AL VIA LA SECONDA EDIZIONE DEL CANCER POLICY AWARD, IL RICONOSCIMENTO ALLA BUONA POLITICA IN SANITÀ

 

Lanciata la seconda edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario per i rappresentanti della politica italiana impegnati in Sanità, istituito dalle 30 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Quest’anno il riconoscimento rivolto a Parlamentari italiani ed europei, membri della Commissione Europea, Ministri, Assessori e Consiglieri che si sono adoperati con atti legislativi di particolare rilevanza per migliorare presa in carico, assistenza e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici, premierà in particolar modo le iniziative a favore dei pazienti durante le fasi dell’emergenza e della convivenza con il coronavirus in Italia.

Il tema attuale del Covid-19 si aggiunge a quelli già al centro del progetto, come l’attuazione di Reti oncologiche ed ematologiche e PDTA, il riconoscimento della psico-oncologia, la lotta alle fake news, la tutela giuslavoristica dei pazienti.

Le candidature potranno essere avanzate dallo stesso promotore dell’atto o da qualunque cittadino, fino al 30 novembre 2020, all’indirizzo e-mail award@salutebenedadifendere.it.

Il Cancer Policy Award prenderà in considerazione gli atti che la Giuria – presieduta da Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto e composta da rappresentanti delle Associazioni, clinici, esperti di diritto ed economia e giornalisti – riterrà meritevoli per la loro peculiare importanza per la tutela dei diritti dei pazienti.

I riconoscimenti saranno assegnati durante il Forum annuale del progetto.

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2^ EDIZIONE
CANCER POLICY AWARD
REGOLAMENTO E MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE

1. Il Cancer Policy Award è un riconoscimento onorario conferito dal progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a politici che si sono distinti nella presentazione di atti parlamentari (disegni e proposte di legge, atti di sindacato ispettivo e di indirizzo politico), o altre attività di stretta pertinenza di Governo, Parlamento nazionale, Commissione Europea, Parlamento Europeo, Giunte e Consigli regionali, in relazione alla difesa dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e alla loro presa in carico da parte delle strutture sanitarie pubbliche.

2. In considerazione delle priorità delle Istituzioni legate alla diffusione del coronavirus, saranno valutati con particolare attenzione tutti i provvedimenti emanati a livello europeo, nazionale e regionale per assicurare una migliore presa in carico, assistenza e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici durante le fasi dell’emergenza e della convivenza con il coronavirus in Italia.

3. Il riconoscimento è riservato a:
– Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali;
– Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali;
– Membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea.

4. Il riconoscimento verrà conferito da una Giuria composta da:
• Annamaria Mancuso, Presidente della Giuria
• Associazioni pazienti sostenitrici del progetto
• Maria Emilia Bonaccorso, Caporedattore aggiunto ANSA
• Filippo de Braud, Direttore Dipartimento Oncologia Medica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
• Ernesto Diffidenti, Giornalista Il Sole 24 Ore
• Nicola Lupo, Professore ordinario Diritto delle Assemblee Elettive Dipartimento di Scienze Politiche, LUISS “Guido Carli”
• Antonio Nuzzo, Direttore del Dipartimento di Giurisprudenza LUISS “Guido Carli”
• Angela Piattelli, Vice Presidente SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia
• Federico Spandonaro, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Presidente CREA – Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità
• Marco Vignetti, Direttore Fondazione GIMEMA e Vicepresidente AIL.
Il lavoro della Giuria sarà coordinato da Pro Format Comunicazione, segreteria organizzativa del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

5. I riconoscimenti, per un massimo di 15, verranno definiti e conferiti dalla Giuria sui temi indicati al punto 11.

6. I riconoscimenti prenderanno in considerazione gli atti presentati nell’arco temporale di validità del presente bando che la Giuria riterrà meritevoli per la loro peculiare importanza per la tutela dei diritti dei pazienti.

7. Saranno ritenuti validi ai fini del concorso gli atti presentati nell’arco temporale che va dal 1° novembre 2019 entro e non oltre il 30 novembre 2020. Sono esclusi gli atti ai quali è già stato attribuito un riconoscimento nel corso della prima edizione del Cancer Policy Award.

8. Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino attraverso l’invio di un e-mail all’indirizzo di posta elettronica award@salutebenedadifendere.it.

9. Il membro del Governo/Parlamento nazionale, Parlamento/Commissione Europea, Giunta/Consiglio regionale selezionato dalla Giuria dovrà accettare il riconoscimento. In caso di rinuncia il riconoscimento verrà conferito ad un altro Ministro/Parlamentare/Consigliere.

10. I riconoscimenti verranno consegnati nel corso del Forum annuale di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” entro il termine del 2020.

11. Le categorie del riconoscimento sono legate alla migliore presa in carico, assistenza e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici durante le fasi dell’emergenza e della convivenza con il coronavirus, oltre che ai temi dell’Accordo di Legislatura messo a punto nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”:

1. attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali e del Registro Tumori Nazionale, per una migliore e uniforme presa in carico dei pazienti;
2. messa a punto e adozione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le diverse forme di cancro prevedendo il coinvolgimento ed il contributo permanente delle Associazioni Pazienti di riferimento per specifica patologia neoplastica;
3. promozione della prevenzione come strumento fondamentale per il controllo del fenomeno cancro nel Paese;
4. riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria;
5. diffusione e accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate utilizzando in modo appropriato le risorse del SSN;
6. accesso regionale il più rapido possibile alle nuove terapie anche attraverso sistemi alternativi ai Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali, nel rispetto dei vincoli della sostenibilità del sistema e delle necessità dei pazienti oncologici e onco-ematologici;
7. lotta al fenomeno delle fake news sul cancro per garantire un’informazione ai pazienti certificata alla luce delle conoscenze scientifiche validate a tutela della salute dei pazienti;
8. tutela giuslavoristica del paziente oncologico e onco-ematologico (es. pensioni, permessi, ferie);
9. iniziative a sostegno della riorganizzazione e dell’operatività delle Associazioni Pazienti durante le fasi della convivenza con il coronavirus.

