Sindromi mielodisplastiche, cruciale il ruolo di associazioni e reti di patologia

Sindromi mielodisplastiche, cruciale il ruolo di associazioni e reti di patologia

Intervista ad avv. Paolo Pasini – presidente AIPaSiM Onlus.

Importantissimo è il ruolo ricoperto dalle organizzazioni di pazienti. “L’obiettivo della nostra associazione, spiega l’avv. Pasini, è di migliorare la qualità dell’informazione, la qualità delle cure e, infine, la qualità di vita dei pazienti”
Le sindromi mielodisplastiche (SMD) sono le prime neoplasie ematologiche riconosciute ufficialmente dal Ministero della Salute come tumori rari.

Ora c’è la prima mappa italiana dei malati con mielodisplasie

Ora c’è la prima mappa italiana dei malati con mielodisplasie

Nel caso di malattie rare, avere una fotografia precisa e sempre aggiornata di tutti i pazienti con una specifica patologia è quasi impossibile. Il quasi è d’obbligo perché per la prima volta ora esiste una mappatura puntuale della realtà delle sindromi mielodisplastiche nel nostro Paese, realizzata da Rete Ematologica Lombarda (Rel), Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (Fism) e Gruppo Romano per lo studio delle Sindromi Mielodisplastiche (Grom).

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