Webinar highlights

CODICE ESENZIONE RDG050

Le sindromi mielodisplastiche costituiscono un gruppo di patologie  incluse nell’elenco delle malattie rare nel 2017, con l’attribuzione del nuovo codice di esenzione RDG050, che non ha scadenza temporale, è valido su tutto il territorio nazionale e da diritto a tutte le prestazioni correlate alla patologia incluse nei LEA, senza pagamento di ticket. Da diritto anche all’esecuzione degli esami diagnostici e dei test genetici di qualsiasi livello necessari al completamento della diagnosi nella persona affetta e nei familiari, senza corrispettivi pagamenti anche se la diagnosi non dovesse essere confermata.

Il codice viene attribuito da uno dei Centri Accreditati per malattie rare Ematologiche individuati dalle Regioni e Province Autonome, sulla base di requisiti di competenza clinica ed organizzativa.

PIANO TERAPEUTICO PERSONALIZZATO

Il Centro Accreditato esegue la diagnosi, inserisce la persona nel registro malattie rare della Regione di competenza attribuendo il codice di esenzione, e definisce il percorso di cura in accordo con il malato ed eventualmente la famiglia; in pratica vengono decise le cure farmacologiche (farmaci) e di supporto (es.: trasfusioni di sangue o emoderivati, e altri prodotti) e le modalità con cui verranno erogate (in day hospital, in ambulatorio o a casa), e verranno stabiliti gli esami di controllo e le varie indagini necessarie al monitoraggio della malattia. Poiché la malattia può manifestarsi con caratteristiche diverse, e in ogni persona può rispondere in modo diverso, è necessario che queste cure siano specifiche per ogni paziente, cioè siano ritagliate su misura per ognuno. Ogni malato è diverso dall’altro.  Si parla di “medicina personalizzata”, o anche di “medicina di precisione”. Viene quindi preparato, dagli specialisti del Centro, quello che è chiamato “Piano Terapeutico e di trattamento Personalizzato”, PTP. Contiene non solo i farmaci e i presidi, ma anche gli eventuali dispositivi ed ausili, le prescrizioni riabilitative ed assistenziali e sociali, e viene condiviso con il malato e con il territorio dove vive (medico di famiglia, distretto, ospedale vicino a casa).

FARMACI ORFANI E INNOVATIVI

Il PTP (Piano Terapeutico e di trattamento Personalizzato) è uno strumento molto importante perché consente l’accesso non solo ai farmaci prescrivibili con le normali impegnative, ma anche a farmaci cosiddetti orfani, cioè senza indicazione terapeutica, ed a terapie innovative e sperimentali, sempre gratuitamente. Infatti le malattie rare a volte sono così rare da essere poco conosciute e non avere cure specifiche, perciò è importante che possano beneficiare di ogni forma di terapia che si dimostri utile, anche in corso di sperimentazione, ma anche di farmaci che nessuno avrebbe interesse a studiare e produrre per poche persone. Questi farmaci sono presenti in apposite liste, sono gratuiti  ed erogabili solo attraverso il PTP.

Vi segnaliamo anche i nostri due articoli che trovate nella sezione “MDS, diagnosi cura e …..”:
Dove mi curo Malattie Rare: informazioni generali e LEA
che Vi potranno essere utili per avere maggiori informazioni e dove troverete anche diversi collegamenti a siti utili ed istituzionali.

LE TUTELE PREVIDENZIALI, LE AGEVOLAZIONI LAVORATIVE E FISCALI

L’avv. Cungi ci ha illustrato quali tutele vengono riconosciute dalla legge per supportare i pazienti affetti da Sindrome Mielodisplastica
Le tavole, che trovate a questo link tavole avv. Cungi, presentano molto chiaramente quanto previsto dalla legge e l’iter da seguire per presentare le relative domande

Inoltre alcuni ascoltatori hanno posto dei quesiti ai quali l’avv. Cungi ha così risposto:

• E’ possibile presentare ulteriore domanda se già in possesso di riconoscimento di invalidità? Si pur avendo già un riconoscimento di invalidità civile, si può presentare una domanda per aggravamento seguendo lo stesso iter seguito la prima volta
• Essendo la situazione ematologica molto precaria e l’età pensionabile ancora lontana, può essere auspicabile richiedere l’inabilità lavorativa? Per l’inabilità lavorativa devono ricorrere i seguenti requisiti:  Assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualsiasi attività lavorativa a causa di infermità o difetto fisico o mentale, valutati dalla Commissione Medica Legale dell’INPS, Almeno 260 contributi settimanali (cinque anni di contribuzione e assicurazione) di cui 156 (tre anni di contribuzione e assicurazione) nel quinquennio precedente la data di presentazione della domanda. Per i requisiti sanitari considerata la richiesta di assoluta impossibilità a svolgere attività lavorativa non è certo che il 75% sia sufficiente, ma in ogni caso si tratta di una procedura distinta rispetto all’invalidità civile che richiede comunque una visita medica davanti alla commissione INPS. Per le conseguenze sul calcolo dello stipendio si consiglia di rivolgersi ad un CAF.
• Si ha diritto a giorni di permesso lavorativi per accompagnare il proprio congiunto anche se ancora non si è in possesso del riconoscimento? Prima del riconoscimento dell’handicap con connotazione di gravità non è possibile usufruire dei permessi poiché  il datore di lavoro non può riconoscere benefici senza l’accertamento dello status di handicap grave ex art. 3 comma 3. Si consiglia di richiedere l’accertamento sia per handicap che per accompagnamento quanto prima dato che i benefici retroagiscono al momento della presentazione della domanda. Nel caso in cui venga riconosciuto il beneficio si potrà quindi godere dei permessi non goduti dalla data di presentazione della domanda fino alla comunicazione dell’esito della procedura

WEBINAR AIPaSiM

10 luglio 2021 dalle 11.00 alle 12.00

Cari associati ed amici, il ciclo “I SABATI DELLA MIELODISPLASIA“
ha parlato di

I Pazienti di Mielodisplasia: I DIRITTI IN GIOCO

• La presa in carico personalizzata
• I farmaci orfani
• Le tutele previdenziali, le agevolazioni lavorative e fiscali

Sono intervenute:
PAOLA FACCHIN, Responsabile coordinamento Malattie Rare Veneto
RAFFAELLA CUNGI, avvocato servizio S.A.I.O. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
ANNALISA SCOPINARO, presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Il team de I Sabati della Mielodisplasia