12. I riconoscimenti che verranno attribuiti ai politici identificati dalla Giuria hanno un valore puramente onorifico e simbolico e non saranno suscettibili di valutazione economica. Tali riconoscimenti hanno esclusivamente lo scopo di premiare l’impegno personale profuso dai vincitori nella promozione degli interessi generali identificati nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Il presente concorso non viene indetto con lo scopo di fare pressioni sull’autonomia di scelta e di operato dei rappresentanti politici italiani, ma esclusivamente allo scopo di premiare le attività che hanno permesso di portare avanti i valori generali identificati nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

6 maggio 2020

 

 

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COMUNICATO STAMPA

Il Consiglio regionale della Lombardia recepisce all’unanimità l’Accordo di Legislatura sottoscritto tra partiti politici e Associazioni per la presa in carico e cura dei pazienti con tumore

 

Il Consiglio regionale della Lombardia recepisce integralmente l’atto di indirizzo in 15 punti siglato dalle 25 Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con il Governo. La Regione si allinea con l’indirizzo politico nazionale: l’Accordo di legislatura nei mesi scorsi è già stato recepito integralmente da Camera e Senato.

 

 

Milano, 23 ottobre 2019 – Approvata all’unanimità dal Consiglio regionale della Lombardia una risoluzione, già approvata in Commissione Sanità, che recepisce integralmente l’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, supportato da 24 Associazioni pazienti con il coordinamento di Salute Donna Onlus. L’approvazione da parte dell’aula del Consiglio regionale segue quanto già fatto dalla classe politica a livello nazionale: tra marzo e luglio l’Accordo di legislatura è stato infatti recepito all’unanimità sia dalla Camera dei Deputati che dal Senato della Repubblica.
«La Lombardia si conferma reattiva e attenta alle istanze e ai bisogni dei pazienti oncologici e oncoematogici – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – è stata la prima a costituire l’Intergruppo consiliare regionale nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, e non è un caso che oggi sia la prima Regione ad accogliere e fare suo l’Accordo di legislatura che, a livello nazionale, è stato recepito unanimemente dal Parlamento: un traguardo storico che ha aperto un importante percorso di collaborazione e confronto e che speriamo porti presto dei risultati concreti».
Sono diverse le azioni e le iniziative per la cura e l’assistenza del paziente oncologico incluse nell’Accordo di Legislatura e ritenute strategiche per migliorare il sistema di presa in carico dei pazienti: dai modelli organizzativi quali le reti oncologiche, le Breast unit, i Protocolli Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), il Piano Oncologico Nazionale, i centri di accoglienza e servizi; alle risorse quali il fondo per i farmaci oncologici innovativi, le disparità regionali, la diffusione dei test molecolari; dal riconoscimento della multidisciplinarietà dell’oncologia e del ruolo della psiconcologia, fino alla corretta informazione al paziente e alla lotta contro le fake news.
«Questa risoluzione vuole essere il riconoscimento formale dell’azione di dialogo delle associazioni pazienti con le istituzioni – dichiara il Consigliere Alessandro Corbetta, coordinatore dell’Intergruppo consiliare “Insieme per un impegno contro il cancro” – L’approvazione in aula fa seguito a quella della commissione sanità e mette in rilievo la necessità di una migliore presa in carico e cura dei pazienti. Inizia da adesso l’azione dell’intergruppo nei confronti della Giunta Regionale».

ottobre 2019

 

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COMUNICATO STAMPA

Fondo per i farmaci oncologici innovativi:
presentata interpellanza urgente al Governo per il rinnovo

I membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” si mobilitano e chiedono un impegno concreto del Governo, in vista della scadenza del Fondo, per mettere a disposizione dei pazienti le terapie oncologiche più innovative.

Un nuovo importante passo del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, promosso da Salute Donna Onlus e altre 23 associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici, che dal 2014 anni si batte per i diritti delle persone con tumore.

 

