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Quanto prima troverai la risposta e/o i tuoi commenti (se corretti nel linguaggio),  pubblicati in questa sezione.

 

Ricordati che le richieste devono avere carattere generale, AIPaSiM per missione statutaria è impegnata nella diffusione di notizie scientifiche e di interesse generale sulle sindromi mielodisplastiche, ma non può (e prima ancora, non deve) rispondere a domande di carattere medico che riguardano situazioni cliniche personali; tali domande devono essere poste e discusse con lo specialista ematologo curante. Grazie

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WEBINAR 18 luglio 2020 - Le risposte non date in diretta streaming

Gentili soci

ci sembra opportuno fornire una risposta sintetica a una parte consistente delle  domande effettuate durante il webinar di sabato 18 luglio che chiedevano delucidazioni riguardo all’anemia e al trattamento trasfusionale. Il prossimo webinar del 26 settembre dovrebbe rispondere a domande su altri argomenti (sopratutto azacitidina).

Una mielodisplasia che esordisce con citopenie non importanti (ad esempio anemia lieve e/o modesta piastrinopenia) e senza una particolare sintomatologia spesso non viene sottoposta ad alcuna terapia ma alla sola osservazione.

Se l’anemia necessita di trasfusioni, qualora  non esistano controindicazioni specifiche, viene prescritta eritropoietina che é efficace nel 30-40% dei casi, sopratutto nei pazienti con bassa eritropoietina plasmatica. Nei pazienti responsivi all’eritropoietina solitamente non sono necessarie trasfusioni , o il supporto trasfusionale é sporadico. Nei pazienti con alterazione citogenetica del5q- ed eritropoietina plasmatica >  500 ng che non rispondono ad eritropoietina può essere intrapreso un tentativo terapeutico con lenalidomide. In tutti gli altri pazienti che non rispondono ad eritropoietina si continua con la terapia trasfusionale, ponendo particolare attenzione all’accumulo di ferro con controlli periodici della ferritina e all’eventuale utilizzo della terapia ferrochelante.

Nella seconda metà del 2021 dovrebbe essere autorizzata da AIFA la prescrizione  di luspatercept (approvato in questi giorni dall’Agenzia del Farmaco europea EMA) in pazienti che non rispondono all’eritropoietina e  che presentano sideroblasti ad anello e/o presenza di alterazione genica SF3B1 (che si trova nel 15-30% dei pazienti con MDS e associata alla presenza dei sideroblasti ad anello); questo farmaco, nella sperimentazione che ne ha autorizzato l’utilizzo,  ha permesso al 38% dei pazienti di diventare indipendenti dal supporto trasfusionale

Infine una domanda sulla dieta più indicata nei pazienti con MDS: come in tutti i pazienti onco-ematologici la dieta  deve essere varia, con buon apporto proteico e  vitaminico,  ricordando che un corretto livello di vit B12, che spesso negli anziani tende a essere bassa,  può migliorare l’anemia.

Il Comitato Scientifico

La redazione, agosto 2020

Ci sono Istituti che somministrano il Venetoclax in associazione al Vidaza?

Riceviamo questa richiesta:

Buongiorno, sapete indicarmi se allo stato attuale, in Italia, ci sono ospedali/ematologi che somministrano il venetoclax in associazione al Vidaza per la cura delle LMA negli anziani?

Grazie per l’informazione

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha deciso di inserire venetoclax, l’inibitore della proteina anti-apoptotica Bcl-2, tra i farmaci rimborsati a carico del Servizio sanitario nazionale (Ssn).

In particolare, secondo quanto pubblicato sulla GU N. 61 del 9 marzo 2020, venetoclax, solo in combinazione con gli ipometilanti azacitidina o decitabina, è  erogabile a totale carico dell’Ssn per il trattamento di pazienti con leucemia mieloide acuta di nuova diagnosi  che non possono essere sottoposti  a chemioterapia intensiva di induzione oppure per il trattamento di pazienti  con età ≥ 75 anni.

