Dicembre 2025

Cari Associati,

mi piace rinnovare la consuetudine con la quale, alla conclusione di un anno di attività, si ripercorre sinteticamente quanto realizzato e si indica quanto ci si propone di fare nel prossimo futuro.

Anche nel 2025 abbiamo organizzato incontri tra medici e pazienti in diverse sedi ed in streaming continuando a fornirvi notizie sempre aggiornate sulle nuove terapie.; ricordo in particolare gli incontri di Venezia e Firenze.

Abbiamo pubblicato su una importante rivista internazionale l’indagine condotta con metodi quantitativi sulla qualità della vita, coordinata dalla professoressa Ester Oliva, che è stata considerata anche all’estero un utile riferimento per meglio conoscere le problematiche di pazienti e caregiver.

Abbiamo continuato a promuovere la partecipazione alle sperimentazioni cliniche utilizzando la guida realizzata dal Prof. Matteo Della Porta.

È proseguita la disponibilità del supporto psicologico tramite lo sportello dedicato, al quale vi invitiamo a rivolgervi liberamente.

Continuiamo a partecipare alle iniziative in ambito legislativo regionale e nazionale per dare una maggior tutela giuridica ed economica ai pazienti e in particolare ai caregiver.

Abbiamo dato corso alla trasformazione formale della nostra associazione da ONLUS ad APS, Associazione di Promozione Sociale, in conformità alla normativa per gli Enti del terzo settore, al quale noi apparteniamo, passo necessario per continuare a fruire dei benefici normativi e fiscali per questo tipo di associazioni.

Le linee di azione che ho descritto saranno alla base dei programmi di attività anche per il prossimo anno; già nel mese di febbraio è previsto un forum a Napoli che potrete seguire anche in streaming e continueremo nelle diverse iniziative sia in ambito informativo, che assistenziale e di tutela in campo legislativo.

Ricordo che per svolgere la nostra attività sono fondamentali le risorse offerte dalle aziende che ci supportano, ma ancor più dalle elargizioni di enti e persone, oltre che dal vostro 5 ‰, del quale auspichiamo una progressiva crescita.

Vorremmo infine chiedervi anche quest’anno di promuovere l’associazione ad AIPaSiM di altri pazienti a voi noti e persone a loro vicine. L’aumento degli associati è importante per rendere più autorevole la nostra voce.

Con il nostro ringraziamento e gli auguri più cordiali per questi prossimi giorni e per il nuovo anno da parte di tutto il Consiglio Direttivo di AIPaSiM

Giuseppe Cafiero
Presidente