Roma, 5 giugno 2019 – L’Onorevole Vanessa Cattoi, membro dell’Intergruppo Insieme per un impegno contro il cancro del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha presentato ieri, insieme agli altri parlamentari dell’Intergruppo, un’interpellanza urgente al Ministro della Salute e al Ministro dell’Economia e delle Finanze finalizzata a richiedere chiarimenti sulla volontà del Governo di rifinanziare anche per i prossimi anni il Fondo di 500 milioni di euro riservato ai farmaci oncologici innovativi. L’atto chiede anche al Governo, alla luce delle grandi innovazioni terapeutiche in oncologia, tra le quali alcune molto rilevanti sono state presentate al Congresso internazionale dell’ASCO (American Association of Clinical Oncology) che si è svolto in questi giorni a Chicago, di finanziare in modo adeguato il Fondo e di fissare dei criteri più stringenti per l’impiego da parte delle Regioni. «Il nostro progetto è da sempre ispirato ad una concreta condivisione dei problemi con i membri dell’Intergruppo – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – ringrazio l’Onorevole Cattoi e tutti i firmatari dell’atto per aver raccolto il senso di urgenza che deriva dalla prossima scadenza del Fondo per i farmaci oncologici innovativi, segnando la volontà di aiutare i pazienti nell’accedere alle terapie oncologiche più innovative». «Ho aderito all’Intergruppo Insieme per un impegno contro il cancro per tutelare i diritti dei pazienti oncologici – spiega l’Onorevole Vanessa Cattoi – il Fondo per i Farmaci Innovativi è parte integrante di questi diritti che riteniamo acquisiti e che rappresentano una priorità per il futuro». La risposta all’interpellanza verrà data dal Governo nei prossimi giorni. L’atto è stato presentato a seguito di una richiesta specifica delle 24 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici che aderiscono al progetto, preoccupate per l’avvicinarsi della scadenza del Fondo. «Siamo fiduciosi in una risposta positiva da parte del Governo e di tutte le istituzioni: la difesa dei diritti dei pazienti oncologici continua ad essere e sarà sempre una nostra priorità», conclude Annamaria Mancuso.

7 giugno 2019

 

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COMUNICATO STAMPA

In Sicilia 160.000 persone convivono con un tumore: in corso la riorganizzazione della Rete Oncologica Regionale.
Arriva nell’isola il progetto che promuove il diritto alla salute, l’accesso alle cure e la qualità dell’assistenza

Salute Donna onlus e altre 23 Associazioni pazienti approdano in Sicilia per presentare il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Accordo di Legislatura 2018-2023, siglato per affiancare le Istituzioni nel compito di sostenere il diritto alle cure e alla qualità assistenziale dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

In Sicilia più di 160.000 persone hanno un tumore. In corso il riordino della Rete Oncologica Siciliana (ReOS) per dare risposte adeguate ai pazienti: primo atto, la delibera del PDTA per il tumore della mammella.

 

Palermo, 14 maggio 2019 – Lavori in corso per l’oncologia siciliana che vive un momento di grande fermento, grazie anche alla sensibilità delle amministrazioni locali e al proficuo dialogo che si è aperto tra clinici e decisori politici. Nella Regione – dove 160.000 persone convivono con un tumore, ogni giorno vengono diagnosticati 75 nuovi casi e la sopravvivenza dei pazienti oncologici (55%) si attesta ben al di sotto della media nazionale, al terz’ultimo posto prima di Sardegna e Campania – è in atto il complesso riordino della Rete Oncologica Siciliana (ReOS) per garantire approcci di cura di qualità e omogenei su tutto il territorio isolano. Riorganizzazione non più rinviabile, considerate le criticità più diffuse quali la scarsa aderenza ai programmi di screening, gli stili di vita scorretti e la migrazione sanitaria, che compromettono l’aspettativa di vita dei malati oncologici e oncoematologici. «Il percorso avviato con Agenas per l’implementazione della Rete Oncologica Siciliana sta via via assumendo una propria definizione – spiega Ruggero Razza, Assessore alla Salute, Regione Siciliana – certo, occorre superare le criticità in materia di esiti per i tumori maligni e cercare anche in questi ambiti di ridurre la mobilità passiva, garantendo cure e assistenza di qualità pure a queste latitudini. Tuttavia, durante questo primo periodo di nostra attività di governo, abbiamo già compiuto dei passi importanti e concreti: nelle scorse settimane, ad esempio, abbiamo presentato i PDTA per il tumore della mammella e quello cardio-oncologico definendo dei modelli condivisi per assicurare cure uniformi in ogni parte della Sicilia. Sono segnali eloquenti di un processo divenuto giustamente inarrestabile». Oggi a Palermo è stato presentato il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, promosso da Salute Donna onlus insieme ad altre 23 Associazioni pazienti, nato per contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici, superando le disparità che ancora sussistono tra le Regioni italiane.

