Cari associati ed amici,
il convegno del 18 dicembre scorso, che purtroppo ha avuto molti problemi di audio, ma che potete vedere senza difetti sul nostro canale YouTube, é stata l’occasione  per molti di voi di porre domande agli ematologi del nostro Comitato Scientifico (che alcuni avranno riconosciuto come i loro medici curanti) che hanno risposto in diretta ai diversi quesiti  arrivati prima e durante l’incontro.

L’introduzione é stata riservata alle novità sugli studi relativi ad alcuni nuovi farmaci che potranno essere utili in futuro ai pazienti con MDS e che sono stati presentati al congresso annuale americano ASH, il più importante dell’anno per gli ematologi, dove arrivano le “vere” novità, tenutosi i primi giorni di dicembre ad Atlanta (USA).

Gli studi sono fondamentali perché le molecole nuove forniscano una buona risposta, e diventa molto importante identificare i pazienti a cui meglio si adattano. Un trattamento nuovo dell’anemia nei pazienti resistenti alla eritropoietina, potrebbe essere imetelstat, che nei dati presentati  ha evidenziato  velocità nella risposta che si é prolungata finora  per più di 2 anni.  Altre molecole come l’anticorpo monoclonale anti-CD47 magrolimab sono in studio con risultati i incoraggianti.

Infine, per i  pazienti ad alto rischio  ‘associazione azacitidina + venetoclax ha confermato la  sua efficacia con poca tossicità. Quindi nelle MDS la ricerca terapeutica è avviata a trovare lo schema terapeutico corretto per il paziente specifico.

Si é parlato del rapporto medico-paziente in era Covid, della difficoltà nella comunicazione medico-paziente nelle prime fasi dell’infezione, dell’utilizzo della telemedicina o semplicemente del telefono quando non era possibile, fino ad arrivare gradualmente al recupero del rapporto personale. E’ stato sicuramente più complesso mantenere il contatto con il paziente ambulatoriale, mentre per i pazienti in Day Hospital la principale difficoltà é stata di mantenere le cure comunque nelle tempistiche corrette. Infine si sono presentate difficoltà organizzative per i pazienti che condividevano gli spazi, gradualmente e velocemente risolti. Un problema importante é stato determinato dal  disorientamento creato dai media (TV, giornali) con notizie a volte contraddittorie che hanno contribuito a causare incertezze ai pazienti, ma gli obiettivi dei medici, cioè la tempestività e la correttezza delle cure, non sono mai cambiati e hanno aiutato a ripristinare quella fiducia messa in forse dall’informazione generica sul virus. I vaccini sono stati determinanti anche per proteggere la comunità intorno ai pazienti. Il vaccino é risultato sicuro e non ha provocato alcun problema nel trattamento della MDS; i dati dei pazienti ematologici sono stati monitorati da subito, e i risultati sono apparsi velocemente sulle riviste scientifiche, sottolineando i migliori risultati che si ottengono attualmente nei pazienti ematologici infettati da Covid.

Diverse domande hanno riguardato la dieta che dovrebbe sostenere il paziente con MDS. I nostri esperti hanno sottolineato la necessità di una dieta che preservi il fegato, organo colpito dall’accumulo di ferro (emocromatosi), che interessa in particolare i pazienti sottoposti a terapia trasfusionale; quindi una dieta priva di fritti e di insaccati, con una particolare attenzione all’assunzione di alcool che deve essere consumato in piccola quantità giornaliera o abolito.

Riguardo alle terapie attuali, una domanda ha riguardato  la durata del trattamento con lenalidomide; l’ematologo ha risposto che l’assunzione di  lenalidomide non ha un limite preciso di tempo, ma che il farmaco può essere assunto fino a quando la sua efficacia rimane evidente. Il dosaggio della lenalidomide può essere ridotto ottenendo gli stessi risultati terapeutici. Inoltre si stanno raccogliendo dati per vedere su quale tipologia di pazienti si potrebbe provare a sospendere la terapia senza rischio di recidive.

Chiarimenti sono stati chiesti anche sulla risposta (50-60%) all’eritropoietina, che dovrebbe avvenire entro 8 settimane; l’eritropoietina é molto maneggevole, la dose può essere aumentata o ridotta con facilità dilatando i tempi di somministrazione se la risposta é ottimale, permettendo un dosaggio di mantenimento ritagliato sulle esigenze del paziente.

Quando sarà disponibile Luspatercept? Sicuramente nelle prossime settimane, dopo la decisione di AIFA di metà dicembre, verrà regolarmente commercializzato e diventerà prescrivibile per il nostro SSN.

Una associata infine ci ha chiesto come ritornare, per le cure di MDS, nella propria regione d’origine (la malattia é stata diagnosticata e trattata in altra regione). Solitamente gli ematologi che hanno in cura contattano il centro più vicino alla residenza della regione di origine, in modo da organizzare un trasferimento ambulatoriale concordato.

Annamaria Nosari, Consiglio Direttivo

3 gennaio 2021