piena di tristezza arriva la fine di agosto e tutto prende un’altra direzione … ricovero … trasfusione … prelievo … biopsia … diagnosi … “sindrome mielodisplastica….”. Trilineare … seppur giovane … 55 anni … tanto dolore ma finalmente sapevo cosa avessi…

I medici mi hanno spiegato ma non è stato facile comprendere … piano piano mi sono documentata, grazie a voi ho compreso tante cose … nottate intere a leggere … carpire ogni notizia utile … mi sono iscritta e sentita meno sola … perché la sensazione maggiore dopo la paura è la solitudine … ma il sapere aiuta a sentirsi meno soli … grazie a voi … grazie alle testimonianze di altri nella mia stessa condizione … grazie alle notizie scientifiche … grazie per aver avuto la voglia di starci vicino.

Con immensa gratitudine…

 

Cara Sandra mi consenta questa confidenza, la sua lettera che ho appena letta mi ha molto coinvolto, fino alla commozione.

La sua storia personale e medica è quella di molti di noi ed è la ragione perché oltre due anni fa sentendomi “orfanello in mezzo ad orfanelli“ decisi di impegnarmi perché il male venisse conosciuto, tutelato, e il paziente divenisse centrale rispetto al processo che parte dalla ricerca e dalla disponibilità di farmaci innovativi per passare agli specialisti medici, agli ospedali, alle Reti Ematologiche, agli psicologi, alle autorità sanitarie, al sistema informativo pubblico e privato. E perché la nostra associazione divenisse a sua volta “comunità di pari“ pazienti e medici, agente di progresso medico e assistenziale.

La saluto con gratitudine perché lei ha dato un senso al nostro impegno e in qualche modo ci ha ricordato che non è la malattia che identifica una persona: noi non siamo “i malati“, siamo solo persone che hanno una malattia. Alla quale non vogliono arrendersi.

Suo,

Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM

La malattia come opportunità
12 giugno 2018
Il nostro caro Socio, che aveva espresso il desiderio di testimoniare la sua esperienza, ci scrive:
Sono peggiorato, e non poco, ma ho comunque intenzione di scrivere la mia esperienza. Devo, però, premettere che scrivere con proprietà di linguaggio e di narrazione sarà un’opportunità,  ma anche una fatica. Mi manca, infatti, dall’inizio della malattia voglia e concentrazione.
Carissimo, non preoccuparti, rispetta i tuoi ritmi, lo farai quando ti sentirai.
Io trovo importante testimoniare che quando sei assalito da un male che potrebbe essere letale la tua prospettiva di vita cambia.
Alcuni si disperano, altri si preoccupano di lasciare bene e serenamente i propri cari, altri si ritrovano sulle domande di fondo della vita: ”quale è il suo senso? cosa  lasciamo dietro di noi?  esempi, ricordi, sentimenti?”
Insomma un momento chiave della vita che deve essere vissuto senza paura, anzi con coraggio.
Un abbraccio fraterno
Paolo Pasini
I complimenti fanno sempre piacere
12 giugno 2018
La nostra Socia ci ha inviato questa mail, che noi, scusandoci per il ritardo, pubblichiamo ringraziando per le belle parole che ci riempiono di orgoglio:

Buongiorno, ieri ho partecipato con mia figlia all’incontro che si è tenuto a Milano, e volevo complimentarmi con voi per l’organizzazione e per l’opportunità che ci avete dato di capire nei suoi molteplici aspetti la malattia.

Un sentito grazie al presidente avv. Pasini e a tutto il personale medico che ha dimostrato una dedizione fuori dal comune e una grande disponibilità.

Auspicando che presto vengano coinvolte nel progetto anche le altre regioni italiane, per quanto ci riguarda la Liguria, vi saluto cordialmente.

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