Ricerca di mercato: “I vissuti dei pazienti con Sindrome Mielodisplastica”
Cari associati,
vi segnaliamo questa iniziativa perché privilegia a nostro avviso due argomenti di grande interesse per i pazienti di Mielodisplasia, la necessità di condividere una migliore conoscenza della nostra patologia, nel momento in cui la ricerca di base e farmacologica stanno impegnandosi per il nostro male, e l’opportunità, d’altra parte, per i pazienti di offrire alla scienza e alle autorità sanitarie evidenza del loro vissuto.
L’adesione alla ricerca proposta (qui sotto tutti i dettagli) è di assoluta competenza e disponibilità di quanti di voi potrebbero essere interessati
Da parte nostra solo il compito di dar corso allo “spirito dì servizio“ che è alla base della nostra Associazione.
Paolo Pasini
Presidente Aipasim
Elma Research, Istituto di ricerche di mercato indipendente specializzato nel settore farmaceutico, sta organizzando una ricerca che coinvolgerà persone affette Sindrome Mielodisplastica (MDS) con l’obiettivo di comprendere l’impatto della patologia nella quotidianità, nella vita relazionale e sociale ed approfondire il vissuto e le esperienze dei pazienti.
La ricerca è commissionata da una nota Azienda farmaceutica e ha lo scopo di individuare i bisogni e le necessità di supporto specifiche di queste persone.
In particolare stanno cercando pazienti (o caregiver, nel caso di persone anziane e non autonome nella gestione della malattia) con sindrome mielodisplastica a rischio molto basso, basso, intermedio (scala prognostica IPSS-R):
o Senza delezione del 5q
o Con sideroblasti ad anello
o Con diagnosi ricevuta da almeno 1 anno
o In trattamento con ESA+trasfusioni o solo trasfusioni
La partecipazione allo studio, che si svolgerà nel mese di novembre, consisterà nella realizzazione di un’intervista condotta da remoto tramite Zoom della durata di circa 2 ore e dalla risposta ad alcuni compiti prima e dopo l’intervista (es. compilazione di alcune schede, realizzazione di brevi video con lo smartphone in risposta a specifiche domande, raccolta di fotografie etc.)
Tutti i colloqui saranno condotti da psicologi formati e specializzati nelle ricerche di mercato farmaceutiche, che sapranno moderare il colloquio con sensibilità, attenzione e rispetto.
Il partecipante sarà ricompensato con un contributo, per ringraziarlo della disponibilità a partecipare al progetto.
Chi fosse interessato/a ad aiutare, può gentilmente contattare direttamente la responsabile del reclutamento, dott.ssa Emilia Caffi, via mail o telefono ai recapiti che si trovano in calce, in modo da poter avere ulteriori dettagli della ricerca e chiarire ogni possibile dubbio.
Emilia Caffi
al numero T: +02 00631831 cell. 346 8720980
o scrivere una e-mail all’indirizzo ecaffi@elmaresearch.com
La redazione, 5 novembre 2020