GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Cari Associati,
anche la nostra Associazione si unisce alla ricorrenza, maggiori informazioni e gli eventi organizzati sui siti di: UNIAMO e Rare Disease Day.
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Cos’è il giorno delle malattie rare?
La giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
La campagna si rivolge principalmente al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un reale interesse per le malattie rare.
Perché?
Aumentare la consapevolezza delle malattie rare è così importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara ad un certo punto della sua vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle malattie rare migliora la conoscenza delle malattie rare da parte del grande pubblico, incoraggiando al contempo i ricercatori e i responsabili delle decisioni ad affrontare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
Chi?
Gli eventi della Giornata delle malattie rare sono frutto di centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità delle malattie rare nei loro paesi.
Da quando l’EURORDIS e il consiglio delle alleanze nazionali hanno lanciato per la prima volta la Giornata delle malattie rare nel 2008, migliaia di eventi si sono verificati in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone e con una grande copertura mediatica. Ringraziamo in particolare i nostri partner ufficiali della Giornata delle malattie rare, le Alleanze Nazionali. Si tratta di organizzazioni ombrello che raggruppano diverse organizzazioni di malattie rare in un determinato paese o regione. Clicca su un logo di una delle Alleanze Nazionali per andare sul loro sito web.
Dove?
La campagna è iniziata come un evento europeo ed è progressivamente diventata un fenomeno mondiale, con l’adesione degli Stati Uniti nel 2009 e la partecipazione in oltre 100 paesi in tutto il mondo nel 2020. Speriamo che ancora di più aderiscano nel 2021.
Alcuni paesi hanno deciso di sensibilizzare ulteriormente sulle malattie rare, ad esempio la Spagna ha dichiarato il 2013 Anno nazionale delle malattie rare.
Quando?
La prima Giornata delle malattie rare è stata celebrata nel 2008 il 29 febbraio, una data “rara” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata delle malattie rare si è svolta l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni.
In rarediseaseday.org puoi trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
