Cari associati,

Ogni anno il 25 ottobre, giorno della Giornata Mondiale delle Mielodisplasie, coordinata da MDS Alliance, è nostra consuetudine organizzare un momento di incontro in presenza o nel web per dare ai nostri pazienti e caregivers le informazioni più attuali relative alla ricerca e alle innovazioni in terapia.

Quest’anno l’affollamento di iniziative congressuali (riunione nello stesso giorno di FISIM) che coinvolgono gran parte dei medici che fanno parte del Comitato Scientifico, non ci ha permesso di organizzare un webinar, ma abbiamo pensato di ricordare la circostanza con questa newsletter per darvi notizie del mondo che circonda AIPASIM, rimandando ad un prossimo futuro, magari natalizio, un incontro più diretto.

Le prime notizie riguardano il convegno di MDS Alliance del 2 – 3 ottobre scorso, in cui si sono confrontati i rappresentanti delle associazioni di pazienti con MDS di numerosi paesi.

Abbiamo potuto prendere atto che, pur nelle differenze dei diversi sistemi sanitari, sia orientati ad un’assistenza pubblica che prevalentemente privata, le problematiche dei pazienti sono affini.

In uno scambio fruttifero di informazioni e di confronti abbiamo potuto ricavare considerazioni utili a migliorare l’organizzazione e le possibilità di assistenza di ciascuno di noi. È stata anche presentata in questa occasione una ricerca multinazionale che ha messo a confronto il rapporto coi sistemi sanitari e la qualità della vita dei pazienti nei vari paesi, ed è stata utile per comprendere quanto questa patologia venga considerata nelle diverse sanità, i diversi approcci alle cure e che difficoltà incontrano i pazienti.

Abbiamo potuto verificare che l’analisi sulle problematiche dei pazienti e la qualità di vita da noi svolta con la vostra collaborazione nel 2023/24 attraverso il questionario AIPASIM è ampiamente allineata con quanto emerso a livello internazionale.

MDS Alliance ripeterà l’inchiesta nel 2026 (ogni 2 anni) e vi informeremo per tempo così da consentire la vostra partecipazione come pazienti rappresentanti dell’Italia.

Nel corso della riunione sono poi state presentate alcune ricerche relative a nuovi farmaci e alle sperimentazioni in corso. Emerge la differenza per quanto riguarda i tempi dei percorsi autorizzativi dei farmaci nei diversi paesi, legati ai diversi sistemi burocratici, che non vedono ancora, in particolare in Europa, una uniformità di trattamento.

Un argomento particolarmente attuale e di grande impatto In materia di malattie rare e complesse è la cosiddetta intelligenza artificiale.

Abbiamo realizzato recentemente a Venezia un convegno a cui avete forse partecipato e di cui comunque trovate la registrazione su YouTube. In quella occasione il Presidente del nostro Comitato Scientifico prof. Matteo Della Porta ne ha descritto brillantemente la potenzialità nella sperimentazione clinica, abbreviandone i tempi; infatti, a tutt’oggi sono necessari circa 15-20 anni perché un farmaco dalla sua formulazione chimica possa arrivare sul mercato.

Questo è un tema particolarmente delicato per la diffidenza che talvolta trattiene i pazienti dall’aderire ai protocolli di ricerca. Vogliamo sottolineare ancora una volta che il rigore con cui si svolgono queste sperimentazioni, che per questo sono molto lunghe, fa sì che esse debbano essere considerate delle opportunità, dando la possibilità di accedere anticipatamente a farmaci innovativi, e non dei rischi e che quindi, quando il medico propone di partecipare ad una di esse, non è giustificato il timore di prenderne parte,

Un’ultima considerazione che è anche una richiesta. Nel rapporto con le istituzioni sappiamo che la nostra voce è tanto più autorevole quando proviene da un numero elevato di persone. I nostri associati sono una percentuale assai piccola di quanti sono affetti da questa malattia.

È quindi molto importante far crescere il numero di rappresentati dall’AIPaSiM.

Per le vostre esigenze di cura avete molte occasioni di incontro con altri pazienti nelle inevitabili attese dei colloqui con i medici e delle terapie nelle sale d’attesa degli ambulatori e nei day hospital. Ebbene, questa può essere un’ottima occasione per segnalare ad altri pazienti l’esistenza di AIPaSiM e la possibilità di iscriversi senza alcun onere, potendo poi fruire di tutte le informazioni che voi già conoscete.

È questo un gesto utile agli altri ma anche a voi stessi, perché la nostra maggiore rappresentatività significa anche maggiore autorevolezza e attenzione da parte del mondo sanitario e politico in particolare. Alla pagina dedicata del nostro sito Iscriviti all’Associazione troverete facilmente il modulo da compilare o scaricare la versione stampabile che in questo caso potrà anche essere consegnato agli interessati ed aiutarci così a fare un po’ di promozione dell’associazionismo.

Cari associati ed amici, ci sentiremo presto con nuove iniziative che speriamo vi possano interessare, sempre pronti ad ascoltare vostri suggerimenti e nuove idee, e vi ringraziamo per la vostra partecipazione

Per tutto il Consiglio Direttivo

Giuseppe Cafiero