Ricerca sulla tutela dei pazienti oncologici e onco-ematologici durante le fasi di convivenza con il virus in Italia.

Progetto realizzato dalle Associazioni Pazienti, tra cui AIPaSiM

Pubblichiamo per il suo interesse, il contributo della professoressa Giorgina Specchia, componente il Comitato Scientifico di AIPaSiM, all’incontro organizzato il 15 maggio scorso dal Raggruppamento di Associazioni pazienti “La  salute un bene da difendere“ con i rappresentanti della politica e delle istituzioni sanitarie.
👉leggi il testo dell’intervento

Nella stessa occasione il Presidente di AIPaSiM ha svolto un intervento indicando i principali problemi affrontati dai pazienti di Mielodisplasia in questo periodo di crisi sanitaria

CORONAVIRUS E PAZIENTI

IL COMUNICATO STAMPA

Punti chiave per la tutela dei pazienti oncologici e onco-ematologici durante le fasi di convivenza con il virus in Italia proposti dalle Associazioni Pazienti alle Istituzioni

L’indagine condotta a livello nazionale su pazienti oncologici e onco-ematologici nell’ambito del progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha evidenziato alcuni aspetti di cui tenere conto nell’elaborazione delle raccomandazioni ad opera delle Istituzioni per la gestione dei pazienti con patologia oncologica e onco-ematologica durante le fasi di convivenza con il coronavirus in Italia.
Le 30 Associazioni Pazienti del progetto hanno inteso elaborare dei punti chiave da sottoporre all’attenzione degli Organi competenti per mettere in luce preoccupazioni, esigenze e aspettative dei pazienti al fine di cooperare nella definizione di un percorso di tutela di questi ultimi quanto più concreto e agevole possibile.

1. L’emergenza ha messo in luce che il paziente necessita di un piano e di un percorso personalizzato che consenta di non rinviare i trattamenti, le visite, le cure. In questa prospettiva sarà essenziale:
   • lo sviluppo di una migliore assistenza territoriale;
   • il corretto funzionamento delle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali (promuovendone l’attuazione nelle Regioni in cui non sono ancora formalizzate);
   • l’ottimizzazione dei sistemi di comunicazione informatici dei Centri collegati nella Rete.
2. Nei prossimi mesi sarà fondamentale:
   • consolidare e avviare nuovi sistemi di telemonitoraggio domiciliare che consentano di decongestionare le strutture sanitarie;
   • creare case manager dedicati a predisporre il percorso personalizzato con il team multidisciplinare;
   • sviluppare programmi di consegna a domicilio di farmaci e presidi (es. cateteri, presidi per incontinenza, etc.), per consentire ai pazienti di non recarsi di frequente nelle strutture sanitarie;
   • elaborare percorsi di somministrazione delle terapie per via parenterale e trasfusioni presso l’abitazione dei pazienti;
   • predisporre prestazioni infermieristiche con esecuzione di prelievi ematici a domicilio.
3.  Favorire ogni forma di agevolazione della prenotazione di visite mediche specialistiche, esami di controllo, follow-up ed esami diagnostici, attraverso:
   • il supporto delle farmacie sul territorio;
   • il pagamento in digitale delle prestazioni per ridurre al minimo gli accessi alle strutture sanitarie.
4. Migliorare il rapporto fra paziente e strutture sanitarie attraverso:
   • la formazione di professionisti dedicati alla comunicazione con il paziente, come la figura del case manager;
   • la definizione di un processo di comunicazione chiaro e preciso;
5. I pazienti hanno necessità di sentire la presenza costante al loro fianco del caregiver e dei famigliari. Sono pertanto fondamentali: tutele economiche e giuslavoristiche per queste figure tutela per queste figure per consentire una migliore resilienza allo stress da parte dei pazienti e per porre in evidenza l’assoluta necessità di presa in carico del paziente anche attraverso la figura del caregiver.
6. È necessario uno sforzo per affermare il valore e l’utilità del confronto dei pazienti con gli psiconcologi. Queste figure possono costituire infatti un anello di congiunzione fondamentale fra pazienti, famiglie, caregiver e strutture sanitarie. Il loro lavoro di sostegno andrà maggiormente comunicato e valorizzato.
7. In situazioni professionali di alta esposizione al contagio, per alcuni pazienti e caregiver, il rientro alle proprie attività lavorative rappresenta una considerevole difficoltà. Alla luce di ciò, durante il periodo di convivenza con il virus in Italia, sarebbe opportuno:
   • prevedere una estensione temporale delle tutele nel lavoro;
   • semplificare la procedura di certificazione del rischio per persone immunodepresse, con malattia oncologica o che stanno facendo terapie salvavita, facendo in modo che sia sufficiente l’attestazione del medico di medicina generale, senza ulteriori aggravi burocratici

👉 I risultati dell’indagine
👉 le slide presentate

La redazione 20 maggio 2020