REGISTRO NAZIONALE TUMORI:TESTO APPROVATO ALL’UNANIMITÀ IN COMMISSIONE SANITÀ

Grazie alla sede redigente, l’Aula del Senato dovrà solo approvarlo e non ci sarà discussione sugli articoli. Nella rete nazionale dei Registri Tumori saranno raccolti, entro aprile 2019, i dati raccolti dalle Regioni. Per la raccolta dati sono previsti accordi a titolo gratuito con Associazioni pazienti, Università e Centri di ricerca pubblica. Viene istituito il referto epidemiologico, ed entro il 30 settembre di ogni anno il ministro della Salute dovrà relazionare le Camere sull’attuazione della legge.

In Italia attualmente esistono 47 registri tumori, ma manca una rete nazionale, grazie alla quale sarà possibile studiare i dati su incidenza, mortalità e correlazione tra patologia oncologica e fattori ambientali su tutto il territorio nazionale, soprattutto in alcune zone del nostro Paese con forte incidenza tumorale. 

Leggi l’articolo http://www.quotidianosanita.it/m/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=67073

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ROMA, 23 OTTOBRE: SI RINNOVA IL PATTO TRA FORZE POLITICHE E ASSOCIAZIONI PER MIGLIORARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI ONCOLOGICI

 

Riparte anche nella XVIII Legislatura la collaborazione tra forze politiche di tutti gli schieramenti politici e le Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Il 23 ottobre a Roma è stato ufficialmente ricostituito l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” a cui hanno già aderito oltre 50 parlamentari. L’evento ha visto la partecipazione di Massimo Garavaglia, Sottosegretario di Stato per l’Economia e le Finanze, dei promotori dell’Intergruppo, il Sen. Massimiliano Romeo e l’On. Silvana Andreina Comaroli, e membri dell’Intergruppo, Sen. Paola Boldrini, On. Fabiola Bologna, Sen. Maurizio Gasparri, On. Angela Ianaro, Sen. Giuseppe Pisani, Sen. Maria Rizzotti e On. Luca Rizzo Nervo.

Come nella precedente Legislatura, anche in quella attuale, l’Intergruppo costituirà un nuovo momento di confronto fra politici, operatori sanitari, pazienti e caregiver che si faranno promotori di istanze molto concrete e puntuali verso il Governo finalizzate alla tutela dei diritti dei pazienti e alla loro migliore presa in carico.  

Punto di riferimento sarà l’Accordo di Legislatura che presenta i temi prioritari per una migliore assistenza e cura dei pazienti su tutto il territorio nazionale. Alcuni di questi sono stati già in questa occasione portati all’attenzione del Governo dalle Associazioni pazienti e i membri della Commissione tecnico scientifica: Paolo Pasini (AIPaSiM), Felice Bombaci (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica), Raffaella Massafra (Uì Together), Patrizia Burdi (AISCUP), Sara Dalgal (Nastro Viola), Francesco Provenzano (ARCO), Elisabetta Ricotti (ACTO), Ornella Vezzaro (NET Italy), Federica Ferraresi (WALCE), Enzo Lucchini, Giorgina Specchia, Francesca Bruder, Ruggero De Maria, Antonio Russo, Marco Vignetti e Angela Piattelli.

Tra i primi temi emersi sui quali le Associazioni vorrebbero lavorare con le Istituzioni: attuazione delle reti oncologiche regionali e di PDTA per le diverse forme di cancro per una presa in carico appropriata e sostenibile per il nostro SSN; promozione dell’approccio multidisciplinare in cui sia incluso anche la figura dello psiconcologo; accesso tempestivo ai test diagnostici per garantire cure personalizzate e migliore utilizzo delle risorse economiche.

Nel corso dell’incontro è stato annunciato che l’Accordo di Legislatura sarà presto recepito in una mozione che impegnerà il Governo sui punti elencati e rilanceranno la riflessione sugli strumenti utili per assicurare la migliore presa in carico dei pazienti.

    “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere“

Roma, 23 ottobre 2018

 

La nostra associazione ha aderito nei mesi scorsi alla iniziativa promossa da un coordinamento di oltre 20 Associazioni di pazienti oncologici ed ematologici che si è riconosciuta nel documento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere“.

Martedì 23 ottobre l’iniziativa sarà presentata a Roma ai parlamentari dell’Intergruppo e alla stampa.

Il presidente, Paolo Pasini illustrerà la specificità della patologia mielodisplastica e le esigenze espresse dai suoi pazienti. Il nostro sito darà successivamente informazioni sull’esito dell’incontro. se desideri scaricare l’invito: clicca qui

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