Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

 

 

 

 

Milano, 12 luglio 2018

A tutti gli amici di AIPaSiM

2° Forum Nazionale dei Pazienti di Mielodisplasia
Reggio Calabria, 28 settembre 2018

Cari associati , cari pazienti , care famiglie, cari medici ,
sono qui ad annunciarvi con sentito orgoglio il varo, dopo l’evento di Milano del 19 maggio scorso, del Secondo Forum Nazionale dei Pazienti di Mielodisplasia, programmato per il 28 settembre prossimo a Reggio Calabria. 

Idealmente, con questa iniziativa, AIPaSiM porta il messaggio e le aspettative del mondo dei pazienti in tutta Italia, concentrando su Reggio Calabria, in collaborazione con l’associazione QOL-One diretta dalla dottoressa Esther Oliva, un momento di coordinamento e di ascolto di grande eccellenza.

Il sottotitolo del Forum ne svela l’intento “Pazienti a confronto: lotta alla malattia e promozione della qualità della vita” 

La giornata si svilupperà in quattro sessioni secondo una formula già sperimentata con successo nel Forum di Milano: i medici spiegano ai pazienti, i pazienti a confronto con la qualità della vita, l’importanza della sperimentazione, le testimonianze dei pazienti.

La partecipazione, dietro registrazione, è libera e fortemente caldeggiata per i pazienti del Sud Italia, per i loro parenti e caregiver, per gli specialisti di Mielodisplasia e per i medici di medicina generale, per i ricercatori e per le aziende farmaceutiche impegnate nel settore.

Vi attendiamo dunque numerosi e protagonisti di un evento che AIPaSiM ha fortemente voluto per la sua valenza di impegno su tutto il territorio nazionale e di continuo aggiornamento sulle capacità di diagnosi precoce, di cura e di assistenza a tutti i portatori di Mielodisplasia.
“Benvenuti al Sud “ dunque 

Paolo Pasini
Presidente AIPaSiM

Iscrizione Forum Reggio Calabria

Privacy

Verrò accompagnato

Paziente MDS

8 + 15 =

Un’associazione per riunire e informare i pazienti

L’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM) è nata per fornire a pazienti e familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica la cui creazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016 in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda. Fondata a Milano il 31 marzo 2017, ha visto firmatari dell’atto costitutivo Enrica Morra, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Roberta Scippa, Enzo Bergamaschi, Paolo Pasini. L’Associazione, sin dalla sua nascita, è stata affiancata da un prestigioso Comitato Scientifico, guidato dal professor Matteo Della Porta. La malattia ha un grosso impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche (recentemente riunitesi nell’Italian MDS network), che rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale e la sinergia tra strutture ematologiche per erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane dialogheranno strettamente con l’associazione pazienti con l’obiettivo di migliorare assistenza e possibilità di cura.

AIPaSiM
Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS

Addio a Franco Mandelli, una vita per la ricerca

Franco Mandelli, grande clinico e precursore degli studi e della cura della leucemia e delle malattie del sangue, ci ha lasciato lo scorso 15 luglio Il suo impegno per questa patologia ha aperto la via a un eccellenza italiana da tutti riconosciuta. AIPaSiM lo ricorda...

leggi tutto

LEA 2017 – elenco aggiornato malattie rare esentabili

Una guida aggiornata con i nuovi codici di esenzione, l'elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l'esenzione I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del...

leggi tutto

Caregiver in Italia: un esercito silenzioso

In Italia ci sono oltre 5 milioni di caregiver familiari  (un adulto su sette).   La motivazione non è sempre economica (59%) ma anche culturale (32%): le famiglie preferiscono non affidarsi a persone esterne per la cura dei propri cari non autosufficienti. La...

leggi tutto

Mielodisplasie, quando il sangue si impoverisce

Sono malattie rare che colpiscono in prevalenza la popolazione anziana, con un pesante impatto sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. Oggi è la giornata nata per ricordare queste patologie, di cui si è discusso a Roma, all’Istituto Superiore di Sanità (di...

leggi tutto

L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti  Sindrome Mielodisplastica

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente
dott.ssa Roberta Scippa, Vicepresidente
rag. Manuela Calza, Tesoriere
dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per la documentazione

Comitato Scientifico

Coordinatore:
Prof Matteo G. Della Porta (Milano)

Componenti:
Prof. Valeria Santini (Firenze)
Dr. Luca Maurillo (Roma)
Dr.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria)

Informazioni utili

Brochure AIPaSiM 

scarica il .PDF

Cosa fa il mio midollo osseo? 

scarica il .PDF

Le sindromi Mielodisplastiche
– Guida per il paziente

scarica il .PDF

Pin It on Pinterest