«In Sicilia ci sono circa 160.000 malati di tumore – dichiara Antonio Scavone, Assessore alla Famiglia, Politiche Sociali e del Lavoro della Regione Siciliana – che sono persone prima di essere pazienti e hanno spesso una vita professionale e famigliare. È pertanto imperativo per le Istituzioni guardare con favore a queste iniziative che fanno comprendere a fondo il vissuto, i problemi e la quotidianità del paziente oncologico e dei suoi familiari. In questa prospettiva, il confronto costante con le associazioni pazienti e gli enti del terzo settore è un percorso culturale che può assistere ed educare le Istituzioni ad assumere decisioni responsabili e proficue. Il dialogo sarà pertanto costante oltre che improntato alla trasparenza e alla capacità di ascolto». Presentato anche l’Accordo di Legislatura 2018-2023 realizzato nell’ambito del progetto: 15 punti che delineano ambiti e modalità operative per ottimizzare la presa in carico e garantire la massima efficacia della cura alla persona con malattia tumorale. Quattro le tematiche più stringenti del documento: disparità nella qualità dell’offerta assistenziale tra le Regioni, sostenibilità economica, prevenzione primaria delle malattie oncologiche, carenza di risorse umane. «La nostra presenza oggi in Sicilia è molto importante – afferma Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto – l’Accordo di Legislatura è un documento nazionale e un punto di partenza su cui lavorare; ci auspichiamo che anche questa Regione se ne potrà giovare per definire l’approvazione a livello locale delle priorità elencate nell’Accordo. Il PDTA del tumore della mammella, deliberato proprio in questi giorni, è un esempio virtuoso di come la Sicilia si sta muovendo nel riorganizzare la Rete oncologica regionale. Siamo molto soddisfatti di questo lavoro perché riguarda una Regione del Sud Italia, spesso penalizzato nella realizzazione concreta dei programmi. Un ruolo importante, oltre all’Assessorato regionale alla salute, hanno avuto le Associazioni dei pazienti con la partecipazione al tavolo di lavoro con i clinici e i decisori politici in uno spirito di collegialità e condivisione di intenti». In Sicilia si registra negli ultimi anni un preoccupante incremento dei nuovi casi di tumore, 27.150 nel 2018 (dati AIRTUM-AIOM); nonostante la distribuzione dei tumori sia sovrapponibile al dato nazionale, l’aspettativa di vita degli isolani colpiti da un tumore è tra le più basse del Paese e questo ha a che fare con la prevenzione, con le diagnosi precoci e con la qualità delle cure. Organizzare una Rete oncologica efficiente, snella e fruibile da tutti i cittadini siciliani è il primo obiettivo dei clinici e dei politici. «Il processo di efficientamento della Rete oncologica siciliana è ancora lungo e articolato – sottolinea Vincenzo Adamo, Professore Ordinario e Direttore di Oncologia Medica, AO Papardo di Messina – quando la ReOS venne deliberata, nel 2014, il modello scelto era di tipo Hub & Spoke attraverso la definizione del Dipartimento Oncologico Provinciale (DIPO), inteso come HUB, all’interno del quale avrebbero dovuto operare strutture con eguale livello gerarchico, modello che presentò diverse criticità da subito. Oggi il riordino si basa sul modello di Network Comprehensive Cancer Care Center, vale a dire un insieme di strutture dipartimentali di eccellenza, coordinate da un centro unico. Ad oggi è stato attuato il PDTA cardio-oncologico, il primo sul territorio nazionale, è stato definito il PDTA del tumore prostatico, dell’ovaio e adesso della mammella con Breast Unit di I e II livello». La Rete Oncologica Siciliana deve assicurare la presa in carico totale dei pazienti oncologici e onco-ematologici su tutto il territorio dell’isola ma dare anche risposte ad alcune problematiche come l’aderenza ai programmi di screening, la prevenzione secondaria e la fuga dei pazienti in altre Regioni. Temi, questi, molto cari al progetto sin dalla sua nascita. «La Regione sta dimostrando una notevole sensibilità verso questi problemi che riguardano tutti i siciliani – dichiara Antonio Russo, Professore Ordinario di Oncologia medica, Direttore UOC di Oncologia Medica Policlinico Università degli Studi di Palermo, Consigliere nazionale AIOM – intervenendo sui programmi di screening mediante il potenziamento del registro tumori siciliano e la programmazione di campagne di sensibilizzazione e di progetti in collaborazione con i medici di medicina generale del territorio. La possibilità di curarsi a casa propria senza che venga compromessa la qualità dell’assistenza sanitaria è un bene che non è più procrastinabile. In tal senso, la Regione Siciliana ha messo in atto una serie di iniziative come per esempio l’approvazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per diverse tipologie di tumori, che consentono ai pazienti di essere seguiti da professionisti all’interno di percorsi accessibili, semplificati, equi ed efficienti all’interno di strutture all’avanguardia». Il modello del Comprehensive Cancer Care Network prevede, oltre ad una Autorità centrale di governance della Rete e l’attuazione dei PDTA relativi alle diverse patologie tumorali, la presa in carico multidisciplinare del paziente. «Ormai – spiega Diego Piazza, Direttore UOC di Chirurgia Oncologica, PO Garibaldi-Nesima di Catania e Presidente dell’Ordine dei Medici di Catania – è diventata fondamentale la gestione integrata del paziente e della malattia oncologica da parte di diverse figure professionali che devono essere presenti nell’ambito centri oncologici di riferimento, in particolare nelle strutture ad alto volume che si occupano di diagnosticare e trattare il paziente con tumore. Classico esempio è il percorso diagnostico-terapeutico per le donne affette da tumore della mammella che vede riunite tutte le professionalità che si occupano della donna dal momento della diagnosi fino alla sua riabilitazione».
L’iniziativa più recente della Regione Siciliana nella riorganizzazione della ReOS è l’attivazione del PDTA per il tumore del seno, un piano di assistenza regionale delle donne affette da tumore della mammella, neoplasia in aumento che fa registrare 3.700 nuovi casi ogni anno nell’isola e 36.000 donne che hanno ricevuto in passato una diagnosi di carcinoma della mammella. «La caratteristica più importante del PDTA del tumore mammario è che si occupa della donna malata a 360 gradi – dice Francesca Catalano, Direttore UOC Multidisciplinare Senologia, Ospedale Cannizzaro di Catania e Coordinatrice Commissione Rete Senologica Oncologica – Assessorato alla Salute Regione Siciliana – tant’è vero che mentre all’inizio il percorso era nato per le pazienti con tumore al seno, poi è stato allargato anche alle pazienti meno fortunate con malattia metastatica, donne che convivono talvolta per anni con il tumore. Si tratta di pazienti che hanno bisogni specifici e anche più complessi che necessitano un’assistenza specifica. La presenza ai tavoli decisionali delle Associazioni è stata utile proprio per ascoltare dalla voce di chi ha vissuto queste esperienze quali sono le esigenze e i bisogni clinici e assistenziali delle donne e dare risposte adeguate». «La nostra presenza oggi in Sicilia vuole significare che noi siamo a fianco dei clinici, delle Istituzioni e dei pazienti – commenta Annamaria Mancuso – affinché l’oncologia siciliana possa sempre meglio garantire a tutti i pazienti l’assistenza e la qualità delle cure».

