“The Blood and Beyond Rethinking Blood Use”
Bruxelles 26 marzo 2020
(👇 in fondo all’articolo i link per gli approfondimenti 👇)
Blood and Beyond è un’iniziativa multi-stakeholder sviluppata e finanziata da Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb, che coinvolge esperti provenienti dai campi dell’ematologia e della gestione del sangue, infermieristica, patrocinio dei pazienti, economia sanitaria e gestione ospedaliera.
L iniziativa che prevede un grande investimento economico e organizzativo e di coordinamento con le Direttive della Unione Europea sulla disponibilità e utilizzo del sangue per uso medico si pone i seguenti obiettivi:
- Supportare le modalità di trasfusione di sangue
- Supportare e armonizzare la formazione del personale medico coinvolto
- Supportare la ricerca e l‘innovazione
- Supportare la consapevolezza pubblica
Alla presentazione e discussione, che a causa dell’emergenza Coronavirus si è svolta in videoconferenza, la nostra Associazione è stata invitata in rappresentanza dei pazienti italiani con MDS che sono dei fruitori “cronici” della terapia trasfusionale (più del 50% delle terapie trasfusionali in Europa vengono somministrate ai pazienti onco-ematologici), valorizzando il nostro impegno degli scorsi mesi per la donazione di sangue, sia con il sostegno e la partecipazione alla campagna di raccolta “Magnifico Donare” e successivamente in favore della donazione durante l’epidemia COVID 19,
I 70 partecipanti, membri delle istituzioni dell’EU, di associazioni di pazienti, esperti medici e rappresentanti dell’industria, si sono confrontati ascoltando diverse prospettive, esperienze e competenze; per la nostra Associazione erano presenti: la dott.ssa Esther N. Oliva, componente del nostro Comitato Scientifico, e quale esperto che ha contribuito allo sviluppo della relazione, il nostro presidente, Paolo Pasini ed il Consigliere, Annamaria Nosari,
In particolare la relazione di una paziente affetta da MDS ha evidenziato come sia importante porre al centro dell’attenzione le necessità del paziente che si sottopone alla trasfusione, e che con questa solitamente ottiene un beneficio indispensabile per la salute e per la qualità della vita (meno affaticamento e astenia, migliore efficienza nello svolgimento delle funzioni quotidiane e/o del lavoro).
Alla conclusione del convegno i presenti hanno convenuto e auspicato un maggior sforzo comune in tutti i paesi europei per condividere linee-guida omogenee e comuni che tengano in particolare considerazione “il punto di vista” del paziente
🔎 Il nostro articolo di approfondimento con la documentazione relativa, li trovate al seguente link: “Blood and Beyond – il rapporto”, mentre i video di alcune testimonianze di pazienti e associazioni europee, tra le quali quella del nostro presidente, li trovate al seguente link: 👉 clicca qui 👈 sul sito di Blood and Beyond.
La Redazione, agg.to Aprile 2020