Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

Natale 2018: con la vostra Associazione, per la vostra Associazione

 

 

 

Cari Associati, cari amici,
giro di boa della Vostra AIPaSiM, al primo anno di vita: il più intenso e impegnativo da percorrere.

Abbiamo creato un sito web di collegamento tra voi e noi e col mondo della sanità: esso ha raccolto i migliori consensi.

Abbiamo dato vita, coi Forum di Milano (19 maggio) e di Reggio Calabria (28 settembre), a due momenti fondamentali di raccordo tra pazienti, medici, mondo della ricerca e della farmacologia, autorità sanitarie.

Con essi abbiamo inoltre avviato un virtuoso interscambio di conoscenza e di pratiche mediche tra nord e sud Italia con l’obiettivo di creare, insieme alle Reti Ematologiche nostre strategiche e insostituibili compagne di viaggio, un comune e qualificato approccio di diagnosi e di terapia al male. Tra questi l’individuazione dei Centri di eccellenza della Mielodisplasia, il censimento dei pazienti in italia, la disponibilità di farmaci innovativi, la tutela della Qualità della vita.

Abbiamo infine avviato i migliori rapporti con le aziende impegnate nella ricerca, con le autorità regionali di nostro interesse, con le associazioni oncologiche ed ematologiche, con quelle preposte alle Malattie rare, col mondo dei media, con rappresentanti del Parlamento.

In tutta la nostra attività siamo stati guidati e accompagnati dai prestigiosi componenti del nostro Comitato Scientifico: Matteo Della Porta, Valeria Santini, Esther Oliva e Luca Maurillo.

Nel programmare ora il secondo anno vita di AIPaSiM, che dovrà essere quello del consolidamento organizzativo e dell’ampliamento dei servizi agli associati (con eventi loro dedicati nelle città di Firenze, Roma, Genova, Napoli, Bari e l’avvio di un “blog” di comunicazione e di condivisione tra associazione e associati) ci rivolgiamo a voi per chiedervi un atto di generosità e insieme una attività di promozione.

L’atto di generosità, è donare, ciascuno di voi secondo le proprie possibilità, un contributo economico alle attività dell’Associazione per i progetti 2019; come sapete, l’adesione alla Associazione è a titolo gratuito, tutti gli Organi associativi operano senza remunerazione e le risorse necessarie vanno ricercate, in base a progetti specifici, presso enti terzi.

Vorrei quindi pensare a un Buon Natale dovuto alla vostra vicinanza ad AIPaSiM e alla condivisione di impegno con essa.

Di tutti i contributi verrà data ampia e trasparente informazione nel Bilancio 2018.

Il secondo atto che vi chiediamo è di impegnarvi a promuovere l’adesione all’Associazione di pazienti, familiari, persone terze che vogliano condividere i propositi a favore dei portatori di Mielodisplasia. Il loro numero è significativo per assicurare un efficace flusso informativo verso l’Associazione, al fine di indirizzarne l’attività, e di assicurare la sua rappresentatività territoriale, a livello locale e nazionale.

Ci aspettiamo quindi un Natale felice per la nostra Associazione, idealmente da celebrare assieme con tutti Voi

…..

Paolo Pasini, Presidente
Roberta Scippa, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Consiglieri

 

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Un’associazione per riunire e informare i pazienti

L’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM) è nata per fornire a pazienti e familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica la cui creazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016 in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda. Fondata a Milano il 31 marzo 2017, ha visto firmatari dell’atto costitutivo Enrica Morra, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Roberta Scippa, Enzo Bergamaschi, Paolo Pasini. L’Associazione, sin dalla sua nascita, è stata affiancata da un prestigioso Comitato Scientifico, guidato dal professor Matteo Della Porta. La malattia ha un grosso impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche (recentemente riunitesi nell’Italian MDS network), che rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale e la sinergia tra strutture ematologiche per erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane dialogheranno strettamente con l’associazione pazienti con l’obiettivo di migliorare assistenza e possibilità di cura.

AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus

Car-T, via libera in Europa alle prime terapie cellulari per i tumori

Cari associati, spesso pubblichiamo sul sito notizie derivanti dalla stampa o da fonti autorevoli del nostro settore . Talvolta sono attinenti, come in questo caso, ad altre patologie rispetto alla nostra ma tuttavia significative di ambiti di ricerca o di terapia che ci auguriamo estensibili un giorno non lontano al mondo della Mielodisplasia.
La Segreteria

L’Agenzia europea per i medicinali ha autorizzato i primi due farmaci prodotti con la tecnologia Car….

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Sindromi mielodisplastiche, cruciale il ruolo di associazioni e reti di patologia

Intervista ad avv. Paolo Pasini – presidente AIPaSiM Onlus.

Importantissimo è il ruolo ricoperto dalle organizzazioni di pazienti. “L’obiettivo della nostra associazione, spiega l’avv. Pasini, è di migliorare la qualità dell’informazione, la qualità delle cure e, infine, la qualità di vita dei pazienti”
Le sindromi mielodisplastiche (SMD) sono le prime neoplasie ematologiche riconosciute ufficialmente dal Ministero della Salute come tumori rari.

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Beta-talassemia trasfusione-dipendente, luspatercet centra i bersagli in fase III

Recentemente è stato annunciato che luspatercept ha centrato l’endpoint primario e gli endpoint secondari, chiave nello studio MEDALIST che ha valutato l’efficacia e la sicurezza di luspatercept nei pazienti a rischio molto basso, basso o intermedio secondo l’IPSS-R, con anemia cronica e refrattari, intolleranti o non idonei al trattamento con un agente stimolante l’eritropoietina (ESA), con sideroblasti ad anello e bisognosi di frequenti trasfusioni di globuli rossi.

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Addio a Franco Mandelli, una vita per la ricerca

Franco Mandelli, grande clinico e precursore degli studi e della cura della leucemia e delle malattie del sangue, ci ha lasciato lo scorso 15 luglio Il suo impegno per questa patologia ha aperto la via a un eccellenza italiana da tutti riconosciuta. AIPaSiM lo ricorda...

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Il trapianto di midollo compie sessant’anni: tutte le tappe

Nato per riparare i danni sulla produzione di cellule del sangue causati dall'esposizione alle radiazioni, si è evoluto diventando una terapia personalizzata di Adriana Bazzi                                                                                             ...

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Ora c’è la prima mappa italiana dei malati con mielodisplasie

Nel caso di malattie rare, avere una fotografia precisa e sempre aggiornata di tutti i pazienti con una specifica patologia è quasi impossibile. Il quasi è d’obbligo perché per la prima volta ora esiste una mappatura puntuale della realtà delle sindromi mielodisplastiche nel nostro Paese, realizzata da Rete Ematologica Lombarda (Rel), Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (Fism) e Gruppo Romano per lo studio delle Sindromi Mielodisplastiche (Grom).

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LEA 2017 – elenco aggiornato malattie rare esentabili

Una guida aggiornata con i nuovi codici di esenzione, l'elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l'esenzione .. I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del...

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Caregiver in Italia: un esercito silenzioso

In Italia ci sono oltre 5 milioni di caregiver familiari  (un adulto su sette).   La motivazione non è sempre economica (59%) ma anche culturale (32%): le famiglie preferiscono non affidarsi a persone esterne per la cura dei propri cari non autosufficienti. La...

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L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti  Sindrome Mielodisplastica

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente dott.ssa Roberta Scippa, Vicepresidente rag. Manuela Calza, Tesoriere dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per la documentazione

Comitato Scientifico

Coordinatore: Prof Matteo G. Della Porta (Milano) Componenti: Prof. Valeria Santini (Firenze) Dr. Luca Maurillo (Roma) Dr.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria)

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