Un “premio” per i rappresentanti del mondo della politica italiana impegnati in Sanità: è il Cancer Policy Award, un riconoscimento onorario istituito dalle Associazioni di pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e rivolto a Parlamentari, Ministri, Assessori e Consiglieri che si sono adoperati con atti legislativi di particolare rilevanza per migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti oncologici e onco-ematologici.
Le candidature potranno essere avanzate dallo stesso promotore dell’atto o da qualunque cittadino, fino al 31 ottobre, all’indirizzo email award@salutebenedadifendere.it. Le categorie del riconoscimento sono legate ai temi già al centro dell’Accordo di Legislatura sottoscritto nell’ambito del progetto: dall’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale alla messa a punto e adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; dalla promozione della prevenzione al riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; dall’accesso ai test diagnostici molecolari e alle nuove terapie, fino alla lotta alle fake news sul cancro e alla tutela giuslavoristica dei pazienti.
Il Cancer Policy Award prenderà in considerazione gli atti conclusi nel corso delle legislature correnti sia nazionale che regionali e gli atti presentati nello stesso arco temporale che la Giuria – presieduta da Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto e composta da rappresentanti delle Associazioni, clinici, esperti di diritto ed economia e giornalisti – riterrà meritevoli per la loro peculiare importanza per la tutela dei diritti dei pazienti.
I riconoscimenti saranno assegnati in autunno durante il Forum annuale del progetto.

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CANCER POLICY AWARD

 

L’iniziativa

Il Cancer Policy Award è un riconoscimento onorario conferito dal progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a politici che si sono distinti nella presentazione di atti parlamentari (disegni e proposte di legge, atti di sindacato ispettivo e di indirizzo politico), o altre attività di stretta pertinenza del Parlamento nazionale e delle Assemblee e Consigli regionali, in relazione alla difesa dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e alla loro presa in carico da parte delle strutture sanitarie pubbliche.

Chi può partecipare

L’iniziativa si rivolge a:

  • Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali;
  • Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali.

I riconoscimenti, per un massimo di 10, prenderanno in considerazione gli atti conclusi nel corso delle legislature correnti sia nazionale che regionali e gli atti presentati nello stesso arco temporale che la Giuria riterrà meritevoli per la loro peculiare importanza per la tutela dei diritti dei pazienti.

I riconoscimenti che verranno attribuiti ai politici identificati dalla Giuria hanno un valore puramente onorifico e simbolico e non saranno suscettibili di valutazione economica. L’iniziativa non viene indetta con lo scopo di fare pressioni sull’autonomia di scelta e di operato dei rappresentanti politici italiani, ma esclusivamente allo scopo di premiare le attività che hanno permesso di portare avanti i valori generali identificati nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Come partecipare

Saranno ritenuti validi ai fini del concorso gli atti presentati nel corso delle legislature correnti entro e non oltre il 31 ottobre 2019.

Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino attraverso l’invio di un’ e-mail all’indirizzo di posta elettronica award@salutebenedadifendere.it.

La cerimonia

I riconoscimenti verranno consegnati nel corso del Forum annuale di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

 

 

Cari Associati,
Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” di cui la nostra Associazione è parte attiva sin dalla sua costituzione, prosegue nei sui obiettivi. Lo scorso 7 marzo in Senato è stato approvato da tutti i gruppi politici un ordine del giorno unitario in 15 punti che recepisce integralmente l’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”

Il nostro impegno non si ferma, ora questo importante traguardo dovrà essere portato all’attenzione delle Regioni.

Paolo Pasini

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COMUNICATO STAMPA
7 marzo 2019

 

Presa in carico e cura dei pazienti con tumore: approvato al Senato ordine del giorno unitario che recepisce l’Accordo di legislatura sottoscritto tra partiti politici e Associazioni

 

L’atto di indirizzo politico in 15 punti che impegna il Governo rappresenta un percorso ideale per la presa in carico e la cura dei pazienti oncologici ed è stato votato da tutti i gruppi politici e da tutti i senatori presenti in aula. Un nuovo ed importante traguardo del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”

 

Roma, 7 marzo 2019 – Approvato ieri sera in Senato da tutti i gruppi politici un ordine del giorno unitario in 15 punti che recepisce integralmente l’Accordo di legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, promosso da 23 Associazioni pazienti con il coordinamento di Salute Donna Onlus.

«Con questo atto di indirizzo politico in 15 punti che impegna il Governo abbiamo una grande opportunità di migliorare i processi di presa in carico e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – ho assistito ieri sera ad un dibattito appassionato e partecipato in cui tutte le forze politiche hanno manifestato un senso di responsabilità e di grande attenzione al vissuto dei pazienti. Con le Associazioni del progetto porteremo questo atto all’attenzione delle Regioni, dove saremo sempre più attivi».

L’ordine del giorno unitario prevede tutti gli impegni già espressi nell’Accordo di legislatura: dalle reti oncologiche al Centro Assistenza e Servizi; dai test genetici al fondo per i farmaci oncologici innovativi; dalla partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali all’adesione agli screening oncologici previsti dai LEA. Si tratta di punti irrinunciabili sui quali occorrerà lavorare giorno per giorno, con attenzione e tenendo bene a mente i vincoli della sostenibilità del sistema.

