La Storia

Era il 2016 quando, un gruppo di pazienti e loro familiari, decisero di costituire un’Associazione che potesse fornire informazioni sul “mondo” della Mielodisplasia, alla comunità di Pazienti, loro familiari e caregivers. Nasce così il 31 marzo del 2017, per iniziativa spontanea di un gruppo di pazienti e loro familiari, con il supporto della Dott.ssa Enrica Morra, allora coordinatrice della Rete Ematologica Lombarda e del Prof. Matteo Della Porta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità Operativa Ematologia dell’Humanitas Cancer Center l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus.
Presidente e fondatore dell’Associazione è l’avv. Paolo Pasini; fanno parte del Consiglio Direttivo il Vicepresidente e Tesoriere, ing. Giuseppe Cafiero, il Consigliere con delega ad iniziative Social, dott.ssa Ksenia Belyhk, il Consigliere con delega ad iniziative speciali nell’ambito della Sanità veneta, dott.ssa Michela Calmasini, il Consigliere con delega ad iniziative educazionali informative ed assistenziali a contenuto medico-scientifico, dott.ssa Annamaria Nosari.

Gli Obiettivi

Gli obiettivi di questo recente protagonista del mondo advocacy del nostro Paese e del nostro sistema sanitario è quello di fornire ai pazienti e ai familiari:

• informazioni sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli;
• informazioni sulle nuove opportunità di diagnosi e di trattamento e, in collegamento con le associazioni consorelle internazionali, sulle nuove frontiere della ricerca scientifica;
• scambio di esperienze tra gli associati e per dare sostegno organizzativo ai malati;
• aggiornamenti sui migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie;
• disponibilità e gestione di un sito internet dedicato espressamente alle informazioni sulle mielodisplasie e sulla vita associativa;
• contributo a definire con i professionisti del settore e le amministrazioni locali e nazionali politiche sanitarie di tutela dei pazienti;

E da allora….

I “Forum Nazionale dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica” strumenti fondamentali di informazione e di coinvolgimento diretto dei pazienti col mondo medico, si sono svolti a Milano il 19 maggio ‘18, a Reggio Calabria il 28 settembre ’18, entrambi ospitati dagli Enti regione, il 17 ottobre ‘19 a Roma, con la collaborazione di AIL nazionale, e a Firenze, il 25 ottobre ‘19, con quella di FISiM e di AIL Firenze.

A motivo dei limiti posti dalle norme anti Covid, l’Associazione ha successivamente varato, a partire dalla seconda metà del 2020, un ciclo di webinar denominato “I Sabati della Mielodisplasia” , giunto alla sesta edizione con un alto consenso di partecipazione di pazienti e di caregiver.

Questi primari strumenti per un’associazione pazienti, di coinvolgimento e di comunicazione, sono stati promossi dal Consiglio Direttivo di AIPaSiM con due scopi fondamentali:

• sensibilizzare il contesto italiano circa la gravità dell’impatto della malattia sui pazienti, specie i più anziani, oltre che sui loro ambiti familiari;
• promuovere, mediante la partecipazione associativa, una mobilitazione dei pazienti e delle loro famiglie per un più agevole accesso alle informazioni e allo scambio di esperienze utili per una migliore gestione della patologia e per contenerne l’impatto.

La presenza e il ruolo nazionale della associazione dei pazienti e delle loro famiglie sono di notevole importanza. È il soggetto principale del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; è il portatore dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici. Questo è un valore aggiunto concreto che lo sviluppo dell’associazionismo porta a tutto il sistema sanitario e socio-assistenziale.

La sindrome mielodisplastica è generatrice, oltre che di severe problematiche sanitarie, anche di un importante impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi Mielodisplastiche.

Le reti di patologia rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale tra strutture ematologiche presenti sul territorio e sulla forte sinergia tra esse allo scopo di erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane che si occupano di sindromi mielodisplastiche dialogano strettamente con AIPaSIM in un patto forte per migliorare diagnosi, assistenza e possibilità di cura.

aggiornamento: giugno 2021