III Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia
Roma, 17 ottobre 2019
Volontariato. Malattie rare, un nuovo ruolo delle associazioni pazienti
Il 17 ottobre scorso a Roma, ospitato da AIL (Associazione Italiana Leucemia) si è svolto il Forum “La Mielodisplasia negli anni della consapevolezza“
L’iniziativa voluta dalla Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ( AIPaSiM) si è posta l’obiettivo di raccogliere attorno ai pazienti di una rara neoplasia del sangue, poco conosciuta e di grande complessità diagnostica.
i più importanti attori del mondo della sanità: da AIL coi suoi 50 anni di impegno nella cura delle malattie del sangue, ad AIFA, l’ente regolatore del farmaco, a Uniamo la Confederazione delle malattie rare fino all’Intergruppo Parlamentare per le malattie oncologiche e oncoematologiche, rappresentato da Massimo Garavaglia, già viceministro dell’Economia.
“Considerata la specificità della patologia che interessa in Italia circa 10 mila persone abbiamo ritenuto – ha detto Paolo Pasini, fondatore e presidente di AIPaSiM- che il nostro compito più importante in questi primi due anni di vita dell’Associazione fosse di creare intorno ai malati una rete di consapevolezza tra tutti coloro che in una maniera o l’altra decidono i presidi alla salute, influenzano la loro qualità di vita, e la sostenibilità socio economica della patologia“
Paolo Giorgio Sergio Pasini
La Conferenza Stampa – 9 ottobre 2019
Le immagini
clicca su un’immagine per ingrandirla e far partire lo slideshow. Per chiuderlo clicca sulla X in alto a destra
Conferenza Stampa, Roma 9 ott. 2019
Invito Conferenza Stampa Roma 9 ott. 2019
I relatori espongono
da destra: dott.ssa Maria Teresa Voso, dott. Sergio Amadori, avv. Paolo Pasini, prof. Matteo Della Porta
I relatori
da destra: dott.ssa Maria Teresa Voso, dott. Sergio Amadori. avv. Paolo Pasini prof. Matteo Della Porta
dott.ssa Emanuela Zocaro
Responsabile Comunicazione Ufficio Stampa AIL
dott.ssa Maria Teresa Voso
Direttore f.f. U.O.C. Diagnostica Avanzata Oncoematologia Policlinico di Roma Tor Vergata
dott. Sergio Amadori
Presidente Nazionale AIL
avv. Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM
prof. Matteo Della Porta
Responsabile Unità di Leucemia del Cancer Center IRCCS Humanitas, Rozzano Milano
La cronaca della giornata – 17 ottobre 2019
Le immagini
clicca su un’immagine per ingrandirla e far partire lo slideshow. Per chiuderlo clicca sulla X in alto a destra
Entrata alla Sala Conferenze Franco Mandelli
Sede Nazionale AIL – Roma
dott. Sergio Amadori ed avv. Paolo Pasini
I Presidenti di AIL ed AIPaSiM aprono i lavori Sul palco con loro dott.ssa Annalisa Scopinaro e dott. Felice Bombaci
dott.ssa Annalisa Scopinaro e dott. Felice Bombaci espongo
con il dott. Felice Bomabci sul palco la dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – Roma,
dott. Felice Bombaci
Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti
Il pubblico
dott.ssa Maria Teresa Voso
sul palco da sinistra: dott. S. Amadori, avv. Paolo Pasini, prof. Matteo Della Porta
dott.ssa Maria Teresa Voso
viene introdotta dal dott. Sergio Amadori
prof. Matteo Della Porta
sul palco da sinistra: dott.ssa Maria Teresa Voso, dott. Sergio Amadori, avv, Paolo Pasini
dott.ssa Sandra Petraglia
Responsabile Dirigente Ufficio Ricerca Indipendente AIFA – Roma
dott.ssa Sandra Petraglia espone
sul palco vicino a lei il dott. Sergio Amadori e l’avv. Paolo Pasini
dott.ssa Maria Antonietta Aloe Spiriti
UOD Cure Simultanee oncoematologiche – Università La Sapienza Roma
dott. Enrico Balleari
Ematologia – Ospedale Policlinico San Martino IRCCS – Genova. Sul palco da sinistra: avv. Paolo Pasini, dott.ssa Maria Antonietta Aloe Spiriti, dott.ssa Ida Carmosino
dott.ssa Anna Maria Mancuso
Coordinatore del gruppo delle associazioni pazienti di oncologia e oncoematologia progetto “La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere”
Sen. Massimo Garavaglia prende la parola
sul palco da sinistra: dott.ssa Sabrina NArdi, dott. Sergio Amadori, avv. Paolo Pasini, dott. Massimo Garavaglia, dott.ssa Annamaria Mancuso
Sen. Massimo Garavaglia
viene interpellato dalla dott.ssa Anna Maria Mancuso
dott. Roberto Latagliata espone
sul palco da sinistra: dott.ssa Luana Fianchi, dott. Massimo Breccia, dott.ssa Susanna Fenu, dott. Luca Maurillo, dott. Francesco Grimaldi
dott. Roberto Latagliata
Università Sapienza, Policlinico Umberto I -Roma
dott.ssa Sandra Schiboni
rende testimonianza della propria esperienza
avv. Paolo Pasini, dott.ssa Sandra Schiboni
incontro tra il Presidente AIPaSiM e l’Associata, dott.ssa Sandra Schiboni che ha testimoniato la propria esperienza
Il pubblico
dibattito in sala
Gli interventi
Naviga utilizzando la freccia a destra o sinistra del riquadro per scegliere l’intervento che desideri vedere.
Tavole Rotonde: I Pazienti a confronto
La testimonianza dei pazienti
Press release
