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Ho una Sindrome Mielodisplastica (MDS)
DOVE MI CURO?
CENTRI ITALIANI ACCREDITATI PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE SINDROMI MIELODISPLASTICHE – RETI DI PATOLOGIA
Le reti di patologia costituiscono un modello organizzativo innovativo per la gestione di malattie complesse, come le neoplasie ematologiche. Le reti di patologia si basano sul collegamento operativo delle strutture sanitarie e consentono una presa in carico globale del paziente, una migliore accessibilità alle cure (con particolare riferimento a farmaci innovativi), e promuovono la continuità dell’assistenza sanitaria attraverso l’integrazione dell’ospedale con il territorio.
Le sindromi mielodisplastiche (MDS) sono patologie di impatto critico sulla salute umana e la programmazione sanitaria, e la loro incidenza è in costante aumento per il progressivo invecchiamento demografico.
La complessità di queste malattie unitamente alle peculiari necessità assistenziali dei pazienti hanno costituito una forte spinta negli ultimi anni alla nascita di reti specifiche sul territorio italiano, tra le quali:
Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISiM): vai a sito FISiM
Rete Ematologica Lombarda (REL): vai a sito REL-Lombardia
Gruppo Romano-Laziale Sindromi Mielodisplastiche (GROM-L)
Attraverso la collaborazione tra centri con livelli diversi di intensità assistenziale le reti MDS offrono la migliore garanzia per assicurare al paziente un’efficace assistenza specialistica per tutta la durata della malattia. Le fasi della malattia che richiedono il ricovero in centri di eccellenza, ad alta complessità, son seguite da altre fasi del percorso terapeutico che consentono invece il ricovero in strutture più vicine al domicilio del paziente oppure una gestione domiciliare condivisa con il medico di famiglia, con conseguenti rilevanti vantaggi per il paziente.
Le reti MDS hanno posto le basi per uno studio sistematico delle sindromi mielodisplastiche attraverso l’istituzione di registri di patologia per la raccolta prospettica dei dati clinici dei pazienti e la raccolta di materiale biologico da grandi popolazioni di pazienti. Inoltre hanno promosso la definizione di percorsi di diagnosi, cura e assistenza (PDTA) condivisi, unitamente alla diffusione di standard diagnostici elevati in modo uniforme sul territorio. Infine, tutte le reti si sono fortemente caratterizzate per l’esperienza nella conduzione di studi clinici con farmaci innovativi
Per il percorso clinico e assistenziale del paziente le reti di patologia sono quindi garanzia di qualità, appropriatezza e competenza
Trova i Centri Italiani accreditati come centri di cura per le MDS all’interno delle reti di patologia
- ITALIA: Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISiM): Vai a centri FISiM
- LOMBARDIA: Rete Ematologica Lombarda (REL):vai a REL/contatti
(un elenco di presidi lombardi accreditati per la diagnosi e cura delle MDS è disponibile anche presso il sito del Centro di Coordinamento per le malattie rare della Regione Lombardia: vai a Presidi Lombardi accreditati - LAZIO: Gruppo Romano-Laziale Sindromi Mielodisplastiche (GROM-L) vedi elenco
CENTRI DI ECCELLENZA PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE MDS accreditati presso la MDS FOUNDATION, USA
La MDS foundation vai a sito MDS Foundation è un organismo internazionale creato da un gruppo di medici e ricercatori per fornire uno scambio di informazioni sulle MDS e creare opportunità per i pazienti.
Uno sforzo fondamentale profuso da MDS foundation è quello di definire una rete di informazione a livello internazionale. Questa rete fornisce ai pazienti le informazioni relative ai centri di eccellenza per la diagnosi e cura delle MDS, nonché i contatti con i ricercatori per avere informazioni sulle opportunità di accesso a sperimentazioni cliniche
L’elenco dei centri di eccellenza italiani accreditati presso MDS foundation è disponibile al link:
vai a MDS Foundation/centri accreditati
26 settembre 2018