«Il nostro impegno nel dialogo con la politica non si ferma – spiega Annamaria Mancuso – il nostro Intergruppo parlamentare sta crescendo e c’è molto lavoro da fare a livello regionale. Questa mozione rappresenta un momento imprescindibile di condivisione e comprensione da parte delle Istituzioni del lavoro da svolgere. Non si tratta di un libro dei sogni, ma di un solido percorso da affrontare con pragmatismo ed attenzione ai bisogni dei pazienti».

Sono stati numerosi e di grande qualità gli interventi in aula. Il Presidente Massimiliano Romeo, coordinatore al Senato dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” ha illustrato l’Accordo di legislatura e i suoi principi-cardine, oltre a riassumere la storia e l’importanza dell’attività dell’Intergruppo parlamentare.
«I punti programmatici condivisi da tutti e presentati in Senato – ha spiegato il senatore Romeo nel suo intervento – rappresentano un percorso ideale di presa in carico e cura dei pazienti oncologici. Sottolineando il contributo importante del mondo del volontariato e della società civile, credo sia importante proseguire in questa direzione e spero che l’Intergruppo riesca a ottenere risultati concreti. Ci auspichiamo che il Governo cominci presto con atti concreti a venire incontro a queste esigenze». 

per saperne di più: vai all’articolo
 

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COMUNICATO STAMPA

 

Presentata mozione che recepisce l’Accordo di Legislatura

 

La mozione recepisce integralmente l’Accordo di legislatura sottoscritto dalle 23 associazioni pazienti
aderenti al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”
e dai partiti politici candidati alle ultime elezioni.
Il Senatore Massimiliano Romeo, coordinatore dell’Intergruppo parlamentare “Insieme contro il cancro”,
è il primo firmatario. Recepite in un atto di indirizzo politico le istanze delle associazioni pazienti: soddisfazione
e speranza espresse da Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice del progetto.

 

Roma, 31 gennaio 2019 – Recepito integralmente in una mozione presentata al Senato dal coordinatore dell’Intergruppo “Insieme contro il Cancro”, il Senatore Massimiliano Romeo, l’Accordo di legislatura siglato il 7 febbraio scorso dal progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con i partiti politici candidati alle elezioni.
L’Accordo di legislatura è un documento in 15 punti che intende rappresentare un percorso ideale per la presa in carico e la cura del paziente oncologico all’interno del perimetro della sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale.
«La presentazione di questa mozione ci fa ben sperare per il prosieguo della nostra attività – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice del progetto – l’Accordo di legislatura non deve essere un libro dei sogni ma un percorso concreto e realizzabile condiviso con tutte le forze politiche nazionali e regionali. Le 23 associazioni aderenti al nostro progetto hanno infatti ideato e scritto questo documento per dare una struttura portante e un contenuto strutturato al nostro costante dialogo con le Istituzioni».
I 15 punti dell’accordo di legislatura sono relativi a temi molto attuali dell’oncologia quali l’attuazione delle reti oncologiche e le Breast Unit, le disparità regionali in tema di accesso alle cure, i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e i Centri di Accoglienza e Servizi per la presa in carico dei pazienti. Orientati invece su una dimensione temporale più ampia sono le istanze relative a diffusione e accesso a test diagnostici molecolari per instaurare terapie personalizzate, il riconoscimento della psico-oncologia come professione sanitaria e la lotta alle fake news.
«Ho raccolto con favore questa iniziativa di confronto con le associazioni pazienti – spiega il Senatore Massimiliano Romeo – credo che la società civile e il mondo del volontariato possano davvero contribuire ad una più compiuta riflessione da parte della politica e delle istituzioni e, come coordinatore dell’Intergruppo “Insieme contro il cancro”, mi impegnerò con tutte le forze politiche per accrescere questi momenti di dialogo».
La mozione presentata dovrà essere calendarizzata, discussa e votata dall’Aula del Senato.
«Le associazioni pazienti del progetto si augurano che questo atto di indirizzo politico sia calendarizzato e votato il prima possibile al fine di poter avviare un dialogo fattivo e concreto con il Governo sui temi dell’accordo e così accrescere e migliorare la presa in carico e la cura di tutti i pazienti», conclude Annamaria Mancuso.

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ROMA, 6 DICEMBRE: ISTITUZIONI AL FIANCO DEI PAZIENTI ONCO-EMATOLOGICI DEL LAZIO

 
 

Si chiude positivamente la conferenza stampa che si è tenuta ieri, 6 dicembre, al Consiglio regionale del Lazio, nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Giuseppe Simeone, presidente della VII Commissione Sanità, prende l’impegno di dare seguito alla richiesta di pazienti, Fondazione GIMEMA e AIL per semplificare a costo zero il “viaggio” dei campioni di sangue nei laboratori dei Centri ematologici laziali, evitando così ai pazienti con tumori del sangue faticosi spostamenti.

Alla conferenza stampa sono intervenuti: Annamaria Mancuso (coordinatrice del progetto e presidente di Salute Donna onlus), Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA e Vicepresidente AIL, e le associazioni pazienti sostenitrici del progetto Felice Bombaci (Coordinatore Gruppi AIL Pazienti malattie ematologiche), Celina Angelini (WALCE – Women Against Lung Cancer Europe), Patrizia Burdi (AISCUP – Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del paziente oncologico), Anna Laurenti (AIG – Associazione Italiana GIST Onlus), Rosa Verazzo (aBRCAdaBRA Onlus), che hanno sottolineato l’importanza sempre più urgente di attivare e laddove già presenti, perfezionare, le reti oncologiche e onco-ematologiche regionali, per una migliore e tempestiva presa in carico dei pazienti.