Quindi  attualmente in Italia venetoclax in associazione con azacitidina viene usato nelle Divisioni di Ematologia solo nei pazienti  con le caratteristiche citate.

Sperando che queste informazioni possano essere utili, consigliamo comunque di rivolgersi presso le Divisioni di Ematologia della propria Regione per ulteriori indicazioni sul singolo paziente

 

dott.ssa Annamaria Nosari.

agosto 2020

Devo recarmi in ospedale per cure relative alla mia patologia

Riceviamo questa richiesta dalla figlia di una nostra Associata:

Buongiorno! Scrivo dalla Calabria, sono la figlia di una  paziente affetta da sindrome mielodisplastica ad alto rischio. In questo periodo in cui l’epidemia di coronavirus sta dilagando e mamma deve iniziare terapia con azacitidina, quali sono i comportamenti da tenere per evitare il contagio? Ci sono soluzioni alternative piuttosto che recarsi in ospedale?

Avrei bisogno di un consiglio..

Grazie di cuore

In considerazione della diagnosi di mielodisplasia ad alto rischio, se i medici curanti hanno deciso di iniziare l’azacitidina, hanno sicuramente valutato che questa scelta è indispensabile per la paziente e l’ospedale è quindi necessario.

Dal Ministero della Salute sono state ufficialmente diffuse raccomandazioni per i pazienti onco-ematologici contro il Coronavirus, (a questo link: https://aipasim.org/raccomandazioni-ai-centri-italiani-di-ematologia-per-la-cura-dei-pazienti-di-oncologia-e-oncoematologia/) l’articolo preparato dalla nostra dott.ssa Nosari, dove leggere anche la circolare del Ministero della Salute, molte altre notizie in continuo aggiornamento, sono riportate sempre sul nostro sito www.aipasim.org alla sezione Coronavirus

Si raccomanda a tutti i pazienti, sia a quelli che hanno completato il percorso terapeutico (off-therapy) che a quelli ancora in trattamento, di applicare le seguenti norme igieniche:

  • evitare, ove possibile, luoghi affollati;
  • indossare la mascherina (di comune uso, quali quelle chirurgiche) fuori dal domicilio, in particolare quando si rendano necessarie visite in ospedale per visite, esami e/o trattamenti;
  • eseguire un’accurata e frequente igiene delle mani (si vedano anche le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sul lavaggio delle mani);
  • evitare le visite al proprio domicilio da parte di familiari o amici con sintomi respiratori e/o provenienti da aree a rischio;
  • al fine di evitare contagi in ambito lavorativo si suggerisce di mantenere una distanza di almeno un metro (meglio anche due) dai colleghi che presentino sintomi respiratori, invitandoli ad indossare una mascherina.

Queste regole basilari sono raccomandate anche alle persone che hanno contatto con la paziente.

Il Comitato Scientifico AIPaSiM

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aprile 2020

Farmaco Luspstercept - utilizzo in Italia

Diversi di Voi ci chiedono notizie sulla disponibilità in Italia del farmaco Luspatercept.

L’approvazione del farmaco per la Sindrome Mielodispalstica da parte L’Agenzia Europea per i Medicinali, EMA. non è ancora stata deliberata.
L’ approvazione di AIFA, agenzia italiana del farmaco, e quindi la possibilità di poterlo utilizzare in Italia, è di regola successiva a quella europea.
Speriamo questo avvenga nel 2020, sarà nostra cura comunicarlo immediatamente sul nostro sito.

Dicembre 2019

Farmaco Luspstercept - novità

Lo scorso 6 maggio il nostro Associato Dino, ci poneva il seguente quesito:

“Ho avuto notizia che stanno per iniziare a curare MDS con il nuovo farmaco LUSPATERCEPT, io sono in cura a Genova, a Voi risulta qualcosa in merito? Ci sono eventuali limitazioni in merito?  Ho sentito dire, ad esempio,  che i granulociti neutrofili devono aver un valore di almeno 1.62. È vero?

