Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica

Un’associazione per riunire e informare i pazienti

L’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM) è nata per fornire a pazienti e familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica la cui creazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016 in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda. Fondata a Milano il 31 marzo 2017, ha visto firmatari dell’atto costitutivo Enrica Morra, Manuela Calza, Ksenia Belykh, Roberta Scippa, Enzo Bergamaschi, Paolo Pasini. L’Associazione, sin dalla sua nascita, è stata affiancata da un prestigioso Comitato Scientifico, guidato dal professor Matteo Della Porta. La malattia ha un grosso impatto sociale e i pazienti hanno bisogni assistenziali specifici. In Italia sono state istituite negli ultimi anni molte reti di patologia che si occupano di sindromi mielodisplastiche (recentemente riunitesi nell’Italian MDS network), che rappresentano un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento territoriale e la sinergia tra strutture ematologiche per erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia. Le reti italiane dialogheranno strettamente con l’associazione pazienti con l’obiettivo di migliorare assistenza e possibilità di cura.

AIPaSiM
Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus

 

Sindromi mielodisplastiche, informazione ai pazienti

Definizione della malattia Il midollo osseo è costituito da cellule che moltiplicandosi e maturando generano gli elementi circolanti nel sangue, cioè i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine. Le sindromi mielodisplastiche, insorgono in genere dopo i 60-70 aa...

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Cos’è la MDS?

Gli elementi principali del sangue sono i Globuli Rossi, che trasportano l’ossigeno nei tessuti e negli organi del corpo, i Globuli Bianchi, che combattono le infezioni e provvedono alle difese immunitarie e le Piastrine che favoriscono la coagulazione del sangue...

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L’Associazione

AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti  Sindrome Mielodisplastica

Nel marzo 2017 nasce a Milano AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS, con lo scopo di:

  • Favorire l’aggregazione dei pazienti attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educazioni e di supporto
  • Promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita di pazienti
  • Promuovere e supportare la ricerca scientifica
  • Creare collegamenti con altre associazioni internazionali con scopi analoghi

Consiglio Direttivo di AIPaSiM Onlus 2018-2020

avv. Paolo Pasini, Presidente
dott.ssa Roberta Scippa, Vicepresidente
rag. Manuela Calza, Tesoriere
dott.ssa Ksenia Belykh, Consigliere con delega per la documentazione

Comitato Scientifico

Coordinatore:
Prof Matteo G. Della Porta (Milano)

Componenti:
Prof. Valeria Santini (Firenze)
Dr. Luca Maurillo (Roma)
Dr.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria)

Pubblicazioni

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Brochure AIPaSiM

Informazioni sulla nostra Associazione e gli obiettivi che desideriamo raggiungere assieme a te.

Cosa fa il mio midollo osseo

Ringraziamo MDS Alliance per averci fornito la pubblicazione in lingua italiana

Una guida per comprendere le MDS

Ringraziamo MDS Alliance per la pubblicazione in lingua italiana

Le mielodisplasie - Guida al paziente

Ringraziamo MDS Foundation

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