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30 ottobre 2018

 

 

REGISTRO NAZIONALE TUMORI: TESTO APPROVATO ALL’UNANIMITÀ IN COMMISSIONE SANITÀ

Grazie alla sede redigente, l’Aula del Senato dovrà solo approvarlo e non ci sarà discussione sugli articoli. Nella rete nazionale dei Registri Tumori saranno raccolti, entro aprile 2019, i dati raccolti dalle Regioni. Per la raccolta dati sono previsti accordi a titolo gratuito con Associazioni pazienti, Università e Centri di ricerca pubblica. Viene istituito il referto epidemiologico, ed entro il 30 settembre di ogni anno il ministro della Salute dovrà relazionare le Camere sull’attuazione della legge.

In Italia attualmente esistono 47 registri tumori, ma manca una rete nazionale, grazie alla quale sarà possibile studiare i dati su incidenza, mortalità e correlazione tra patologia oncologica e fattori ambientali su tutto il territorio nazionale, soprattutto in alcune zone del nostro Paese con forte incidenza tumorale. 

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24 ottobre 2018

 

 

ROMA, 23 OTTOBRE: SI RINNOVA IL PATTO TRA FORZE POLITICHE E ASSOCIAZIONI PER MIGLIORARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI ONCOLOGICI

 

 

Riparte anche nella XVIII Legislatura la collaborazione tra forze politiche di tutti gli schieramenti politici e le Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Il 23 ottobre a Roma è stato ufficialmente ricostituito l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” a cui hanno già aderito oltre 50 parlamentari. L’evento ha visto la partecipazione di Massimo Garavaglia, Sottosegretario di Stato per l’Economia e le Finanze, dei promotori dell’Intergruppo, il Sen. Massimiliano Romeo e l’On. Silvana Andreina Comaroli, e membri dell’Intergruppo, Sen. Paola Boldrini, On. Fabiola Bologna, Sen. Maurizio Gasparri, On. Angela Ianaro, Sen. Giuseppe Pisani, Sen. Maria Rizzotti e On. Luca Rizzo Nervo.

Come nella precedente Legislatura, anche in quella attuale, l’Intergruppo costituirà un nuovo momento di confronto fra politici, operatori sanitari, pazienti e caregiver che si faranno promotori di istanze molto concrete e puntuali verso il Governo finalizzate alla tutela dei diritti dei pazienti e alla loro migliore presa in carico.  

Punto di riferimento sarà l’Accordo di Legislatura che presenta i temi prioritari per una migliore assistenza e cura dei pazienti su tutto il territorio nazionale. Alcuni di questi sono stati già in questa occasione portati all’attenzione del Governo dalle Associazioni pazienti e i membri della Commissione tecnico scientifica: Paolo Pasini (AIPaSiM), Felice Bombaci (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica), Raffaella Massafra (Uì Together), Patrizia Burdi (AISCUP), Sara Dalgal (Nastro Viola), Francesco Provenzano (ARCO), Elisabetta Ricotti (ACTO), Ornella Vezzaro (NET Italy), Federica Ferraresi (WALCE), Enzo Lucchini, Giorgina Specchia, Francesca Bruder, Ruggero De Maria, Antonio Russo, Marco Vignetti e Angela Piattelli.

Tra i primi temi emersi sui quali le Associazioni vorrebbero lavorare con le Istituzioni: attuazione delle reti oncologiche regionali e di PDTA per le diverse forme di cancro per una presa in carico appropriata e sostenibile per il nostro SSN; promozione dell’approccio multidisciplinare in cui sia incluso anche la figura dello psiconcologo; accesso tempestivo ai test diagnostici per garantire cure personalizzate e migliore utilizzo delle risorse economiche.

Nel corso dell’incontro è stato annunciato che l’Accordo di Legislatura sarà presto recepito in una mozione che impegnerà il Governo sui punti elencati e rilanceranno la riflessione sugli strumenti utili per assicurare la migliore presa in carico dei pazienti.

 

    “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere“

 

Roma, 23 ottobre 2018

 

La nostra associazione ha aderito nei mesi scorsi alla iniziativa promossa da un coordinamento di oltre 20 Associazioni di pazienti oncologici ed ematologici che si è riconosciuta nel documento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere“.

Martedì 23 ottobre l’iniziativa sarà presentata a Roma ai parlamentari dell’Intergruppo e alla stampa.

