Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

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Milano, 22 maggio 2018

Agli associati e agli amici di AIPaSiM

Avevamo preso un impegno, lo abbiamo onorato

Cari tutti Voi, compagni di viaggio e famiglie, medici preposti alla Mielodisplasia e medici di medicina generale, istituzioni sanitarie, mondo dell’informazione: la giornata di sabato 19 maggio, quella del Primo Forum Nazionale dei Pazienti di Mielodisplasia, rimarrà nella nostra storia perché, in quel giorno, l’impegno di autorevoli relatori e le testimonianze di “coraggiosi“ pazienti hanno attribuito dignità e attenzione alla nostra patologia e voce al grande mondo dei pazienti e delle loro famiglie.

Col Forum si è realizzato il primo passo, quell’impegno che, noi fondatori di AIPaSiM, avevamo preso il giorno della sua costituzione: avere pazienti informati, consapevoli, curati, protagonisti in un certo senso della loro malattia.

Nei prossimi giorni il nostro sito, che Vi invito a visitare, pubblicherà alcune prime presentazioni svolte nel Forum.

Costituiscono fonte di informazione primaria sulla patologia e di esse saremmo felici di avere un vostro commento o domanda, utilizzando lo sportello del sito “Filorosso con l’Associazione“.

Un caro saluto a tutti

Paolo Pasini con Matteo Della Porta, Roberta Scippa, Manuela Calza, Ksenia Belykh

Un’associazione per riunire e informare i pazienti

L’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM) è nata per fornire a pazienti e familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica la cui creazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016 in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda. Fondata a Milano il 31 marzo 2017, ha visto firmatari dell’atto costitutivo Enrica Morra, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Roberta Scippa, Enzo Bergamaschi, Paolo Pasini. L’Associazione, sin dalla sua nascita, è stata affiancata da un prestigioso Comitato Scientifico, guidato dal professor Matteo Della Porta. La malattia ha un grosso impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche (recentemente riunitesi nell’Italian MDS network), che rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale e la sinergia tra strutture ematologiche per erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane dialogheranno strettamente con l’associazione pazienti con l’obiettivo di migliorare assistenza e possibilità di cura.

AIPaSiM
Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS

Mielodisplasie, quando il sangue si impoverisce

Sono malattie rare che colpiscono in prevalenza la popolazione anziana, con un pesante impatto sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. Oggi è la giornata nata per ricordare queste patologie, di cui si è discusso a Roma, all’Istituto Superiore di Sanità (di...

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L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente
dott.ssa Roberta Scippa, Vicepresidente
rag. Manuela Calza, Tesoriere
dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per la documentazione

Comitato scientifico

Coordinatore:
Prof Matteo G. Della Porta (Milano)

Componenti:
Prof. Valeria Santini (Firenze)
Dr. Luca Maurillo (Roma)
Dr.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria)

Informazioni utili

Cosa fa il mio midollo osseo?

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Volantino

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Le sindromi Mielodisplastiche – Guida per il paziente

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