27 maggio 2019

Gent.mo Sig Dino

La sua domanda intercetta un tema molto importante, ovvero l’arrivo di Luspatercept, nuovo farmaco per il trattamento dell’anemia nelle MDS

Abbiamo predisposto un articolo informativo (che risponde alle domande più frequenti dei nostri associati, e che speriamo sia esauriente anche per le Sue richieste, che pubblicheremo nei prossimi giorni.

Restiamo a disposizione

Il Comitato Scientifico AIPaSiM

Socio riconoscente

La nostra cara signora Sandra da Fondi, in provincia di Latina, ci ha scritto:

Buongiorno,
sono onorata di entrare a far parte della Vostra associazione, grazie a Voi ho scoperto molte cose sulla mia malattia e sulla mia nuova condizione da malata cronica.
Spesso mi collego e leggo le ultime notizie, mi sento meno sola, aggiornata e sostenuta psicologicamente perché il sapere mi rende meno ansiosa.
Grazie ancora di tutto quello che fate per noi.

Cara signora Schiboni, cara Sandra 

Siamo noi ad essere onorati della Sua presenza nell’Associazione e delle Sue parole.
Abbiamo bisogno di sentire “la voce” dei pazienti o caregiver che si sono associati. perché il nostro compito è innanzitutto quello farli sentire parte di una comunità che non vuole arrendersi al male.

Care cose .
Paolo Pasini, Presidente

Siamo inoltre felici che la sig.ra Schiboni abbia anche accettato di raccontarci la Sua esperienza che noi volentieri, una volta ricevuta, pubblicheremo a beneficio di tutti noi.
Trapianto e centri accreditati in Italia

novembre 2018

Il nostro Socio ci scrive:
a mia moglie è stata diagnosticata, circa 10 mesi fa, una mielodisplasia che, pur seguendo il trattamento prescrirtto, la vede doversi sottoporre spesso a trasfusioni. Mi hanno comunicato che il tipo di mielodisplasia diagnosticata sia la meno pericolosa, ma desidererei sapere se vi siano i presupposti per eseguire un trapianto ed i relativi tempi.

Inoltre vorrei gentilmente sapere quale è’ in Italia il centro di eccellenza per la cura della mielodisplasia.

Grazie

novembre 2018

Caro Socio 
rispondiamo ai Suoi quesiti:
in generale il trapianto di cellule staminali empoietiche è una opzione che deve essere discussa nel percorso di trattamento soprattutto dei pazienti giovani, pur tuttavia è necessario discutere di questa opzione in termini di rischio-beneficio nel singolo caso e con i medici curanti che hanno conoscenza profonda dello stato clinico del paziente e delle caratteristiche della malattia
Mentre per conoscere i centri italiani accreditati per questa patologia, La rimando alla sezione “DOVE MI CURO”, l’articolo del nostro Comitato Scientifico “CENTRI ITALIANI ACCREDITATI PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE SINDROMI MIELODISPLASTICHE – RETI DI PATOLOGIA” evidenzia le reti di patologia indicando anche i siti da visitare per avere maggiori informazioni e su come trovare i centri accreditati in Italia della propria Regione.

Utilizzo del farmaco luspstercept

5 giugno 2018

Buongiorno,
sono la figlia di un paziente malato di mielodisplasia, diagnosticatagli da qualche settimana.
Il nostro dottore (molto bravo) presso ospedale Molinette Torino  ci ha accennato di una cura sperimentale, in quanto non pensa che,  nel caso di mio padre, abbiano effetto le punture prescritte di Retacrit.
Pertanto, ci siamo informati e, nel nostro piccolo e da ignoranti in materia, siamo venuti a conoscenza del farmaco luspstercept. Il dottore c/o il quale mio padre è in cura ci ha purtroppo detto che al momento la sperimentazione è chiusa e quindi il farmaco non è disponibile nell’immediato.
Questa sera ho letto che c’è stato un congresso medico il 4 giugno 2018 con risultati positivi nella fase II del farmaco e a breve verranno pubblicati i risultati della fase III.
In base a questo chiedo se ci sono novità sulla possibilità di utilizzo di tale farmaco anche in centri non Piemontesi, ci rivolgiamo a voi in quanto ad Alessandria (secondo le preziose informazioni del nostro medico) ci risulta al momento tutto fermo.