Il presidente, Paolo Pasini illustrerà la specificità della patologia mielodisplastica e le esigenze espresse dai suoi pazienti. Il nostro sito darà successivamente informazioni sull’esito dell’incontro. se desideri scaricare l’invito: clicca qui

ACCORDO DI LEGISLATURA 2018/2023
FRA LE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
LA COMMISSIONE TECNICO-SCIENTIFICA
L’INTERGRUPPO PARLAMENTARE NAZIONALE
GLI INTERGRUPPI REGIONALI
ADERENTI AL PROGETTO

“LA SALUTE: UN BENE DA DIFENDERE, UN DIRITTO DA PROMUOVERE”

 

Per la corretta ed uniforme presa in carico
e cura del paziente oncologico e onco-ematologico

 

Premesso che:

  • il cancro è oggetto di ampie riflessioni a livello internazionale sia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che della Commissione Europea;
  • secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità il cancro è la principale malattia a livello mondiale con 14,2 milioni di nuovi casi nel 2012 e una proiezione di oltre 21,6 milioni nel 2030;
  • in Italia – a causa di fattori culturali, socio-economici e ambientali – ci sono delle disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, nell’accesso agli screening per la prevenzione oncologica, alla diagnosi precoce e alla cura;
  • tenendo presente i notevoli avanzamenti terapeutici degli ultimi anni, si assiste ad una difficoltà di accesso ad essi per questioni legate soprattutto alla sostenibilità del sistema e all’eccessiva frammentazione delle decisioni a livello territoriale;
  • secondo il rapporto AIOM/AIRTUM sono 369.000 i nuovi casi di cancro stimati nel 2017 (192.000 fra i maschi e 177.000 fra le femmine) [1];
  • le 5 neoplasie più frequenti nel 2017 nella popolazione sono quelle del colon-retto (53.000 nuovi casi), seno (51.000), polmone (41.800), prostata (34.800) e vescica (27.000);
  • in Italia vivono oltre 3.300.000 malati di cancro, il 5% circa dell’intera popolazione italiana. La sopravvivenza cresce ogni anno e oggi oltre il 60% hanno una sopravvivenza a 5 anni;
  • in Italia ci sono notevoli disparità di trattamento dovute alle diverse gestioni all’interno delle singole Regioni, che determinano tempi e qualità della prestazione profondamente diversi;
  • la presa in carico del paziente è un momento strategico e può segnare la qualità del percorso terapeutico;
  • la prevenzione è un aspetto fondamentale che richiede strategie di comunicazione condivise e capaci di convincere la popolazione ad affrontare con responsabilità gli screening oncologici offerti dai LEA;
  • gli stili di vita hanno in questa prospettiva un’importanza fondamentale e, in questo senso, sono necessarie politiche rivolte alla promozione della dieta mediterranea, dell’attività fisica, alla lotta contro il fumo e l’alcool e gli altri fattori di rischio.

 

Le parti si impegnano a:

  1. lavorare con il Governo nazionale per garantire l’adozione di un nuovo Piano Oncologico basato sulla centralità del paziente e del suo percorso terapeutico, in cui sia inserito un sistema di indicatori delle performance a livello regionale;
  2. lavorare per dare effettiva attuazione alle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali e al Registro Tumori Nazionale;
  3. dare continuità al dialogo e al confronto con le istituzioni sanitarie per favorire la messa a punto e l’adozione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le diverse forme di cancro prevedendo il coinvolgimento ed il contributo permanente delle Associazioni Pazienti di riferimento per specifica patologia neoplastica, stakeholder imprescindibili del percorso; garantire l’accesso permanente delle associazioni pazienti presso i tavoli istituzionali di riferimento nel campo dell’onco-ematologia;
  4. promuovere a livello territoriale l’approccio multidisciplinare e il lavoro di équipe con la presenza di diversi specialisti con l’obiettivo di garantire e migliorare il benessere psico-fisico del paziente oncologico ed onco-ematologico;
  5. favorire l’istituzione nelle Regioni del Centro Accoglienza e Servizi (CAS), porta d’ingresso ed inizio del percorso diagnostico-terapeutico del paziente oncologico;
  6. lavorare per mantenere un adeguato e sostenibile finanziamento del Fondo per i farmaci oncologici innovativi;
  7. favorire la diffusione e l’accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate utilizzando in modo appropriato le risorse del SSN;
  8. garantire la corretta informazione del medico al paziente e ottenere il suo consenso nel caso sull’eventuale shift terapeutico;
  9. diffondere informazioni chiare e puntuali sulla ricerca clinica e facilitare l’accesso agli studi clinici da parte dei pazienti oncologici e onco-ematologici con l’obiettivo di favorire l’approvazione e la disponibilità tempestiva delle terapie più innovative;
  10. lavorare per il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria;
  11. completare l’istituzione in tutta Italia delle Breast Unit il cui termine è scaduto nel 2016;
  12. lavorare per garantire – nel rispetto dei vincoli della sostenibilità del sistema e delle necessità dei pazienti oncologici e onco-ematologici – un accesso regionale il più rapido possibile alle nuove terapie anche attraverso sistemi alternativi ai Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali;
  13. porre in essere campagne di comunicazione più efficaci per promuovere l’adesione agli screening oncologici garantiti dai LEA;
  14. promuovere un nuovo piano di comunicazione per la prevenzione come “Guadagnare Salute”, riconosciuto da studi pubblicati come molto efficace per prevenire l’insorgenza di molte malattie incluse quelle oncologiche;
  15. lavorare con il Ministero della Salute attraverso l’Istituto Superiore di Sanità, con le società scientifiche, gli organi di stampa e le aziende globali del web per combattere il fenomeno delle fake news sul cancro e diffondere un’informazione ai pazienti certificata alla luce delle conoscenze scientifiche validate a tutela della salute dei pazienti.

 

Le parti sottoscrivono l’Accordo e si impegnano – nei limiti delle risorse messe a disposizione dal Servizio Sanitario Nazionale al fine di raggiungere la sostenibilità del Sistema – a perseguire gli obiettivi dello stesso nell’ottica della continuità delle azioni poste in essere negli ultimi 4

[1] I numeri del cancro in Italia 2017 – AIOM, AIRTUM

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