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Informazione è prevenzione
Sindromi mielodisplastiche, cruciale il ruolo di associazioni e reti di patologia
Intervista ad avv. Paolo Pasini – presidente AIPaSiM Onlus.
Importantissimo è il ruolo ricoperto dalle organizzazioni di pazienti. “L’obiettivo della nostra associazione, spiega l’avv. Pasini, è di migliorare la qualità dell’informazione, la qualità delle cure e, infine, la qualità di vita dei pazienti”
Le sindromi mielodisplastiche (SMD) sono le prime neoplasie ematologiche riconosciute ufficialmente dal Ministero della Salute come tumori rari.
Sindromi mielodisplastiche, realizzata la prima mappatura italiana
Intervista al prof. Matteo Della Porta
Completata la prima mappatura sul territorio nazionale delle patologie MDS che sarà di grande aiuto per comprendere i bisogni del malato e sviluppare appropriate politiche sanitarie, anche attraverso una stima più corretta dei costi
Beta-talassemia trasfusione-dipendente, luspatercet centra i bersagli in fase III
Recentemente è stato annunciato che luspatercept ha centrato l’endpoint primario e gli endpoint secondari, chiave nello studio MEDALIST che ha valutato l’efficacia e la sicurezza di luspatercept nei pazienti a rischio molto basso, basso o intermedio secondo l’IPSS-R, con anemia cronica e refrattari, intolleranti o non idonei al trattamento con un agente stimolante l’eritropoietina (ESA), con sideroblasti ad anello e bisognosi di frequenti trasfusioni di globuli rossi.
Addio a Franco Mandelli, una vita per la ricerca
Franco Mandelli, grande clinico e precursore degli studi e della cura della leucemia e delle...
Il trapianto di midollo compie sessant’anni: tutte le tappe
Nato per riparare i danni sulla produzione di cellule del sangue causati dall'esposizione alle...
Ora c’è la prima mappa italiana dei malati con mielodisplasie
Nel caso di malattie rare, avere una fotografia precisa e sempre aggiornata di tutti i pazienti con una specifica patologia è quasi impossibile. Il quasi è d’obbligo perché per la prima volta ora esiste una mappatura puntuale della realtà delle sindromi mielodisplastiche nel nostro Paese, realizzata da Rete Ematologica Lombarda (Rel), Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (Fism) e Gruppo Romano per lo studio delle Sindromi Mielodisplastiche (Grom).
LEA 2017 – elenco aggiornato malattie rare esentabili
Una guida aggiornata con i nuovi codici di esenzione, l'elenco completo in ordine alfabetico di...
Caregiver in Italia: un esercito silenzioso
In Italia ci sono oltre 5 milioni di caregiver familiari (un adulto su sette). La...
Mielodisplasie: una firma genetica predice il rischio che diventino leucemie
Mielodisplasie: messo a punto un test genetico che permette di individuare i casi di sindromi mielodisplastiche a maggior rischio di evolvere in leucemia acuta
Mielodisplasie, quando il sangue si impoverisce
Sono malattie rare che colpiscono in prevalenza la popolazione anziana, con un pesante impatto...