Ringraziamo anticipatamente per le informazioni che riuscirete a darci.

6 giugno 2018

Cara signora,

in autunno verrà aperto in Italia un nuovo studio con luspatercept per pazienti con MDS a basso rischio, che non abbiano fatto terapia con eritropoietina.
Dopo l’estate avremo notizie più precise circa il tipo di studio, i criteri di accesso e i centri attivi.

Troverà gli aggiornamenti su questo argomento, e molto altro,  sulle pagine del nostro sito.

La saluto cordialmente

Breve vacanza fuori dalla propria Regione
La nostra Socia Antonella, ci chiede:

Vorrei andare in vacanza, allontanandomi per 10 gg. dalla mia Regione, ma l’impegno dell’iniezione settimanale mi condiziona, perché mi è stato riferito che non potrei con il mio Piano Terapeutico recarmi presso una Farmacia Ospedaliera di altra Regione e chiedere l’erogazione del farmaco citato.

Che Voi sappiate, funziona proprio così? Quali soluzioni suggerite?

Gentilissima  signora Antonella,
purtroppo, stanti le regole attuali, è corretta l’informazione che Le hanno dato, ovvero che il piano terapeutico è valido a livello regionale.

Solitamente, per i periodi estivi si ovvia concordando con l’ospedale che ha in cura il paziente una fornitura che garantisca la copertura del periodi di ferie senza necessità di approvvigionamenti intermedi.

Speriamo questo suggerimento  possa renderLe più semplice il suo spostamento estivo.

I nostri più cari saluti

Disponibilità epoetina alfa originator

Giuseppe ci chiede:

Mia moglie è affetta da mielodisplasia da circa 4 anni, Vi domando quando sarà disponibile l’epoetina alfa originator
Grazie.

Caro Giuseppe, l’eritropoietina (EPREX) è gia’ dispensabile in prontuario attraverso procedura 648.  Ti consiglio di rivolgerti al medico ematologo curante di tua moglie,  per avere tutte le informazioni a riguardo.

un caro saluto

Essere Socio

La nostra cara Associata ci scrive:

Sono lieta che sia stata accolta la mia richiesta di far parte dell’Associazione. Sono affetta da mielodisplasia e ho subito vissuto l’Associazione come un punto di riferimento importante, soprattutto per la possibilità di incontrare e confrontarmi con chi condivide la mia esperienza e può darmi indicazioni per migliorare la mia vita. Tanto che ho subito scritto per essere presente al Forum che si terrà in maggio a Milano. Però ho letto con attenzione le norme statutarie e sento la necessità di alcuni chiarimenti relativamente alla presenza richiesta, come socio, alle Assemblee. Io non posso garantire, per motivi personali e familiari, la mia presenza alle assemblee indette dall’Associazione; se tale presenza è ritenuta obbligatoria e imprescindibile devo, con grande dispiacere, rinunciare ad essere socio. Ma spero che così non sia. Vorrei chiarimenti in tal senso, per mia tranquillità.
Grazie 

Cara signora, le rispondo subito, perché la sua lettera mi ha colpito. Positivamente, certo.  Questo, come il suo, è il rapporto che vorremo avere con i nostri associati che sono la nostra vera forza. Rapporto di “comunità “ dove ognuno offre il tempo e le idee che può,  e tutte assieme concorrono a dare informazioni preziose al mondo medico; di ritorno queste si riversano su noi pazienti con l’obiettivo di offrire migliori terapie e assistenza.

Non si preoccupi poi della sua presenza alla Assemblea annuale  (quella di quest‘anno è già stata fatta). Essa è del tutto facoltativa e se crederà opportuno mi potrà anche mandare un suo messaggio che leggerò in Assemblea.
Per ora mi preme vederla il 19 maggio al nostro Forum dei Pazienti di Mielodisplasia. Con la sua famiglia perché, per le implicazioni di cura, il nostro mondo è anche quello delle nostre famiglie.
Paolo Pasini, Presidente

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