FISiM – FONDAZIONE ITALIANA SINDROMI MIELODISPLASTICHE
FISiM ETS coordina le attività di ricerca sulle mielodisplasie svolte in Italia da numerosi centri distribuiti su tutto il territorio nazionale.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, di cui AIPaSiM è membro, è la Federazione che riunisce le Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.
Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie, conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
AIL – Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma
AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma; assiste i pazienti e le famiglie accompagnandoli in tutte le fasi del percorso attraverso la malattia con servizi adeguati alle loro esigenze; si propone di migliorare la qualità di vita dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie del sangue.
QOL-ONE Better Quality of Life
Organizzazione non-profit per la ricerca ematologica indipendente.
Associazione privata per la ricerca senza fini di lucro, è stata fondata nel 2007 per la ricerca scientifica sulla qualità della vita nei pazienti affetti da malattie ematologiche.
Centro di Coordinamento per le Malattie Rare – Lombardia
LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 54 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.
Il Centro di Coordinamento ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.
Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.
SIE – Società Italiana di Ematologia
SIE – SOCIETA’ ITALIANA DI EMATOLOGIA
promuove il progresso e lo sviluppo dell’ematologia, collaborando e curando il coordinamento con le autorità sanitarie europee, nazionali, regionali e locali, con gli istituti di ricerca, con le Università, con gli Ordini professionali, con le altre Società Scientifiche e con le associazioni di volontariato
SaluteDonna Onlus – Progetto Intergruppo Parlamentare
L’Associazione Salute Donna Onlus nasce nel 19 Gennaio del 1995 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per volontà della nostra fondatrice Annamaria Mancuso, dopo una toccante esperienza di malattia: tumore al seno.
Grazie alla dedizione dei nostri volontari e al continuo sostegno dell’Istituto dei Tumori di Milano, siamo cresciuti rapidamente. Siamo impegnati a diffondere una diversa cultura della malattia oncologica, che va dalla promozione del Codice Europeo contro il Cancro alla diffusione ed insegnamento di tecniche che portino verso una diagnosi il più precoce possibile della malattia. Il nostro desiderio è di riuscire a fare sempre di più affiancando gli operatori dell’Istituto Tumori e di altre aziende ospedaliere.
Il progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è promosso e coordinato da Salute Donna onlus con la collaborazione di altre 23 Associazioni, impegnate nella segnalazione dei bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici da loro rappresentate su tutto il territorio nazionale. Prende avvio nel 2014 dalla realtà quotidiana con cui si confrontano le Associazioni, e che ha il suo maggior punto critico nei ritardi e nelle gravi disparità che ancora sussistono nell’assistenza e cura dei pazienti tra le diverse regioni italiane, disparità che alimentano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria.
ITALIAN MDS NETWORK
Riunisce le reti di patologia che operano sul territorio nazionale, con lo scopo di promuovere:
- la raccolte di dati epidemiologici su grandi popolazioni di pazienti
- la diffusione di standard di cura e assistenza sanitaria uniformi a livello nazionale
- la diffusione delle reti di patologia nelle realtà territoriali che non hanno ancora una modello organizzativo di network
- la nascita di progetti di ricerca condivisi
- la diffusione di studi clinici innovativi
THE MDS ALLIANCE
Organizzazione internazionale, con moltissimi partner aderenti sparsi per il globo, tra cui anche la nostra, che mira a garantire che i pazienti MDS, indipendentemente da dove vivono, abbiano accesso alle migliori cure multiprofessionali.
L’obiettivo che si prefigge è fornire alle organizzazioni aderenti, ai pazienti e ai team sanitari le risorse e le ultime informazioni sugli MDS, incluse le attuali opzioni di trattamento, i grandi progetti internazionali e gli eventi di Interesse per l’intera comunità, condividere tra i membri le migliori pratiche e competenze, e diventare un forum per consigli e orientamenti su una varietà di questioni che interessano i pazienti, come l’efficacia dei costi dei farmaci e dei trattamenti, problemi di fertilità e molti altri.
MDS FOUNDATION
La MDS Foundation, Inc. è un’organizzazione internazionale di difesa senza scopo di lucro la cui missione è supportare ed educare i pazienti e gli operatori sanitari con ricerche innovative nei campi dell’MDS, della leucemia mieloide acuta (AML) e delle neoplasie mieloidi correlate al fine di accelerare i progressi che conducono alla diagnosi, controllo e cura di queste malattie.
AAMDS – Aplastic Anemia and MDS International Foundation
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation, ubicata nel Maryland USA, è la principale organizzazione sanitaria no profit al mondo dedicata a supportare pazienti e famiglie che vivono con anemia aplastica, sindrome mielodisplastica (MDS), emoglobinuria parossistica notturna (PNH) e patologie correlate all’insufficienza del midollo osseo.
La Fondazione fornisce risposte, supporto e speranza a migliaia di pazienti e alle loro famiglie in tutto il mondo.
ALTRI SITI
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