Abbiamo il piacere di segnalarvi il V Rapporto MonitoRare realizzato da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, organizzazione particolarmente attiva e preziosa nella rappresentanza dei pazienti “rari “, tra cui gli associati AIPaSiM, a livello di politica sanitaria nazionale. In particolare promuovendone l’assistenza sociosanitaria.
Abbiamo inoltre previsto, con la partecipazione della presidente di Uniamo , Annalisa Scopinaro, un particolare momento di divulgazione e approfondimento sul rapporto Mielodisplasia – malattie rare – LEA (livelli essenziali di assistenza pubblica) in occasione del Forum AIPaSiM che si terrà il prossimo 17 ottobre a Roma, presso la sede nazionale AIL, al quale siete tutti calorosamente invitati a partecipare.
Il Presidente,
Paolo Pasini
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