2 luglio 2018
Quest’anno ho avuto l’onore di rappresentare la nostra Associazione all’annuale congresso dell’EHA (Associazione europea dell’ematologia).
Per chi non conoscesse questo evento, è uno dei momenti più attesi dell’anno sia per i medici, sia per le case farmaceutiche sia per i gruppi di sostegno dei pazienti.
Il luogo di incontro nella capitale svedese, che quest’anno ha ospitato l’evento, è diventato per quasi una settimana una piccola città che offriva grandi opportunità ai circa undicimila partecipanti. Le occasioni per diffondere e approfondire nuove conoscenze nel campo ematologico, presentare risultati dei test clinici e della ricerca di base e quella traslazionale, e far conoscere nuovi approcci alla qualità di vita non sono mancate.
Il congresso era principalmente dedicato a due problematiche ad alto impatto. La prima riguardava il rapido sviluppo dell’immunoterapia nella cura dei tumori del sangue. La seconda era legata ai cambiamenti socio-economici in Europa in quanto i flussi migratori e l’invecchiamento della popolazione modificano l’incidenza di alcune malattie precedentemente considerate rare in Europa interessando così l’assistenza sanitaria nazionale.
Le sedute organizzate da MDS Alliance, l’organizzazione ombrello di cui la nostra Associazione fa orgogliosamente parte, sono state ricche di informazioni. Sì è in particolare dato ampio risalto alle problematiche legate alla qualità di vita del paziente. Negli ultimi anni il paziente, come noto, si affranca sempre di più da un approccio paternalistico dei medici. Il paziente è ormai percepito come figura centrale e attiva nella relazione di cura e di fiducia instauratasi con il medico (più precisamente con l’equipe curante di cui fanno parte anche infermieri, ostetrici, fisioterapisti e tecnici). Tale rapporto di fiducia si basa sul consenso informato, tutelato in Italia dalla Legge 219 del 22 dicembre 2017. L’articolo 1, in dettaglio, afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”. Il paradigma medico infatti cambia, spostando l’attenzione dalla malattia al malato. A tutti gli stakeholders (medici, case farmaceutiche e regolatori) si chiede oggi di prendere in considerazione la diversità di esigenze, preferenze e particolarità dei pazienti, di ascoltare i malati e di considerare seriamente i cosiddetti PROs (patient reported outcomes), durante e dopo aver ricevuto le cure. Per arrivare a un rapporto tra medico e paziente veramente equilibrato la strada da fare è ancora lunga. A tale riguardo la nostra associazione diviene importante portavoce dei diritti dei pazienti e mediatore essenziale tra le componenti del mondo sanitario.
Ksenia Bellykh