Cari associati ed amici

sta continuando ii nostro impegno a favore dei caregivers; il nuovo webinar, il terzo della serie “I medici incontrano i caregivers” dal titolo MDS: Focus sul Caregiver, che si è tenuto il 15 gennaio 2024, coordinato dalla prof.ssa Maria Teresa Voso, responsabile della Diagnostica Avanzata Oncoematologica del Policlinico Universitario di Roma Tor Vergata, con la partecipazione di altri colleghi romani esperti nella problematica dei caregivers.

Dopo l’intervento della prof.ssa Maria Teresa Voso sulle novità nelle terapie della Sindrome Mielodisplastica e la presentazione dei risultati del questionario AIPaSiM  da parte della dott.ssa Annamaria Nosari sulla qualità di vita dei pazienti e sulle problematiche relative al lavoro ed alla qualità di vita degli stessi caregiver, il dr. Claudio Cartoni, che dirige l’Unità di Cure Palliative e Domiciliari della UOC di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma, ha presentato la sua esperienza pluriennale nel trattamento ambulatoriale e domiciliare dei pazienti con MDS sottolineando il ruolo del caregiver e delle sue necessità nel processo decisionale. L’affiancamento dei medici nel bisogno informativo del paziente e del caregiver aiuta non solo a decidere cosa fare, ma anche a conoscere cosa fare ed imparare a farlo. Il dr. Cartoni ha sottolineato che benché la famiglia sia una grande risorsa assistenziale, deve però affrontare un ruolo difficile; ecco perché viene utilizzata la “family conference”, ossia un incontro strutturato e formalizzato tra paziente, familiari ed equipe curante al fine di stabilire che gli obiettivi del trattamento  siano chiari per tutti ed eventualmente potere affrontare gli aspetti critici nei rapporti intrafamiliari e riguardo alla malattia. In questa funzione il caregiver assume un ruolo molto importante di facilitatore.

La dr.ssa Flora Gigli psiconcologa presso la Psicologia Ospedaliera del Policlinico Umberto I di Roma ha discusso quanto sia importante il supporto psicologico per paziente e caregiver. Le modificazioni dello stato emotivo del paziente (demoralizzazione e depressione, paura e angoscia, senso di incompetenza verso ciò che si deve affrontare) rende spesso necessario un intervento psicologico. Il caregiver non solo conosce il paziente nel suo contesto e la sua “tenuta” nei confronti della malattia, ma è in grado di costituire una risorsa comune al paziente e all’equipe specialistica nel favorire la comprensione e nel promuovere le terapie. Il caregiver interpreta molteplici ruoli: accompagna, ascolta, traduce, sostiene, informa, fa’ le file agli sportelli…. I livelli di distress sono spesso comparabili con quelli del paziente, in particolare se i caregivers sono donne, o se sono sottoposti ad un impegno importante. Il lavoro dello psiconcologo prevede colloqui mirati con la coppia paziente-caregiver, ma si occupa anche della salvaguardia del caregiver, utilizzando un decalogo di comportamenti che possono aiutare il caregiver, sottolineando in particolare come sia importante prendersi cura di sé per prendersi cura dell’altro.

L’ ultimo relatore, l’avv. Paolo Riva, che fa parte del ns Consiglio, ha ricordato che nel contesto dell’ordinamento giuridico italiano, il termine caregivers compare solo dal 2017, nella legge di bilancio del 2018 viene indicato come “persona fino al 2° grado di parentela che si occupa di un familiare o affine che non sia in grado di prendersi cura di sé” (caregiver familiare). Solo nel gennaio 2024 è stato aperto un tavolo tecnico  interministeriale per il riconoscimento del ruolo del caregiver familiare che fino ad ora non ha avuto seguito.

Diversi disegni di legge sono stati presentati in Parlamento negli ultimi anni e sono tuttora in attesa di discussione. Nel frattempo, sono state numerose le leggi regionali che hanno tentato di normare questo argomento.

Cosa abbiamo a disposizione? Oltre al riconoscimento dell’invalidità, abbiamo a disposizione la Legge 104 del 1992 che ha come finalità assicurare sostegno adeguato anche ai familiari del disabile grave che se ne prendono cura e definisce chi sono i portatori di disabilità con grave riduzione dell’autonomia permanente. Cos’è la disabilità grave? è una condizione certificata di infermità grave che necessita di assistenza continuativa (possibile fino ai familiari di 2° grado). In questo ambito viene definito il congedo straordinario per assistenza al disabile, che interessa i familiari conviventi, e i permessi retribuiti di assenza dal lavoro che possono essere usufruiti da parte dei familiari fino al 2° grado di parentela: si tratta di 3gg mensili frazionabili in ore, oppure 2 ore lavorative al giorno per il tempo pieno, 1 ora per il tempo parziale.

Più sotto potete trovare le registrazioni dei vari interventi.

Un sentito ringraziamento a tutti.

Annamaria Nosari
vicepresidente