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AIPaSiM - Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus

 

Per riunire ed informare i pazienti ed i loro familiari

AIPaSiM è nata nel marzo del 2017 per volontà di un gruppo di pazienti e loro familiari, ha come obiettivo quello di fornire la migliore conoscenza ed informazione sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica.

La presenza e il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie è di notevole importanza. Sono i soggetti principali del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; sono i portatori dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici.

Oggi, si avvale di un prestigioso Comitato Scientifico formato da medici tra i più importanti professionisti nell’ambito della ematologia italiana

IN EVIDENZA

ASSEMBLEA STRAORDINARIA ASSOCIATI

27 maggio 2021

👉  per saperne di più      

WEBINAR AIPaSiM

 I SABATI DELLA MIELODISPLASIA
all’interno tutte le informazioni

Potete rivedere gli incontri sul nostro canale 👉 YouTube       

Perchè vaccinarsi….

aggiornato al 14/05/2021

Luspatercept

 Ultime notizie:

La Commissione europea approva LUSPATERCEPT per il trattamento dell’anemia trasfusione-dipendente in pazienti adulti MDS

I PROGETTI A CUI ABBIAMO ADERITO

INTERGRUPPO PARLAMENTARE

 

La salute un bene da difendere,
un diritto da promuovere

Campagna promossa da AIPaSiM ed UNITED

in collaborazione con AVIS

 

 

 Il progetto RARI&SMART

 La piattaforma nasce come spazio pensato per le associazioni, per i professionisti, per le persone con malattia rara e per i caregiver. Una città virtuale dove è possibile ricevere informazioni sulle tematiche relative alle malattie rare, incontrare persone che condividono la stessa esperienza e professionisti che mettono a disposizione le loro competenze per rispondere ai bisogni specifici degli utenti. Questa città è nata grazie al contributo di Associazioni che per prime hanno creduto nel progetto diventando, come noi,  CITTADINI ONORARI


marzo 2021

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le pubblicazioni che parlano della Mielodisplasia

 

 

 

 

 

L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica onlus

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica onlus, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente
ing. Giuseppe Cafiero, Tesoriere
dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per i rapporti con le organizzazioni internazionali  del settore
dott.ssa Annamaria Nosari
, Consigliere con delega per i progetti a contenuto medico – scientifico

 

Comitato Scientifico

Coordinatore:
prof. Matteo G. Della Porta, Milano

Componenti:
prof.. Enrico Balleari, Imperia
dr. Carlo Finelli, Bologna
dr. Luca Maurillo, Roma
dr. Alfredo Molteni, Cremona
dr.ssa Esther Oliva, Reggio Calabria
prof. Giuseppe Palumbo, Catania
prof. Francesco Passamonti, Varese
dr.ssa Marta Riva, Milano
prof.ssa Valeria Santini, Firenze
prof.ssa Giorgina Specchia, Bari
prof.ssa Maria Teresa Voso, Roma

NO a protrarre tempi di somministrazione seconda dose vaccini ai più fragili
La richiesta al Comitato tecnico-scientifico e al Ministro della Sanità di non prolungare i tempi per la seconda dose dei vaccini a RNA (Pfizer e Moderna) è sostenuta con forza dagli ematologi e dagli oncologi italiani, motivata dalla minor risposta di questi pazienti alla prima dose di vaccino, come dimostrato da dati scientifici recentemente pubblicati, che li lascia maggiormente esposti al virus.
NO a protrarre tempi di somministrazione seconda dose vaccini ai più fragili
La richiesta al Comitato tecnico-scientifico e al Ministro della Sanità di non prolungare i tempi per la seconda dose dei vaccini a RNA (Pfizer e Moderna) è sostenuta con forza dagli ematologi e dagli oncologi italiani, motivata dalla minor risposta di questi pazienti alla prima dose di vaccino, come dimostrato da dati scientifici recentemente pubblicati, che li lascia maggiormente esposti al virus.
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