SEMINARIO MEDICO-PAZIENTE

I pazienti con neoplasia del sangue e la loro qualità di vita:

QoL, un modello innovativo di comprensione e di intervento

Roma, 25 ottobre 2022

La giornata del 25 ottobre, Giornata mondiale della Sindrome Mielodisplastica, è quest’anno dedicata alla Qualità della Vita (QoL) dei pazienti italiani affetti da patologia ematologica.

A questo scopo l’evento ha l’obiettivo di riunire i pazienti, alcuni massimi esperti italiani e due ospiti di fama internazionale per discutere della Qualità di Vita (QoL) dei pazienti, come misurarla e come individuare le esigenze dei pazienti stessi affinché si possa migliorare il vissuto della malattia e delle cure individuali. Infine, in una tavola rotonda conclusiva, verranno discussi in particolare i fattori che impattano la QoL, cioè la malattia, le terapie, le caratteristiche individuali ma anche l’attuale gestione del paziente ematologico in Italia.

Razionale a cura della prof.ssa Esther Natalie Oliva
Qualità di Vita (Quality of life, QoL) viene definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni.

È proprio questa relazione o rapporto che fa sì che la QoL è una misura, anche descritta numericamente, del benessere dell’individuo.

La malattia ematologica è spesso incurabile, cioè dal momento in cui viene diagnostica accompagna il malato per il resto della sua vita, con il rischio variabile di evoluzione in una forma più severa. In alcuni casi, è necessario aggredire la malattia per prolungare la sopravvivenza. Il medico solitamente valuta la situazione clinica del paziente considerando la storia del paziente in riferimento ad organi, cellule, molecole e con informazioni biomediche e valori biochimici. La malattia però impatta sempre anche la QoL del paziente, che ha bisogno di essere “preso in cura” e di narrare la sua storia (patient-reported outcomes, PROs) includendo aspetti funzionali, psicologici, sociali, culturali, emotivi, esistenziali e biografici.

L’integrazione degli aspetti obiettivi della malattia (segni fisici, biochimici e molecolari) e quelli soggettivi (QoL e sintomi, cioè PROs) ottimizza la moderna terapia individuale, portando al centro delle cure il paziente e la sua vita individuale. Per questo scopo, esistono nuovi strumenti (spesso questionari) sviluppati specificamente per il paziente affetto da malattia ematologica per la misurazione della QoL. L’utilizzo di queste misure nella pratica clinica quotidiana è stato adottato dai paesi più emancipati per facilitare la comunicazione tra medico e paziente, coprendo anche argomenti importanti per il paziente, altrimenti trascurati.

Inoltre, la rilevanza della misurazione della QoL e dei sintomi è sostenuta dalle agenzie regolatorie mondiali in quanto oggi l’approvazione dei farmaci ematologici richiede l’evidenza di come il trattamento farmacologico viene percepito dal paziente, utilizzando gli strumenti specifici per la misurazione statistica del vissuto del paziente in rapporto alla malattia e alle terapie somministrate.

testata locandina

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi inviando una mail a

seminari@ail.it o telefonando al numero 06 70386018

 

👉Vi aspettiamo numerosissimi👈

📅 DATA

25 ottobre 2022

🕒 ORA

15:00 – 18:30

 accoglienza dalle 14:30

📍 LUOGO

ROMA
Palazzo Wedekind
Piazza colonna, 366

Come raggiungere la Sede dell’Evento

Dalla Stazione Termini  (a piedi circa mezz’ora di cammino)
Con i Mezzi pubblici

Uscire su “Piazza dei Cinquecento” sulla destra scendere e prendere la METRO A, direzione BATTISTINI scendere alla seconda fermata “BARBERINI“, qui se si vuole si può proseguire a piedi (11 minuti): uscire da Barberini, procedere in direzione sud su Via Vittorio Veneto verso P.za Barberini, svoltare leggermente a destra e prendere P.za Barberini, svoltare a destra e prendere Via del Tritone ,proseguire dritto su Piazza di S. Claudio, continuare su Largo Chigi, svoltare a sinistra per rimanere su Largo Chigi svoltare a destra e prendere P.za Colonna, se no alla fermata Barberini  recarsi alla fermata dell’autobus 80 direzione Porta Venezia scendere alla prima fermata, San Claudio, proseguire a piedi per 260 metri verso Piazza Clonna (attraversare Largo Chigi).
Dall’aeroporto Leonardo da Vinci
con l’auto
Prendi Via Alessandro Guidoni e Via Mario de Bernardi in direzione di A91 a Fiumicino 2 min (1,6 km). Segui A91 in direzione di Via Cristoforo Colombo a Roma. Prendi l’uscita verso V.Le C. Colombo Centro da A91 13 min (20,3 km). Continua su Via Cristoforo Colombo. Prendi Viale delle Terme di Caracalla, Via dei Cerchi e Via del Teatro di Marcello in direzione di Via dei Bergamaschi 18 min (8,4 km) P.za Colonna, 366
con i mezzi
prendere il Leonardo Express che porta a Stazione Termini (circa 400 minuti di percorrenza) e da li proseguire con le indicazioni sopra descritte

Maggiori informazioni potete trovarle visitando il sito dell’Azienda Trasporti di Roma – ATAC al seguente link : ATAC – Calcola il percorso

Si ringrazia per il contributo incondizionato
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